Sustavni lupus (koji se nazivaju i sustavni lupus erythematosus ili SLE) je multisystem bolest. To znači da može uzrokovati simptome u mnogim dijelovima tijela - zglobova, bubrega, kože, krvnih žila i obloge oko vašeg srca i pluća. Više od 16.000 Amerikanaca godišnje razvija sistemski lupus; 90 posto njih su žene, od kojih je većina dijagnosticirana u dobi između 15 i 45 godina.
Ako imate sustavni lupus, možete imati razdoblja kada je lupus tih, a razdoblja kada je lupus aktivan.
Živjeti s sistemskim lupusom
Kathleen LaPlant bila je učiteljica u Cape Codu, Massachusetts, kad se cijelo vrijeme počela osjećati umorno. "Godinama sam otišla liječnicima da im kažem da sam tako umorna i bolna od svih, dobit ću bubrenje u nogama, osipima i groznicama, a simptomi bi dolazili i pošli." Kad sam konačno dobio dijagnozu sistemskog lupusa, bio sam zapravo olakšano ", kaže LaPlant. "Moj liječnik je počeo misliti da sam psihoanalitičar."
Budući da lupus može imati tako različite simptome koji dolaze i idu kroz vrijeme, dijagnoza može biti teško doći. Prosječne osobe s sistemskim lupusom vide tri različita liječnika tijekom četiri godine prije ispravnog dijagnoze stanja.
Dnevni simptomi sistemskog lupusa i lupus flares
"Danas sam iscrpljen. od sunca, i dobro se spavam, a najteže je da dobro izgledate uglavnom tako da ljudi ne shvate koliko ste bolesni ", napominje LaPlant." Doista, ljudi s lupusom se bave "sistemskim simptomima" lupusa svih vremena. To su opći, zajednički simptomi lupusa koji uključuju umor, bol u zglobovima i bol u mišićima. Ublažavanje sustavnog lupusa može uzrokovati iscrpljenost, povišenu tjelesnu temperaturu, gubitak težine i simptome internih organa. LaPlant je tijekom godina naučio slušati njeno tijelo i kaže da sada može osjetiti kada dolazi žarulja. Ona se pokušava usporiti u tim vremenima i dobiva olakšanje od stresa, svirajući glasovir i čuvanje časopisa.
Liječenje lupusom
Istraživanja su pokazala da lijek Plaquenil (hidroksiklorokvin) može spriječiti lupus flare, a mnogi ljudi s sistemskim lupusom, uključujući LaPlant, uzimaju Plaquenil svaki dan. "Budući da mi je reumatolog me stavio na Plaquenil dvaput dnevno, puno bolje radim, a kad imam značajnu zapaljenu, neko vrijeme idem na steroide", kaže ona. Steroidi, poput prednizona, su skupina lijekova koji smanjuju upalu.
Iako ne postoji lijek za sustavni lupus, lijekovi pomažu. Bez prednizona, stručnjaci procjenjuju da će polovica svih bolesnika s lupusom umrijeti od bolesti u roku od četiri godine. Danas je stopa preživljavanja od 5 godina veća od 90 posto. Osim toga, sustavni lupus je aktivno područje znanstvenog istraživanja i postoji nada za liječenje u budućnosti.
Emocionalno suočavanje sa sistemskim lupusom
Suočavanje s bilo kojom kroničnom i nepredvidivom bolesti može biti fizički, društveno i emocionalno iscrpljujuće. Osobe sa sustavnim lupusom također mogu osjetiti promjene raspoloženja, umor i zbunjenost uzrokovanu bolestima ili lijekovima koji se koriste u liječenju. Depresija je uobičajeni problem. "" Moja priroda mora biti optimistična, ali imala sam razdoblja tuga koja je bila teška izlaziti. "" Ja sam više nego emocionalni, a ja sam naučio koristiti sustav podrške prijatelje i obitelj i naučio sam da moram biti zagovaratelj za sebe. Što sam više saznala o mojoj bolesti, bolje sam se uspio nositi s time ", kaže LaPlant." Trebaš znati da ljudi žive bolje i dulje sa sustavnim lupusom nego ikad prije. Istraživanja pokazuju da ljudi koji uče više o svojoj bolesti i uključe se u vlastitu skrb općenito se bolje ponašaju s sistemskim lupusom. LaPlant kaže da je učenje o vašim ograničenjima važan prvi korak. "Nije uvijek lako, ali to se može učiniti. Ljudi i dalje mogu živjeti punim životom s lupusom", kaže ona.
