Sadržaj:
- Unatoč izazovima života s plućnom hipertenzijom, Brittany Evans se zalaže za pomoć ostalim pacijentima da se suoče.
- Međutim, Evans je ostao na drogi samo šest mjeseci zbog mnoštva komplikacija.
- "Jedna od najvećih zabrinutosti bila je dijagnostika pacijenata i kako ih možemo učiniti manje traumatičnim", kaže ona. "Zahvaljujući potpori Lantos sam uspio stvoriti male bilježnice gdje svaka tablica se tiska s najvažnijim mrežnim resursima Udruge pluća hipertenzije, a nadam se da će to liječnici i medicinske sestre dati novim pacijentima ili pacijentima koji trebaju malo dodatne podrške. "Evans kaže kako se nada da će ti jastučići usmjeriti ljude na izvora podrške brže nakon dijagnoze
Unatoč izazovima života s plućnom hipertenzijom, Brittany Evans se zalaže za pomoć ostalim pacijentima da se suoče.
Stanovnik Atlante Brittany Evans odustao je od karijere voljela je zbog plućne hipertenzije, ali je pronašla svrhu kao zagovornik onih koji su ponovno dijagnosticirali bolest.
Prije desetak godina, u dobi od 22 godine, Evans je stavio 70-satnih tjedana kao kuhar za kolače kada je počela se osjećati bez daha i neuobičajeno umorna.
Tijekom sljedećih 11 mjeseci posjetila je alergologe i petoricu drugih liječnika, od kojih su svi davali različite dijagnoze, uključujući i stare pripravnosti "Sve je u tvojoj glavi." , rekla je, "bio sam tako bolesni da sam jedva mogao govoriti, a da se ne zaustavim da bih zaustavio dah." Konačno, jedan od njezinih liječnika naredio je echokardiogram stresa, koji uključuje prikupljanje ultrazvučnih slika srca prije i poslije šest minuta hoda na traci za trčanje.
Ali Evans ime
"Evans ima idiopatski oblik plućne hipertenzije, u kojem liječnici dijele dijagnozu plućne hipertenzije
ne može utvrditi određeni uzrok.
Ona je stavljena na epoprostenol natrij (Flolan), a ona je odmah rekla da je poboljšala svoje disanje. "Nisam znala koliko sam bolestan dok ne mogu opet disati", kaže ona.
Međutim, Evans je ostao na drogi samo šest mjeseci zbog mnoštva komplikacija.
Imala je mučninu, bolove i infekcije u kateteru koji je hranio drogu u srce.
Od tada, ona je pokušala mnoge lijekove koji su odobreni za liječenje plućne arterijske hipertenzije (PAH).
"Imam brojne druge terapije - inhalirane, subkutane, razne tablete", kaže ona. odobrio lijekove za PAH, "Uzeo sam sedam od njih - uskoro će biti osam!" Ona je također pobijedila izgledi da žive duže nego što su njezini liječnici prvi predvidjeli. "U godini nakon Evansove dijagnoze plućne hipertenzije, ona kaže:" Bio sam uzbuđen samo da se probudim svako jutro, nikada se nisam očekivao da ću, d živih u posljednjih dvije godine, pa sam se samo usredotočio na dan u isto vrijeme. "
Uz odobrenje višestrukih novih tretmana i još mnogo toga, Evans kaže da se osjeća više sposobno gledati prema budućnosti. Umjesto da sam to samo tijekom dana brinem o svom dugoročnom zdravlju, svom emocionalnom zdravlju i, što je najvažnije, biti sretan ", kaže ona. "To nisu bile stvari koje su bile čak i na mom radaru u prvoj godini."
Sa sada dostupnim još više mogućnosti, ona kaže da savjetuje druge da budu proaktivne oko njihovog liječenja i pitaju ne samo o drugim lijekovima koji bi mogli biti učinkovitiji, ali i kod plućne rehabilitacije i vježbanja.
POVEZANO: Vaš tim za liječenje pulmonarne hipertenzije
Ustajanje izazovu plućne hipertenzije
Plućna hipertenzija je progresivna, neizlječiva bolest, ali Evans upozorava da je ključno izbjegavati
"Najvažnije je biti optimističan i imati snažnu osobnost", rekla je.
Evans još uvijek ima dovoljno energije za sudjelovanje na koncertima uživo koje želi. Potrebna je nova naljepnica na njenom automobilu i žali se na bijesnim pogledima koje ponekad dobiva od prolaznika. "Teško je, jer izgledaš savršeno zdravo", objašnjava ona. "Ljudi samo trebaju uzeti tvoju riječ kako ste bolesni - to je vjerojatno najteži dio toga."
Evansova strast sada se vrti oko izgradnje svijesti i poboljšanja iskustva pacijenta. "" Počela sam prikupljanjem sredstava i svijesti , održavajući dva koncerata na lokalnoj blagajni i dobivajući članak objavljen u lokalnom članku ", prisjeća se.
Budući da je jako osjetila da mladi ljudi poput nje trebaju programe posvećene svjesnosti, pomogla je stvaranju i službi na savjetodavnoj ploči za generaciju nade, mrežna podrška za pacijente u dvadesetim i tridesetim godinama.
Evans također javno govori na konferencijama o svom iskustvu i mentorima drugih pacijenata na mreži.
Dobila je jednu od 13 Tom Lantos inovacija u dodjeli bespovratnih sredstava Zajednice, koju koristi za izradu informacija i resursa koji će dati ljudima s novim dijagnozama
"Jedna od najvećih zabrinutosti bila je dijagnostika pacijenata i kako ih možemo učiniti manje traumatičnim", kaže ona. "Zahvaljujući potpori Lantos sam uspio stvoriti male bilježnice gdje svaka tablica se tiska s najvažnijim mrežnim resursima Udruge pluća hipertenzije, a nadam se da će to liječnici i medicinske sestre dati novim pacijentima ili pacijentima koji trebaju malo dodatne podrške. "Evans kaže kako se nada da će ti jastučići usmjeriti ljude na izvora podrške brže nakon dijagnoze
Oznake za bilješke dostupne su putem web stranice Udruge pluća hipertenzije.
Prognoza plućne hipertenzije
"Plućna hipertenzija je p rogresivna i neizlječiva ", kaže stručnjak za plućnu hipertenziju Samuel A. Allen, DO, direktor Centra za plućnu hipertenziju u bolnici Beaumont u Troyu, Mich.
Međutim, dodaje ispravnim liječenjem ljudi koji žive s plućima hipertenzija može poboljšati njihovu kvalitetu života i usporiti napredovanje bolesti.
Ako imate simptome, kao što je nedostatak daha koji se javlja bez napornih aktivnosti, biti proaktivan u traženju dijagnoze i liječenju zdravstvenih stručnjaka s iskustvom u upravljanju stanje.
