Kako pomoći grupa pomoć
Jedna osoba koja zna vrijednost dobre Crohnove mreže za podršku bolesti je Matthew Green , 33-godišnji Florida stanovnik koji je s dijagnozom bolesti u srednjoj školi. Još 1996. godine - početkom Dana Interneta - Green je započeo s webom kako bi okupio tinejdžere s Crohnovom bolesti.
"Gdje sam odrastao, bilo tko Znao sam tko je imao Crohnovu bolest ili bilo što slično u svojim šezdesetim, sedamdesetim ili osamdesetim godinama ", kaže Green." Nisam imao nikoga tko bi o tome razgovarao. "
Iako web stranica više nije aktivna, vrijeme koje je sadržavalo Greenove vlastite osobne priče i one drugih tinejdžera, a na kraju je prerastao u oglasnu ploču gdje ljudi mogu raspravljati o svojim iskustvima jedni s drugima. Iako nikad nije susreo većinu drugih tinejdžera licem u lice, Zelena je primljena od njegove online zajednice bila neprocjenjiva. "To mi je bila velika korist", kaže on. "To me povezalo s ljudima u kojima sam imao svoje doba prolazi kroz moje iste probleme."
Članovi obitelji i prijatelji također mogu biti sastavni dio mreže podrške Crohnove bolesti. Henderson, koji je imao nekoliko operacija i sada ima stalnu ostomiju, snažno se oslanjao na svoju obitelj dok je plovio podvodima i padovima Crohnove bolesti. Zelena također pripisuje njegovoj obitelji, osobito pomažući mu nakon njegove posljednje operacije Veljače, koja je trebala biti rutina, ali završila s njim primajući privremenu ileostomiju. "Moj otac je bio ovdje sa mnom otkada mi je kirurško pomaganje", kaže Green. "Trči poslove i kuha zdrave obroke. Nisam mogao doći toliko daleko bez njega. "
Dobivanje Crohnove podrške koju trebate
Ako želite razviti vlastitu mrežu za podršku Crohnove bolesti ili iskoristiti ono što već imate, ti savjeti od pravih Crohnovih pacijenata mogu vam pomoći:
Nemojte je čuvati tajnom.
Vaš prvi instinkt može biti da što više ljudi govori o Crohnovoj bolesti, nego povjeravajući prijatelje, članove obitelji i suradnici mogu biti korisni. "Možda ćete biti iznenađeni kako mogu biti prijatelji i obitelj", kaže Desi.
Budite iskreni.
Mnogi ljudi nemaju pojma o poteškoćama koje nastaju Crohnova bolest. Ne morate dati grafičke opise vaših simptoma, ali možete pustiti ljude da znaju da vaše stanje uzrokuje da se ponekad osjećate manje od optimalne i da biste možda trebali neko vrijeme ostati nisko. Na taj način, neće se iznenaditi ako preskočite svoj tjedni ručak ili odbijte pozivnicu na društveno događanje nakon posla. "Naučio sam da ljudi ne misle čitatelje i nikada neće razumjeti što se događa osim ako im ne kažete", kaže Henderson.
Prihvatite pomoć kada vam je to potrebno. Prije svoje zadnje operacije, Green je bio u znatnu količinu boli i ponekad je tražio male kolege od svojih kolega da bi dobili radni dan. "Ako sam nešto odustala, nisam se mogao savijati da ga pokupim", kaže, "pitam," Možete li mi podići papir za mene, molim vas? " Osjećala sam se smiješno pitajući, ali morate učiniti ono što morate učiniti. "Ako ljudi u vašem životu nude pomaganje ruku kada ste pogođeni Crohnovom bolešću, zahvalno je prihvati - ove male pogodnosti mogu biti dovoljno da vas prođu teška vremena.
Idite na mrežu. Ako ste udobniji za pružanje podrške u privatnoj vezi, provjerite mreže podrške Crohnove bolesti na mreži. Zaklada Crohn i Colitis iz Amerike domaćin je forumu za raspravu o simptomima, liječenju, prehrani i drugo. Također možete pročitati perspektive prve osobe na osobnim blogovima osoba s Crohn-ovom bolešću, poput Hendersonovog "glupog i glamuroznog" bloga. Također se povezuje s drugima u svojoj situaciji na Facebooku, Instagramu i Twitteru. "Napravio sam dugotrajno" kronično "prijateljstvo kroz društvene medije", kaže Henderson. "9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 9 vaš liječnik radi upućivanja na terapeuta, po mogućnosti onoga tko je upoznat s Crohn-ovom bolesti. Ovaj stručnjak za zdravlje može pružiti alate za rješavanje vaših emocija, kao što su terapija za razgovor, lijekovi ili kombinacija tih dviju.
