Sara Gorman je dijagnosticirana lupusom kad joj je bilo 26 godina, ali smatra da je sretna.
To je zato što je dijagnoza došla u roku od nekoliko tjedana od nastupa njezinih simptoma. "Vrlo je nepravilno dobiti dijagnozu u samo šest tjedana", rekao je Gorman, koji je dijagnosticiran prije 12 godina. "Za većinu ljudi, potrebno je mjesecima ili čak godinama da se dijagnosticiraju jer simptomi dolaze i idu i ne ukazuju jasno na lupus." Lupus Foundation of America procjenjuje da 1,5 milijuna Amerikanaca ima lupus, kroničnu autoimunu bolest koja uzrokuje raširenu upalu koja utječe na kožu, zglobove i organe. Dok genetika vjerojatno igra ulogu, stanje može biti uzrokovano čimbenicima kao što su izloženost suncu, infekciji ili stresu. Uobičajeni simptomi uključuju umor, vrućicu, bol u zglobovima, otežano disanje, bol u prsima, suhe oči, glavobolje i gubitak pamćenja. Jedan znak prepoznavanja bolesti je leptira u obliku leptira na obrazima, ali ne i svaki lupus pacijent razvija osip. "Koliko je vremena potrebno za dijagnozu ovisi o početnim manifestacijama lupusa", rekla je Anca Askanase , MD, reumatolog u Centru za mišićno-koštanu skrb u NYU Langoneu. "Ako netko ima oteklinu bubrega ili tekućinu u plućima ili uključenosti mozga, lupus može biti očigledan. Ali ako osoba ima više bolova u zglobovima i umora, oni bi mogli biti označeni kao sindrom reumatoidnog artritisa ili sindroma kroničnog umora, dok se drugi simptomi ne postanu očigledniji. "
Gormanov lupus započeo je boli koji je potrčao od nje natrag na nju , koju je njezin liječnik primarne zdravstvene zaštite dijagnosticiran kao izdignut mišić. Kad je bol postao toliko loš da Gorman nije mogao spavati, njezin liječnik naredio je rendgensku prsa koja su imala pleuralni izljev, nakupljanje tekućine između slojeva plućnog tkiva. Naknadni posjeti pulmonologu i reumatologu doveli su do krvnog testiranja koji je pokazao veliku prisutnost antinuklearnih antitijela i dijagnozu da je imala "vrlo čvrsti slučaj lupusa".
Gorman je razvio probleme bubrega, anemija, kose gubitak i "magla magle lupusa" koja uzrokuje gubitak memorije i zbunjenost. Gormanov liječnik ju je stavio na steroide i imunosupresante koji su joj pomogli da kontroliraju njezine simptome, ali "lupusovo umor" nije bilo moguće nastaviti svoju karijeru kao televizijski producent.
Gorman će najprije napustiti ured i pokušati uzeti napce. "Bio sam tako lud da sam to morao učiniti", rekla je. "Što 30-godišnjak uzima drijemežu usred dana?"
Ona je radila od kuće jedan dan u tjednu prije prelaska na honorarni položaj, ali se morao u potpunosti povući 2006. " Teško je prihvatiti činjenicu da će život s lupusom biti drugačiji ", rekao je Gorman. "Ali bila je iscrpljenost koju nikada prije nisam osjetila. Teško je razmišljati ravno. "
Dr. Askanaza opisuje umor kao "veliku nesposobnost da funkcionira [koja ima ogroman utjecaj na kvalitetu života".
Svaki slučaj lupusa je drugačiji. Askanase ističe da simptomi boli u zglobovima mogu biti samo neugodno ili sakaćenje, a osip može biti u rasponu od ružičastih obraza do ljuskaste, upaljene kože. Stanje se može pojaviti kao jednokratna epizoda, dolaziti i otići s periodičnim bakljama ili prezentirati kronične simptome.
Gorman ima najviše simptoma pod kontrolom. Ona pripada lokalnoj grupi za podršku u Aleksandriji u Virginiji, gdje kaže da može biti "prvo osoba i drugi drugi lupus pacijent". Također je pokrenula blog, napisala knjigu o svojim iskustvima, pa čak i započela online poslovanje s prodajom šarenih vrećice za pilule za pacijente neugodno zbog uzimanja lijekova u javnosti. "Mislila sam, uzmimo tu strašnu rutinu koja je puna dosada i čini nas starim i raskošnim i čine ga stiliziranim", rekla je. "To je složena bolest, a ljudima to nije lako shvatiti", rekao je. Askanase. "Ako vam nedostaje daha, ljudi misle da imate astmu. Ako imate osip, misle da ste alergični na nešto. Ali lupus nije tako jednostavan. Postigli smo izvanredne stvari, ali bolesnici s lupusom mogli bismo bolje raditi u smislu dijagnoze i liječenja. "
