Ed je izgubio vjeru u fizičkim svojstvima stvari. Na putu prema stubama te noći, zaustavio se na svakom koraku. Ed Leary je izvanredni profesor koji se bori za pregovore o koracima prema vlastitoj spavaćoj sobi, u kritički priznatom romanu Matthew Thomas, nismo mi sami. Multigenerativni portret irsko-američke obitelji, Thomasova knjiga o mnogim stvarima - imigracija, feminizam, kapitalizam, kućanstvo i alkoholizam. Ali u konačnici, riječ je o Alzheimerovoj bolesti i osobito ranoj početnoj demenciji. Alzheimerova bolest je obično smatrana starijem osobom, ali gotovo pet posto od više od pet milijuna Amerikanaca koji imaju Alzheimerovu bolest ima manje od 65. Kao i Ed Leary, Thomasov je otac dijagnosticiran u ranoj dobi. Thomas govori o svom romanu, kako iskustvo i istraživanja utječu na njegovo pisanje, i kakav savjet ima za druge koji se suočavaju s fizičkim, psihološkim i financijskim cestarinom suočavanje s Alzheimerovom.
EH: U romanu, liječnik kaže da je Alzheimerova bolest "nikada ne pobijedi." Slažete se i što mislite o vjerojatnosti da će medicinska znanost konačno razbiti Alzheimerovu šifru?
Thomas:
Imam veliku vjeru u sposobnost znanosti da na kraju pronađe lijek. Neki od najboljih umova na svijetu rade na ovom problemu. Došlo je do razvoja kao što je moguće cjepivo koje ide nakon beta-amiloidnih proteina i nudi potencijal za privremeni prestanak simptoma ili povratak nekog pogoršanja. Ono što je toliko frustrirajuće je to, sve do nedavno, gotovo nikakav napredak nije bio načinjen na neki način. Ali mislim da će sljedećih nekoliko godina doći do erupcije mogućnosti.
Liječnik u romanu kaže da bolest "ne samo skida pacijenta. Odvucuje supružnika, djecu, prijatelje. "Kakvo je kolektivno iskustvo poput obitelji koja se bavi Alzheimerovom?
To je razaranje … promatranje nestanka nekog. Postoji toliko mnogo sukobljenih osjećaja da se promatra kako se to dogodi. Strah. Gnjev za svoju nestrpljivost. Gnjev u osobi za odlazak, čak i kad nije njegova krivnja. Zdravlje osjećaja koji prethode dijagnozi može kasnije dovesti do samozastupanja kad se postigne neka vrsta dijagnoze. Sva nestrpljivost s tom osobom u retrospektivi drugačije je obojena i pruža priliku za ogromne osjećaje žaljenja. Mediji za čestice
Što biste rekli obiteljima koje se suočavaju sa voljenom osobom koja boluje?
Pokušajte biti strpljivi jedno s drugim na obje strane podjele. Pokušajte se sjetiti da je ovo nevjerojatno zastrašujuće stvar za osobu koja pati od bolesti. Razgovarajte s osobom koja se suočava s dijagnozom i bolesti, neka se ta osoba osjeća manje izoliranom.
Uključite druge ljude što je brže moguće. Dopustite da bude obiteljska veza. Tako je izolirano na svaki način. Drugi ljudi mogu biti emocionalno korisni u smanjenju tereta izolacije.
Pokušaj da više prihvatite život. Imaju iskustva zajedno. Wring što god je moguće više od života - način na koji svi trebamo raditi, bez obzira na trenutnu svakodnevicu.
Pripadajuće: Imate Alzheimerov akcijski plan
Vi ste napravili mnogo istraživanja za roman, u sve od troškova osiguranja do pacijenata stope pogoršanja. Jesu li vaša istraživanja pokazala iznenađenja?
Bio sam iznenađen kad sam vidio koliko korelacije postoji između traume glave i Alzheimerove bolesti. Nije uzrok, već korelacija. I između dijabetesa tipa 2 i Alzheimerove bolesti. To nisu nužno stvari koje će dovesti do Alzheimerove bolesti, ali postoji zanimljiva količina korelacije koja je identificirana.
Ostale stvari koje su me iznenadile bile su koliko je ljudi, unatoč nekom od obrazovanja o ranim početkom Alzheimerove bolesti, još uvijek smatrao da je to bolest starijih osoba. Konačno, koliko je ekonomske devastacije obiteljima koje prolaze kroz to. Iznos novca koji se traži od obitelji prije intervencije. Gubitak prihoda. Izvanredne stope u domovima za njegu.
Više od istraživanja započelo je pisanje romana - vašem ocu je dijagnosticiran početak Alzheimerove bolesti kada ste započeli koledž, a on je umro kad je imao 63 godine. Koja su vam zapažanja o progresiji bolesti?
Kao što je Hemingway rekao [u Suncu također raste]: Kako ste išli razbiti? Postupno i onda odjednom.
Postupno je; ali ako promatrate kako se pogoršanje događa, to se događa na platoima. Svako od tih visoravni koje se postigao osjeća se kao ogroman pad do razine mora. Zato se naviknete na određeni način, a zatim postoji vrsta pomaka, a osoba vrlo brzo gubi puno funkcionalnosti. Često se to događa oko sebe.
Kako se utjecaj ranijeg Alzheimerovih bolesti razlikuje od onoga od bolesti koja je dijagnosticirana u nekom od naprednijeg doba?
U istom stupnju ne postoji isti život u potpunosti. Nije bilo takve kompilacije uspomena i iskustava u istom stupnju. Razorno je na drugačiji način. Ne kažem da kad se dogodi nekome starijem, nema razaranja. Emocionalni život za te dvije obitelji je isti.
U časopisu Time, pisao si o dilemu o tome treba li testirati gen koji je povezan s ranim početkom Alzheimerove bolesti - i vašu odluku da ne idete na genetsko testiranje. Kakav je bio vaš razlog i što biste rekli nekome tko se suočava s istom situacijom?
To je racionalna i emocionalna odluka. To su dvije struje koje idu jedna uz drugu, ali u konačnici nisu dio iste rijeke. One se međusobno odnose, ali moraju se odvojeno računati.
Možete postaviti što je više moguće. Financijska sigurnosna mreža u mjeri u kojoj imate resurse za to. Možete dobiti napisane oporuke. Možete dobiti punomoć osiguranu. Možete učiniti sve ove stvari koje biste trebali učiniti da biste sutra saznali da ćete dobiti Alzheimerovu bolest. Pitanje je: što ćete učiniti s informacijama?
Imam ove 3 ½ godina stari blizanci koje toliko volim. Ako sam znao da ću sutra dobiti [Alzheimerovu], mislim da bih vjerojatno potonuo u stvarno užasnu tugu da mogu nešto spriječiti nekom vrstom, recimo, nijansiranim poricanjem. Mogu aktivno pokušati živjeti kao da sam znao da to dobivam, s osjećajem u leđima misli da sam pružio nadu da nisam. I mislim da ne znajući iznosi određenu vrstu nade.
Srećom, imala sam poljubac u ovakvom razmišljanju. Moja supruga je vrlo jasna osoba koja je odmah vidjela i mudrost takvog razmišljanja.
To je takav osobni izbor. To mora biti osobni izbor.
Časopis New Yorker nazvao je vaš roman "najveći Alzheimerov roman". Jasno, knjiga nije samo o Alzheimerovoj bolesti, već kako mislite o tome služi kao vodič za pomoć druge obitelji?
Pokušao sam napisati ovu knjigu kao umjetničko djelo, prije svega. Uhvatiti živote ovih likova koliko sam temeljito i precizno mogao, prema mojoj mašti njihovih života. Ali mislio sam da bih mogao pružiti pomoć za nekoga ili baciti svjetlo na ta iskustva i učiniti da je iskustvo manje usamljeno za nekoga … teško mi je zamisliti da se nešto osjeća više kao nagrada od toga.
