Sustavni lupus (poznat i kao sistemski lupus erythematosus ili SLE) naziva se "bolestom od tisuću lica" jer može utjecati na gotovo bilo koji dio tijela. Simptomi mogu biti u rasponu od bolnih zglobova, vrućice i artritisa do umora, kožnih osipa i anemije, stanja u kojem tijelo ne proizvodi dovoljno crvenih krvnih zrnaca. Lupus također može uzrokovati bol u prsima, leptira u obliku osipa preko obraza i nosa, osjetljivost na sunce, gubitak kose i druge simptome.
Lupus simptomi dolaze i idu u bljeskovi, kada su simptomi gori i remisije, kada su simptomi su blaže. Lupus je složen i nepredvidljiv. "Lupus različito utječe na sve", kaže Dawn E. Isherwood, RN, zdravstveni pedagog za Lupus Foundation of America. "Nema predviđanja kako se vaš lupus može razviti u budućnosti ili kako reagirati na liječenje. Neki ljudi s lupusom imaju blage simptome, a oni mogu zahtijevati samo lijekove tijekom baklje. Drugi ljudi s lupusom imaju razorne, katastrofalne, životne prijetnje i ograničavaju se na invalidska kolica. Ostatak ljudi s lupusom pada između. Kako bi se stvari mogle pogoršati, nikada ne znate kada se možete pomaknuti gore ili dolje na toj skali. "
Lupus je česti, autoimuna bolest koja pogađa oko 1,5 milijuna Amerikanaca. Iako muškarci i žene mogu dobiti lupus, 9 od 10 ljudi s lupusom su žene. Sustavni lupus može biti jako onemogućen. U anketi Lupus zaklade, 38 posto ljudi s dijagnozom lupusa kaže da su prestali raditi zbog komplikacija u zdravlju.
Sustavni lupus: savjeti za skrbnike
"Jedna stvar koju trebaju priznati za pomoć voljenom osobom lupus je rano upozoravajuće znakove bliještanja ", kaže Isherwood. "Nije iznenađujuće, znakovi upozorenja razlikuju se za svaku osobu, a znakovi za različite baklje mogu biti različiti čak i za jednu osobu. Znakovi mogu uključivati razrjeđivanje dlačica, povećanu bol u zglobovima, povećanu umor i povišenu tjelesnu temperaturu. "Isherwood preporučuje da osobe s lupusom budu pripremljene za prigušivanje prije nego što se dogodi. Ona predlaže da pacijent "ima sljedeće informacije: vaši simptomi, upletenost organa, komplikacije, konciznu povijest bolesti, dijagnozu, hospitalizacije, operacije i datume, lijekove koje uzimate, alergije na lijekove, imena i kontakt podatke za sve vaši liječnici i barem dva člana obitelji. "
Osobe sa sustavnim lupusom trebale bi imati i ove informacije spremne u svako doba, ukoliko im je potrebna voljena osoba. Kada je riječ o sistemskom lupusu, trebaju biti pripremljeni skrbnici za neočekivanog i mora znati kada potražiti medicinsku pomoć, kaže Isherwood. "Ako sumnjate na srčani udar ili moždani udar, krenite prema ER", kaže Isherwood. "Za većinu drugih simptoma, obratite se vašem reumatologu ili primarnom "
Sustavni Lupus: Suočavanje s emocijama
Pored raznovrsnih
fizičkih
simptoma, sustavni lupus duboko utječe na osobu
emocionalno
"Neki ljudi rade na mjestu poricanja; oni ne vjeruju da je dijagnoza istina ili jednostavno ne pokušavaju razmišljati o tome ", kaže Terry Eagan, MD, psihijatar i medicinski direktor mjesečevog svetišta u Santa Monici, Calif. " Neki ljudi mogu dobiti vrlo depresivno, osobito nakon što počnu učiti više o lupusu i shvatiti da je to kronična bolest ", kaže dr. Eagan. "Ostali ljudi idu u način traženja informacija, učeći sve što mogu, poduzimaju radnje, čitaju sve blogove i dobivaju pet konzultacija s liječnicima. Oni se presele u mjesto djelovanja. To im može pomoći da se osjećaju kao da imaju malo majstorstvo nad bolesti. " Možete pomoći vašem voljenom izdvojiti mješavinu emocija koje će se vjerojatno osjećati nakon dobivanja dijagnoze lupusa. "Neki ljudi postaju vrlo zabrinuti jer ima toliko mnogo nepoznanica", kaže Eagan. "Osjećaju se nelagodno i zabrinuti. Drugi ljudi se osjećaju olakšanjem konačno znajući što je u redu: "Sada, znam da ne poludim." Mnogi se ljutiti: "Zašto ja? Zašto sam morao dobiti lupus? Ja sam dobra osoba. Plaćam svoje poreze. Dajem se u dobrotvorne svrhe. Vjerojatno jedina emocija koju neće osjetiti je radost. " Lupus nije lako i nije lako biti skrbnik voljene osobe s lupusom jer morate biti spremni za bilo što u bilo kojem trenutku. Postoje grupe za podršku dostupne skrbnicima osoba s lupusom. Više informacija o brigu o nekom lupusu potražite na sljedećim web stranicama:
Lupus Foundation of America
Današnji njegovatelj
