Michele Calamari je napravila veliku pogrešku prije osam godina kada je njezin muž bio dijagnosticiran karcinom jetre: nije se pridružila grupi za podršku.
Kaže da bi mogla rješavati samu situaciju. "To je bila pogreška", kaže Calamari, koji je sada izvršni direktor American Liver Foundation. "Pokušaj da to učinite sam nije dobar za pacijenta ili njegovog njegovatelja."
Rak jetre: potrebna emocionalna podrška
Ljudi s karcinomom jetre i članovi njihovih obitelji često smatraju da im je potrebna emocionalna podrška kako bi im pomogla nositi se s ovim život opasnih bolesti. "Međusobna podrška drugima s rakom ili od obitelji s pacijentima raka često može biti izvor utjehe", kaže Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, onkologija i medicinska suradnica za American Cancer Society.
Većina pacijenata s rakom jetre je muški, a muškarci se obično ne pridružuju skupinama za podršku, kaže Stump-Sutliff. Međutim, kaže ona, kada pacijenti i njihove obitelji imaju mjesto za dobivanje točnih informacija i dijele zajedničke zabrinutosti, olakšava im da se bave karcinomom jetre. Calamari je otkrio da ljudi koji se pridruže grupama za podršku traže pomoć. "Ne traže samo mjesto za otvaranje."
Rak jetre: Grupe za podršku osobama
Budući da rak jetre nije uobičajen, ne mora postojati skupina za podršku posebno za rak jetre u vašem području. Američka zaklada za jetru može vas usmjeriti na najbliže skupine za podršku bolesti jetre, uključujući rak jetre, u vašoj državi.
Također možete pronaći grupu za podršku karcinoma organa u vašem području, kaže Stump-Sutliff. Web site American Cancer Society je dobar izvor za grupe za podršku raka.
Rak jetre: Grupe za podršku mrežom
Neki ljudi vole sudjelovati u online grupama za podršku. Te skupine imaju određene prednosti, uključujući ne moraju napustiti kuću. "Također je lijepo jer imate tu privatnost, a ipak možete dobiti puno informacija", kaže Stump-Sutliff. "Možete anonimno sudjelovati u chat sobama, a možete se uključiti kao što želite. Vjerojatno ćete se morati registrirati za web mjesto, ali kada se registrirate, nitko ne može pristupiti vašim informacijama, a ako ne želite sudjelovati, ne morate. Gotovo možete otići tamo i biti voajer i vidjeti što svi drugi govore. Vrlo je privatna i vrlo sigurna. "
Međutim, Stump-Sutliff upozorava, budite oprezni u vezi s informacijama koje skupite u chat sobama i pronađite na webu. Osim ako su chat sobe i web stranice blisko nadgledali stručnjaci u svom području ili obučeni profesionalci, informacije o raku jetre možda nisu uvijek točne.
Calamari je suglasan.
Od vitalnog je značenja da je obrazovan facilitator koji zna što je rad vodi grupu, kaže ona. "Inače to možda nije pozitivno iskustvo."
Također, kaže ona, možda ćete se morati pridružiti nekoliko grupa kako biste pronašli onu koja vam odgovara. "Sudjelovao sam u nekoliko slučajeva koji su se od tada raspustili".
Calamari je konačno utemeljio grupu za podršku za pacijente s presađenim jetrom.
Rak dojke: pronalaženje mrežnih skupina za podršku
- ACS-ova mreža preživjelih raka (CSN). Ovdje ćete naći online oglasne ploče koje napišu pacijenti, preživjeli i članovi njihovih obitelji. Također možete pregledavati moderirane rasprave o ključnim pitanjima.
- Udruga za rak Online Resources, Inc. (ACOR) je neprofitna organizacija za zastupanje pacijenata. Pronaći ćete veze s oko 70 mrežnih grupa za podršku koje mogu pružiti informacije o mnogim temama povezanim s rakom.
- OncoChat je grupa za podršku bolesnika s rakom, njihovim rodbinom i prijateljima. To je mjesto za razmjenu iskustava vezanih uz rak.
- Wellness zajednica nudi online podršku pacijentima, skrbnicima i onima koji su podvrgnuti liječenju raka. Nudi široku paletu usluga podrške na mreži i osobno.
Bez obzira na to možete li pronaći podršku za raka jetre online ili osobno - "možda [iz] crkvene grupe, ili prijatelja i obitelji", kaže Stump- Sutliff - važno je da ga dobijete.
