Sadržaj:
- Ne propustite ovo
- Na primjer, manji pada ili traume moraju biti uzeti ozbiljno jer mogu stvoriti značajne životno ugrožavajuće ili neurološki prijeteće uvjete, uključujući krvarenje, hematom ili neurološku ozljedu, kaže dr. Arakal. I "oni mogu biti iz manjih putovanja i ne moraju nužno uključivati nesreću s velikim brzinama u automobilu".
Ne propustite ovo
Prijavite se za više BESPLATNIH svakodnevnih zdravstvenih biltena
Prijavite se za naš život s kroničnom boli Newsletter
"" Izgledaš dobro. "" Ti si lijen. "" Svatko ponekad ima bolove u leđima. "
Mnogi ljudi s ankilozantnim spondilitisom čuli su ove vrste osjećaja i žele da ljudi znaju istinu o stanju, a to je oblik artritisa koja utječe na kralježnicu, ali može uzrokovati upalu i bol u cijelom tijelu, kao i debilitating umor.
Evo što pravi ljudi žive s ankilozantnim spondylitis žele da drugi znaju:
Ne bih mogao izgledati "bolesno", ali to ne znači da se osjećam dobro:
Ljudi koji imaju anksilozu Spondilitis često nema deformiteta, osim ako je stanje teške i njihove su se spine spojile. Budući da se njegova kralježnica nije spojila, Steven Newman, 31, iz Clevelanda, kaže da njegov anksilozonski spondilitis nije očigledan većini ljudi. Dakle, kaže, ljudi mu često kažu: "Izgledaš dobro. Zvučiš dobro. Jeste li sigurni da ste bolesni? " Newman kaže da ga želi reagirati ljutnjom:" Oprostite, ali ne stvaram bol. "Newman ima dobre dane i loše dane, a na lošim danima on se jedva može premjestiti, kaže on. Tih dana, naročito, on želi da "ljudi budu manje osuđeni". Bol nikad ne odlazi:
Mark Clinton, 61, Calera, Oklahoma, živio je s bolovima ankilozantnog spondilitisa gotovo 30 godina , Opisuje njegovu bol kao dosadnu bol koja nikada ne rasipa. "To je nešto što ostaje sa mnom cijelo vrijeme", kaže on. "Rijetko se mogu maknuti od toga." Clinton želi da drugi razumiju njegovu kroničnu bol jer ponekad objašnjava njegovo raspoloženje. "Dobri dani smijem se i držim " " Neće biti ozljeda koja će izliječiti:
Amanda Podlesny, 32, iz New Yorka, kaže da su neki ljudi pogrešno zamjerili njenu ankilozu spondilitis za ozljedu. "Misle da sam pao niz stepenice dok sam bio pijan", kaže Podlesny, koji je trebao pet operacija u borbi protiv ankilozantnog spondilitisa. No, ona ne dopušta da joj ne upućuju nepoželjne ili prosječne primjedbe. Umjesto toga, ona strpljivo objašnjava osnove ankilozantnog spondilitisa. "Ako imam bljesak, objasnit ću kako je to prasak", kaže ona. "Prepoznajući da je ovo dio mog života i da će artritis biti sa mnom zauvijek pomaže puno", kaže ona. "Moram gurati bol:" Donald Bredlow, 62, iz okruga York, Pennsylvania , kaže da ljudi misle da je sposoban raditi stvari koje on zapravo ne radi zbog bolova i umora njegovog ankilozantnog spondilitisa. Srećom, kaže on, kada je na svom poslu u upravljanju građevinarstvom, može obaviti svoj posao čak i ako to traje malo više "Samo se guram jače nego što mnogi ljudi rade", kaže, ali kada je riječ o igranju s unucima, to može biti problematično. "Imam problema s njima negirati", kaže. , biolog, pomaže vrlo malo, kaže Bredlow. "Lijekovi mogu biti važan dio upravljanja ankilozantnim spondilitisom", kaže Anca Askanase, MD, MPH, reumatologa ColumbiaDoctorsa u New Yorku i osnivač i direktor Columbia University Medical Centar reumatoloških kliničkih ispitivanja. To je i mportant da ljudi s ankylosing spondylitis naučiti kada se gurnuti i kada se odmoriti, Dr. Askanase dodaje. "Za to nema nikakve formule", kaže ona. "Svatko ga treba izdvojiti za sebe ili za sebe - što mogu proći i što ne mogu."
Rupali Soeters, PT, PhD, fizički terapeut u bolnici za specijalnu kirurgiju u NYC-u, koji ima ankilozantni spondilitis, govori o ostatku o ankilozantnom spondilitisu. "Teško je objasniti kako se osjećaš kada izgledaš sasvim u redu s vanjske strane", kaže ona. Newman kaže da ne želi izgledati zlobno ili se osjeća kao da traži sažaljenje. Ili da je lijen, što neki ljudi misle kad ne razumiju što je ankilozantni spondilitis, dodaje.
Ali ako imate ankilozantni spondilitis, važno je upoznati članove obitelji, prijatelje i suradnike vašeg stanja jer postoje određene neobične karakteristike ankilozantnog spondilitisa koji se ne poznaju uobičajeno, kaže Rajesh G. Arakal, MD, kirurgija kralježnice na Texas Back Instituteu u Plano, Texas.
Na primjer, manji pada ili traume moraju biti uzeti ozbiljno jer mogu stvoriti značajne životno ugrožavajuće ili neurološki prijeteće uvjete, uključujući krvarenje, hematom ili neurološku ozljedu, kaže dr. Arakal. I "oni mogu biti iz manjih putovanja i ne moraju nužno uključivati nesreću s velikim brzinama u automobilu".
Lynn M. Ludmer, reumatologa u Mercy Medical Centru u Baltimoreu, potiče svoje pacijente s ankilozantni spondilitis kako bi svoje najmilije donijeli barem nekoliko svojih imenovanja kako bi bolje razumjeli stanje. Ona također potiče svoje voljene pacijente da nauče sve što mogu o ankilozantnom spondilitisu. "Srećom, Američka škola za reumatologiju i artritis ima dobre materijale za pacijente i pruža podršku osobama s dijagnozom artritisa i njihovim obiteljima", kaže ona. .
