Walker, nagrađivani pjevač s hitovima poput "Glasine Je "i" pada ", 1996. godine je dijagnosticirana multipla skleroza. No, s ohrabrenjem - pa čak i pomalo zezanjem - od njegove supruge i njegovatelja, Jessice, uspijeva ostati na vrhu neurološkog stanja debilitatinga.
Imajući osobu pored vas je vrlo vrijedna psihološki ", kaže Walker, 47." Ne osjećam da bih i ja radila, da nisam imao ljubav, brigu, podršku i strpljenje od nekoga poput Jessa. "
Jessica ga drži motiviranim da upravlja svojim simptomima multiple skleroze, Walker kaže Lifescriptu. "Vidim kad je njezina prva misao:" Jesi li danas proveo? ", Kaže on. "Vidim da je ovo olakšanje koje je došlo nad njom, samo znajući da sam toliko radio."
Caregivers igraju važnu ulogu u pomaganju pacijentima u upravljanju višestrukom sklerozom, autoimunim bolestima koji oštećuju masne mijelinske ovojnice oko aksona - ili vlakana stanica mozga i leđne moždine.
Jednom kad su te stanice ozlijeđene, ne mogu komunicirati ispravno, objašnjava dr. Nancy Sicotte, ravnateljica programa Multiple Sclerosis i Neurology Residency Training Program u Cedars-Sinai Medical Center u Los Angelesu. To uzrokuje neurološke simptome, kao što je ukočenost i nejasan vid, kao i tjelesna i kognitivna oštećenja kao što je nepravilna ravnoteža i govor. Walker ima nepredvidljiv oblik bolesti, nazvanu relapsirajuća / remitantna multipla skleroza. Clay i Jessica otkrivaju kako senzacionalna glazbena senzacija upravlja bolestom i ostaje dovoljno snažna da se nosi sa
Koji su simptomi multipla skleroze imali prije vaše dijagnoze?
Clay:
Bili smo u ekstremnim hladnim vremenskim uvjetima na stjenovitim planinama u Calgaryu, Alberta, a bili smo izvan snowmobilinga. [Došli smo] igrati košarku, [i] se sjećam kako se hodam u teretanu, [razmišljam],
Moje noge se osjećaju kao da spavaju
- kao da ih nisam mogao probuditi. [Tada], počeo sam se spotaknuti i pada, i izgubio sam koordinaciju. Izgleda da je moja ravnoteža bila vrlo slaba i počela sam razvijati dvostruko viđenje. To je bila najstrašnija stvar. Kad sam pao na pod u košarki, znao sam da nešto sigurno nije u redu.
[Kasnije] razvio sam grč na desnoj strani lica koji je trajao osam tjedana. Nisam mogao držati gitaru između palca i kažiprta, i jedva da mi je bilo pokretljivosti u nogama. Mislila sam da mi je u vratu živčani živac.
Mogu vam reći iz iskustva: Nemoj dijagnosticirati samo sebe. Kada se nešto dogodi - bilo što neurološki - to provjerite što je prije moguće. Imate mnogo veće šanse za liječenje bolesti ako brzo znate o tome. Što su vam liječnici rekli kada ste dobili dijagnozu MS-a? Clay: Rekli su mi da ću za četiri godine biti u invalidskim kolicima i, u osam godina, "najvjerojatnije biti okrenut prema smrti". Ali to nije bio slučaj. Odmah sam počeo nastojati pronaći terapiju.
Liječnik vam je dao smrtnu kaznu?
Clay:
Kad mu je dijagnosticirana [s simptomima multiple skleroze], nije bilo puno podataka kako bismo pokazali da bismo mogli učiniti sve. Nije bilo mnogo lijekova, a puno informacija pokazalo je brz pad [u zdravstvu].
U to vrijeme, ako ste imali relaps / remitiranje, nakon sedam godina automatski ste stavili u sekundarnu progresivnu kategoriju [više progresivnog oblika MS] - što znači da ćete se nalaziti u invalidskim kolicima.
Što se od tada promijenilo ? Glina:
Ovih dana, postoji oko devet lijekova [dostupno]. Na sreću sam pronašao jedan koji je stvarno radio za mene i pomogao mi upravljati ovom bolešću. Gledajući unatrag gdje smo bili, i gdje smo sada, [postoji] velika razlika.
Što ima značenje MS-a s recidivima / remisijom? Clay:
Imate šansu da se vratite i onda idete u remisiju. Nisam imao relapsa u 15 godina. Jessica, kako se suočavaš sa nesigurnošću u vezi s budućnošću i da li Clay može imati povratak svojih simptoma multiple skleroze?
Jessica, kako se suočavaš sa nesigurnošću za budućnost? :
Ne bojim se i ne razmišljamo o tome svaki dan. Postoje dobri i loši dani, baš kao u životu sviju. Kad smo se upoznali [2005. godine], znao sam da je to nešto što bismo se svakodnevno usredotočili. Držeći se naše dnevne rutine, osjećam da radimo sve što možemo kako bismo mu ostali zdravi. Stvarno pokušavamo održati naš pozitivan stav, i čini se da nam puno pomaže.
Kako možete oboje biti tako proaktivni i pozitivni u rješavanju simptoma multiple skleroze?
Clay: Kada Jess je to uzeo sa mnom [još 2005.], mislim da je imala neku ideju - ali ne i potpuno - o tome što je poduzela. Istraživala je internet i saznala sve što je mogla o MS-u. Jednom kad je preuzela obvezu da se zaroni - skok vjere da bude sa mnom - iskopao je petama i ona je bila blagoslov i bogobojazan kao skrbnik.
Potičete druge skrbnike da podijele priče na vašoj neprofitnoj web stranici,
Band Against MS . Što je taj projekt?
Jessica:
Na našoj web stranici imamo kampanju Share How Care, gdje možete čitati našu priču [kao i] priče drugih ljudi.
To mi je također puno pomoglo - samo komunicirati s drugim ljudima, čuvši što imaju za reći. Mislim da je riječ o dvosmjernoj ulici. Kako to pomaže u upravljanju simptomima multiple skleroze?
Clay:
Biti u stanju govoriti o MS-u i podijeliti našu priču pomaže nam da se osjećamo dobro. su priče o debilitiranju, osobito sa MS. [Mnogi] ljudi nemaju jednostavne odgovore koje žele, a nekima se može naći utjeha kad netko poput Jessa i mene dijele [naše borbe]. Kad god imate posla s debilitatorom, uvijek postoji malo strah koji dolazi s njom. Da li to strah utječe i na MS pacijenta i njegovatelja?
Clay: Živim s multiplom sklerozom, a drugi ljudi žive s drugim bolestima. No, skrbnici ih ne mogu [izravno doživjeti] pa imaju više anksioznosti nego čak i mi [pacijenti].
Najbolje što možemo učiniti je prepoznati napore ulagača da se brinu za nas i učiniti naš dio.
Kako je briga za Clay utjecala na vaš život, Jessica? Opišite tipičan dan kad Clay ne osjeća 100%.
Jessica: Ponekad je tvrdoglav, a ako ima "lijeni dan", postaje malo težak. biti pozitivan, ali to nije uvijek lako. Imamo [3 male djece], a postoje dani kad polude. Ako se stvari događaju s Clayom na vrhu toga, to može biti jako teško. U danima poput ovih, nadam se da on radi svoj dio [da se brine o sebi] - to me podiže od pritiska.
Pomaže mi i razgovor s drugim ljudima. Nazvat ću nekoga koga smatram sustavom podrške i možda ih otvoriti.
Ako mogu ići vježbati možda 20 minuta ili učiniti nešto za sebe - samo 20 minuta da budem sam i sposoban pobjeći - to također
Clay:
[Jessica] zna da je važno da vježbam, zajedno s ostalim stvarima koje činim da ne ostanem bez recidiva, s MS. Ona zna da će vježba pomoći [mojoj] imunološkom sustavu. [Fizička aktivnost pomaže regulirati imunološku funkciju; ona također može poboljšati MS simptome kao što su umor i slaba kvaliteta sna i čini se da usporava proces atrofije mozga, kaže dr. Sicotte.] Ako vidi da to ne radim, onda mora reći stvari kako bi me motivirale.
Ona je vrlo strpljiva sa mnom i našom djecom, tako da najmanje što mogu učiniti jest [brinuti se za sebe]. je li Jessica naučila motivirati vas da se brinete o sebi?
Clay:
Kada je prestala osjećati se žao zbog mene, tada je dobila dobre ili bolje motivacije. Ljudi koji imaju kronične bolesti imaju tendenciju da zaboraviti vježbu ili raditi ono što trebaju učiniti. [ ] [Na primjer], s jelom [pogrešnom hranom], konačno me zakucala i rekla: "Ne više od toga. Već sam razgovarao s dovoljno ljudi i znam što se događa s tobom, a ti ćeš to učiniti, ovo i ovo. "
Jessica:
Zdrava prehrana i vježba zaista pomažu nam. Mi čak kažemo našoj djeci: "Ako činite dobre stvari, onda se osjećate dobro" - i to koristimo iu našim životima.
Jesu li vaša djeca potpuno svjesna vaših simptoma multiple skleroze?
Clay:
Moja kćer [Marija] zna da svakodnevno uzimam metak [imunološki stimulativni lijek]. Ona također zna da će njezina majka ostati tamo dok ja snimim ovaj hit, broj 1, pobrinite se da ga uzimam i, broj 2, kažem: "Volim te. Volim te volim te.' Moja će djevojčica sada to reći zajedno s njom. Moj sin [William] je samo grub i tvrd. On je poput, "Prepusti ga!"
To je obiteljski napor. Najbolja stvar koju bilo koja osoba koja živi s kroničnom bolesti može činiti vaš dio. Kada to učinite, uzimate što više stresa od njih koliko god možete.
Kad god počnete koračati - prestanite brinuti toliko o stvarnoj bolesti i početi raditi neke zdrave izbore - komadi se počinju spojiti. Jessica:
Ljudi su zahvalni jer misle da smo inspiracija, ali ono što oni ne znaju je da su i oni inspirirani nama.
Jessica:
Clay:
Jess je vrlo sramežljiva osoba. Kad god pričate o nečemu osobnom, to nije lako. Trebalo je puno godina suočavanja s ovom bolesti kako bi to moglo otvoreno i jasno razgovarati.
Ponosna sam što je Jess bila skrbnica koja je ona. I jako mi je čast da je poštim, zajedno s mnogim njegovateljima. Više informacija i stručnih savjeta potražite u Lifescriptovom centru za liječenje multiple skleroze.
Imate li uravnoteženi životni stil?
A uravnotežen način života znači da niti jedan aspekt života ne zasjeni drugim. Zdravlje, karijera i odnosi su važni i trebaju se održavati. Jeste li održavali uravnoteženi životni stil ili je jedan aspekt vašeg života preuzeo ostatak? Uzmite ovaj kviz i saznajte!
