Sadržaj:
- Moja starija kći pomogla mi je pripremiti se za tinejdžersku sesiju stvarajući stripovni strip moje priče o psorijazi (vidi
- Skiciranje i dijeljenje izvornog priča pokazalo mi je moćno iskustvo - i, vjerujem, za tinejdžeri također. Pri dijeljenju svoje priče s njima, doživio sam malu mjeru iscjeljenja. Moje suze mi su rekle da se još uvijek sjećam kako se osjeća kad sam prvi put bio dijagnosticiran. Ali nisam se osjećala samosažaljenjem. Umjesto toga, osjećala sam se prisiljen biti onim tinejdžerima ono što nisam imala: živi primjer koji možete upravljati životom s psorijazom u bilo kojoj fazi života.
Nacionalna konferencija Nacionalnog volonterskog zbora u Chicagu ovog mjeseca izazvala je dosta sjećanja za mene. Ne sjećam se mnogo, i malo ljudi bi me smatralo nostalgičnim. Ali skup tinejdžera s psorijazom doveo je suze u oči.
Bio sam posebno zauzet tijekom konferencije. Osim redovitog rasporeda konferencije, NPF me pozvao da sudjelujem u nekoliko dodatnih područja. Prvo sam se pridružio treninzima za veleposlanike "Psocial", grupu blogera i zastupnika pacijenata iz društvenih medija koji su u partnerstvu sa zakladom. Drugo, sjedio sam na okruglom stolu tvrtke s još jednim pacijentom i tri liječnika kako bih razgovarao o najnovijim smjernicama za liječenje NPF-a. Konačno sam vodio tinejdžere u stvaranju stripa koji je prikazivao njihovu podrijetlo iz psorijaze.
Moja starija kći pomogla mi je pripremiti se za tinejdžersku sesiju stvarajući stripovni strip moje priče o psorijazi (vidi
U stripu se otvara prvo iskustvo s psorijazom u dobi od 8 godina. Pokazivač je izgledao kao kemikalija u novoj vreći za spavanje u kojoj sam spavala. Sljedeća ploča stripa mi pokazuje infekcije strep grla, ležeći na tlu osjeća vruće od groznice. Cijelo mi tijelo izbacilo je gutatnu psorijazu nakon te infekcije.
Sljedeći par ploča pokazuju da je dijagnoza potvrđena na Kalifornijskom sveučilištu u San Franciscu. Počeo sam fototerapiju kao četvrti graditelj oko tog vremena. Moj učitelj je rekao razredu zašto bih kasno tri dana u tjednu, nadajući se da ću obrazovati druge i dovesti svijest na moje stanje. Ono što nije shvatilo je kako je to slučajno pridonijelo dosadanju i zlostavljanju koje sam doživio.
Pod uvjetom Nacionalne zaklade za psorijazu. Umjetnik: Lydia Chang
Tada su se suze počele opuštati.
Razmišljao sam kako nisam netko s psorijazom da podijele svoja iskustva sa mnom dok sam se suočila s tjelesnim i psihološkim posljedicama bolesti. Što ako sam imao dan s drugim djecom koja žive s psorijazom poput onih tinejdžera koji su imali u Chicagu? Ili sjednicu s dječjim psihologom koja je izvukla moje osjećaje i naučila me kako se bolje nositi? Kako bi moglo doživjeti moje iskustvo s psorijazom, pogotovo u tim prvim godinama?
Kako je sjednica prije rudnika završila, pripremala sam se za podijeliti svoje stripove s tinejdžerima. Oni su tiho slušali dok sam otišao s ploče na ploču, a zatim su nacrtali vlastiti stripovi iz prijašnjeg stanja.
Skiciranje i dijeljenje izvornog priča pokazalo mi je moćno iskustvo - i, vjerujem, za tinejdžeri također. Pri dijeljenju svoje priče s njima, doživio sam malu mjeru iscjeljenja. Moje suze mi su rekle da se još uvijek sjećam kako se osjeća kad sam prvi put bio dijagnosticiran. Ali nisam se osjećala samosažaljenjem. Umjesto toga, osjećala sam se prisiljen biti onim tinejdžerima ono što nisam imala: živi primjer koji možete upravljati životom s psorijazom u bilo kojoj fazi života.
Tema dana bila je "Psuper Heroes". započeo je razgovor s nekoliko sudionika o superjunskom stripu i filmovima. Njihova lica su se osvjetljavala dok su razgovarali o likovima koji nadahnjuju nadu, povjerenje i snagu.
Osjećala sam se na isti način kao što sam promatrao hrabrost tih mladih ljudi, od kojih neki djeluju kao NPF Teen Ambasadori. Moj se um okrenuo svim ljudima na konferenciji koji volontiriziraju svoje vrijeme i energiju kako bi donijeli veću svijest o psorijaznim stanjima u njihovim zajednicama.Posljednje večeri pozdravio sam pojedince koji su bili priznati za svoju predanost volontiranju u različitim kapacitetima. Poznajem mnoge od njih osobno i divim se njihovoj predanosti služenju drugima dok se bore protiv vlastite psorijaze.
Niti sam navečer osvojila nagradu, ali ipak sam se osjećao kao pobjednik. Dao sam sve od sebe da pomažem drugima s psorijaznim stanjima. Moć volonterstva nije samo utjecaj promjena u mojoj zajednici, nego i pomak od samorefleksije do podizanja ostalih.
Odavanje leđa je stav kojim težim za životom. Sjećam se onih koji su me vodili u različitim područjima mog života. Mislim na vrstu podrške koju želim da imam i da sada mogu pružiti drugima. Ne plaćam se volontiranjem za NPF, ali dobivam više od bilo koje plaće koja mi je ikada mogla dati. Kolovoz svibanj biti akcijski mjesec psorijaze, ali nije jedino vrijeme kada se možete volontirati i vratiti zajednici. Ako trebate ideje o tome kako možete pomoći, pogledajte web stranicu Nacionalne zaklade za psorijazu i druge osobe koje vole da se uključe i čine razliku. Howard Chang je živio s teškom psorijazom od djetinjstva. Pisao je o svojim iskustvima u
blogu
za svakodnevno zdravlje i na njegovoj
web stranici
.
