Učenje Kako zatražiti pomoć kada imate reumatoidni artritis - Centar za reumatoidni artritis -

Kad je Ashley Boynes-Shuck, 29 godina iz Pittsburgha i njezin suprug Mike, kupila novu kuću, uskoro se osjećao preplavljenom. Zbog reumatoidnog artritisa, koju je imala od svoje 10 godine, ima dobre dane i loše dane. A u lošim danima, čak i naizgled jednostavne zadatke, kao što je otvaranje staklenke, može biti teško. Ali kupnja kuće, kao i itko tko ga je prošao zna, može biti stresan i izazovan na drukčiji i sveobuhvatan način. "Bio sam u boli i započeo novi tretman", prisjeća se Boynes-Shuck, koji piše blog, "Wellness sa strane života, molim". Srećom, njezini roditelji znali su točno što trebaju učiniti kako bi pomogli: Kupili su Boynes-Shuck darovnu karticu za čišćenje. "To nije nešto što bih ja to učinio sam, ali bila je super korisna", kaže ona. Mike je također velika pomoć. On kuha i pokreće zadatke za Boynes-Shuck kad ona nije na njemu, a ona kaže da to čini bez nje tražeći pomoć. Osjećala se blagoslovljeno da ima veliki sustav podrške, ne samo obitelji i prijatelja, nego i liječnika i drugih zdravstvenih djelatnika. Boynes-Shuck, koji je studirao da postane holistički zdravstveni trener, kaže da molba za pomoć kada imate kronično stanje kao što je RA nije uvijek lako, ali ponekad "samo morate progutati svoj ponos" i to učiniti.

Patience White, MD, reumatolog i potpredsjednik za javno zdravlje Zaklade za artritis, kaže da osobe s reumatoidnim artritisom mogu uvelike imati koristi od sastavljanja tima stručnjaka kako bi im pomogli ne samo da upravljaju njihovom bolesti, ali i njihove emocije i opće dobro. Vaš tim može uključivati:

reumatologa za liječenje i liječenje vašeg RA

Osobni trener koji će razviti i raditi s vama na fitness režimu koji održava vašu zajedničku snagu i fleksibilnost

dijetetičar koji će vam pomoći da dosegnete zdravu težinu i planirati hranjive, uravnotežene obroke

• Psiholog koji će vam pomoći u upravljanju emocijama kronične bolesti
• Ključno je liječenje reumatologa, ali svaki od ovih članova tima može igrati važnu ulogu u vašoj skrbi. Na primjer, dr. White kaže, "bez obzira na vrstu artritisa imate, morate učiniti fizičku aktivnost kako biste održali svoje mišiće snažnim, a trener vam može pomoći da napravite prave vježbe."
• Dijetetičar vam može pomoći s planom gubitka tjelesne težine, važno jer "svaka funta koju dobivate je četiri kilograma po svakom koljenu, a ako vaš RA utječe na donje ekstremitete, dodatna težina čini čak i štetnijim", objašnjava White. Na primjer, Boynes-Shuck ima celijakiju, netoleranciju na gluten i treba slijediti dijetu bez pšenice, ječma i raži. Istraživanja objavljena u časopisu
• PLoS genetika

pokazuje da reumatoidni artritis i celijakija, koji su oba autoimuni poremećaji, mogu dijeliti neke genetske čimbenike rizika. Ako imate oba stanja, nutricionist može biti neprocjenjiv.

Ako imate poteškoća s spavanjem ili osjećajem depresije, pogotovo kada simptomi bjesni i ti si nije u mogućnosti učiniti sve što vam se sviđa, ima psiholog ili socijalni radnik na vašem timu ima smisla. "Ponekad samo trebate nekoga tko će vam pružiti savjetovanje i pomoći vam kroz neke od ovih", kaže White. Živjeti s kroničnom bolesti poput RA može ponekad biti teško. Ako se vi ili članovi obitelji počnete osjećati preplavljeni, nemojte se sramiti što se možete obratiti savjetniku koji vam može pomoći da se nosite s tim osjećajima, dodaje Scott Zashin, MD, reumatolog u Dallasu. White sugerira da, trebali biste također imati ljekarnika i medicinsku sestru u svom liječničkom uredu. "Važno je da vaš ljekarnik zna tko ste tako da kada trebate lijekove, dobivate ih", kaže ona. Povezivanje s pravim stručnjacima za vas

Pronalaženje odgovarajućih članova za vaš tim može potrajati nekim pokušajem i pogreškom, kaže Boynes-Shuck. Ako niste zadovoljni prvim davateljem koji ste odabrali, ne zaboravite da se ne morate vratiti. Umjesto toga, potražite nekoga na terenu koji možda bolje odgovara vašoj osobnosti i željama. "Radi se o pronalaženju zdravstvenih usluga koje se uklapaju s vama", kaže ona. "Morate imati pravu atmosferu sa svojim liječnikom. Morate biti na istoj stranici kao i za liječenje i koliko daleko idete upravljati bolestima. Inače to neće raditi. "

Njen vlastiti tim uključuje konvencionalni reumatolog u Pittsburghu i translacijski reumatolog u Washingtonu. Dugo je gledao fizioterapeuta dvaput do tri puta tjedno, ali sada samo ona ide ako ima poseban problem - "ako me smeta moj vrat ili ramena", kaže ona. Ona također vidi terapiju za masažu jedanput ili dvaput mjesečno jer je ustanovila da masaža pruža mnogo olakšanja.

Dobar način pronalaženja članova za tim za njegu reumatoidnog artritisa je da zamolite druge pacijente za preporuke, Boynes-Shuck. sugerira.

Te profesionalne organizacije mogu vam pomoći pronaći praktičare u vašem području:

Za trenere, Američko vijeće za vježbanje

Za nutricioniste , The Academy of Nutrition and Dietetics

Za psihologe, American Psychological Association

Osim toga, kaže White, vaše lokalno poglavlje Zaklade za artritis također može biti izvrstan resurs. "Oni mogu ponuditi mnogo resursa koji će vam pomoći da živite svoj najbolji život s RA", kaže ona. "Pregovaranje s osiguravajućim društvima kada imate kroničnu bolest često može biti teško." Morate pročitati sitni ispis vašeg osiguranja planirati i znati za što imate pravo ", kaže White, razgovarajte s predstavnikom ili voditeljem ljudskih resursa kako biste vidjeli koji od tih stručnjaka može biti pokriven i pod kojim okolnostima.

• Rad s kućnim timom
• Neki ljudi lakše je tražiti pomoć njihovim liječnicima nego tražiti supružnika ili drugu voljenu osobu, ali molba za pomoć kada imate RA nije znak slabosti, već je riječ o preživljavanju, kaže Boynes-Shuck. stidjeti se tražiti pomoć na bilo koji način, oblik ili oblik kada je to potrebno od skrbnika i obitelji i prijatelja ", savjetuje ona." I dalje morate ostati samostalni i raditi što možete, ali je u redu da se obratite drugima. radi o pronalaženju ravnoteže. "Osim toga, dodaje ona, kao i njezin suprug i nju mama, tvoje voljene također brinu o tebi i oni žele biti tamo kad vam trebaju