Sadržaj:
- Stones je u dobi od 10 godina bio propisan etanerceptom (Enbrel). "U to vrijeme, to je bio jedan od revolucionarnih bioloških tretmana nedavno licenciranih za uporabu u djece", kaže on. "Nakon što sam ga uzela samo nekoliko tjedana, promjena u mom zdravlju bila je izvanredna. Mogao sam ustati i hodati bez da budem u agoniji. Mogao sam uživati u svojim vikendima bez mučnine i povraćanja, kontrolirajući svaki moj potez. "
- Kada i kako ste bili dijagnosticirani S tinejdžerom, Stones je postao svjestan promjena na njegovoj koži koja se razlikovala od ekcema koji je imao kao dijete, a na njegovu je mjestu dijagnosticiran psorijaza plaka na rukama, koljenima i koljenima, njegov liječnik primarne zdravstvene zaštite i reumatologa utvrdili da je razvio psorijazni artritis (PsA), af
- Nakon što je diplomirao na Sveučilištu u Manchesteru gdje je diplomirao na biomedicinskim znanostima, Stones sada završava doktorat. On također služi kao pacijentski istraživački partner i savjetnik na različitim nacionalnim i međunarodnim projektima. "Istraživanje je stvarno promijenilo moj život na mnoge načine", kaže Stones. "Imala sam priliku putovati svijetom, razvijati nove vještine, upoznati toliko nevjerojatnih ljudi i pridonijeti boljem životu ljudima koji žive s artritisom i drugim muskuloskeletalnim bolestima, posebno mladim ljudima." tijekom godina djeluje na nekoliko projekata, uključujući razvoj europskih preporuka za prijelaz s pedijatrijske pa sve do odraslih osoba, razvoj mobilne aplikacije za mlade ljude s artritisom i standardizaciju prikupljanja podataka od pacijenata s artritisom.
- Stones, koji kroničari njegov život i rade na web stranici, priznaje da ima dobre i loše dane. "Neki se dani osjećam kao da osvajaju svijet; u drugim danima, izlazak iz kreveta je borba ", kaže on. "Stvarnost je da nikad ne znam kako ću se osjećati kad se probudim sutra ili kako ću se danas osjećati. To je kao da živi u nepoznatom, a to može biti izazovno. "
Koji su bili vaši prvi tretmani i pomažu li?
"Posebno se sjećam pokušavajući sjesti na pod u predškolskoj dobi u dobi od 4 godine, i nije mogla prijeći noge poput onih koje bi djeca mogla učiniti ", prisjeća se Stones. Nažalost, liječenje za JIA izazvalo je vlastite probleme. "Uz prekid liječenja sa steroidima, u početku sam liječen metotreksatom [markom Trexall]," kaže Stones. "Na žalost, bio sam netolerantan na droge, iskusiti neugodne nuspojave poput mučnine i povraćanja. Prolazio sam kroz svaki od metotreksata sekvencijalno - prvo oralnu suspenziju, zatim tablete, potom subkutane injekcije. Zbog popratnih učinaka koje sam doživio, nenamjerno sam bio "nepristran" jer sam osjetio da nemam drugog izbora. Nuspojave su se pogoršale od artritisa, a sjećam se kako sam rekao: "Radije bih bio u invalidskim kolicima nego uzimati taj užasni lijek".
Stones je u dobi od 10 godina bio propisan etanerceptom (Enbrel). "U to vrijeme, to je bio jedan od revolucionarnih bioloških tretmana nedavno licenciranih za uporabu u djece", kaže on. "Nakon što sam ga uzela samo nekoliko tjedana, promjena u mom zdravlju bila je izvanredna. Mogao sam ustati i hodati bez da budem u agoniji. Mogao sam uživati u svojim vikendima bez mučnine i povraćanja, kontrolirajući svaki moj potez. "
Kako je tjelesno zdravlje imalo emotivno?
Unatoč nekom uspjehu u njegovom liječenju artritisa, stanje je uzelo strog emocionalni cestarina na Stonesu. > "Kao dijete koje živi s artritisom, moje mentalno zdravlje nikada nije bilo raspravljeno", kaže Stones. "Nikada, nikad nisam otkrivena nikome - uključujući moji roditelji, prijatelji ili zdravstvene stručnjake - kako sam se stvarno osjećala iznutra. Sve sam ubacio. Najgora stvar, međutim, bio je utjecaj koji je artritis imao na moju sposobnost da uobičajene stvari rade s drugim mladim ljudima moje dobi - jednostavno zato što bih bio fizički nesposoban učiniti nešto ili umoran da izađu. "
Društveno, dodao je: "Bio sam zlostavljan, gledao ljude i nasmijao se." Stones kaže kako je artritis otežao da doživljava pravi djetinjstvo. "Odrastajući se s onim što se često misli kao staračka bolest bilo je teško, moralo sam biti stariji od mojih godina ", kaže on," morao sam biti pametan i oprezan zbog onoga što sam učinio, i bio sam iznimno tih, nervozan i zabrinut. "
Kada i kako ste bili dijagnosticirani S tinejdžerom, Stones je postao svjestan promjena na njegovoj koži koja se razlikovala od ekcema koji je imao kao dijete, a na njegovu je mjestu dijagnosticiran psorijaza plaka na rukama, koljenima i koljenima, njegov liječnik primarne zdravstvene zaštite i reumatologa utvrdili da je razvio psorijazni artritis (PsA), af
"Simptomi psorijatičnog artritisa mogu se jako razlikovati između ljudi, pa čak i kod jednog pojedinca tijekom vremena", kaže Stones. "Neki od simptoma uključuju bol, oticanje i ukočenost u zglobovima i oko njih; bol u područjima gdje se tetive pričvršćuju na kost [poznat kao enthesitis]; pitting, discoloration i zadebljanje noktiju; i umor. "
Kako upravljati učincima ekstremnog umora?
Za Stones, umor može biti najgori simptom svega. "Naučio sam upravljati i nositi se s boli, kao što sam naučio prilagoditi svoj životni stil da radim drugačije kada se ne osjećam dobro", kaže on. "Međutim, ipak se borim za iscrpljujuće zamor koji postoji od življenja s kroničnim stanjem ili višestrukim kroničnim uvjetima u mom slučaju. Ne postoji čarobna tableta ili krema koja pomaže eliminirati ili čak smanjiti umor. "Kako Stones upravlja njegovim umorom? "Jedini čvrsti savjet je da se usredotočite na sebe, što je lakše reći nego učiniti kada radite, proučavate, uravnotežujući obiteljski život i pokušavate održati društveni život", kaže on. "Sigurno sam dao dopuštenje da se odmoriš više, i ne osjećam krivnju zbog toga. Osjećam se posebno iscrpljeno ujutro, pa pokušavam uravnotežiti svoj posao tijekom tjedna, tako da radim kad budem produktivniji u popodnevnim satima i večerima. To je sve u vezi s pronalaženjem onoga što vam funkcionira i što vam omogućuje da postignete svoj puni potencijal. "
Kako je vaš istraživač promijenio život?
Nakon što je diplomirao na Sveučilištu u Manchesteru gdje je diplomirao na biomedicinskim znanostima, Stones sada završava doktorat. On također služi kao pacijentski istraživački partner i savjetnik na različitim nacionalnim i međunarodnim projektima. "Istraživanje je stvarno promijenilo moj život na mnoge načine", kaže Stones. "Imala sam priliku putovati svijetom, razvijati nove vještine, upoznati toliko nevjerojatnih ljudi i pridonijeti boljem životu ljudima koji žive s artritisom i drugim muskuloskeletalnim bolestima, posebno mladim ljudima." tijekom godina djeluje na nekoliko projekata, uključujući razvoj europskih preporuka za prijelaz s pedijatrijske pa sve do odraslih osoba, razvoj mobilne aplikacije za mlade ljude s artritisom i standardizaciju prikupljanja podataka od pacijenata s artritisom.
" Dao sam mu svoju misiju da pomogne ljudima da shvate razliku između anegdota i informacija temeljenih na dokazima i zašto bismo trebali potražiti povjerljive izvore informacija za savjet i podršku ", kaže on. "To je uloga istraživača, zdravstvenih stručnjaka i partnera za istraživanje pacijenata kako bi se osiguralo da su istraživanja dostupna široj javnosti."
Kako ostati pozitivan s kroničnim stanjem?
Stones, koji kroničari njegov život i rade na web stranici, priznaje da ima dobre i loše dane. "Neki se dani osjećam kao da osvajaju svijet; u drugim danima, izlazak iz kreveta je borba ", kaže on. "Stvarnost je da nikad ne znam kako ću se osjećati kad se probudim sutra ili kako ću se danas osjećati. To je kao da živi u nepoznatom, a to može biti izazovno. "
Ključ, kaže on, jest raditi stvari za koje doista staloš. "Mogla bih se odlučiti sjediti i osjećati se žao zbog sebe; ili bih mogao baciti oprez na vjetar, izaći tamo i učiniti nešto što bih volio ", kaže." Ako me pitate kako sam, kažem da sam dobro ", dodaje Stones. "U usporedbi s tolikim brojem drugih ljudi, jako dobro radim. Samo pokušavam živjeti životom najbolje što mogu. "
