Beth Morgan osjećaj umora i tromosti nije bio normalan. Živjela u Southern Pines, N.C., uživala je dugo radno vrijeme tijekom dana u svom poslovanju informacijske tehnologije i noću je pohađala satove magistrirao. Morgan je uvijek bio pun energije, barem dok se njezini simptomi nisu počeli.
"Počeo sam dolaziti kući s posla i zaspati", kaže ona. "Trpjela sam više od prehlada, gripe i drugih virusa i infekcija nego što sam navikao."
Nakon više od godinu dana liječenja ovih naizgled malih, ali stalnih problema, Morgan konačno je dijagnosticiran višestruki mijelom, rak stanice plazme u krvi. "Moja je početna dijagnoza došla kao prilično šok, ali imao sam i neobičan osjećaj olakšanja jer sam konačno znao da nešto nije u redu sa mnom", kaže ona.
Višestruki mijelom nije izliječen, ali je rukovanje, kaže Dr. Sc. Istvan Redei, direktor programa matičnih stanica i stanične terapije u centrima liječenja raka američkog Midwestern Regional Medical Centera. Dr. Redei radi s mnogim bolesnicima s multiplim mijelomom i kaže da liječnici moraju naporno raditi kako bi objasnili pacijentima da dok višestruki mijelom nije moguće izliječiti, to ne znači da je to terminal. Umjesto toga, Redei to gleda kao kronično stanje koje se može liječiti ako se liječi na odgovarajući način. "Sada imamo tretmane koji mogu dati pacijentu nekoliko godina, a zatim će tijekom tih godina biti razvijeni novi tretmani koji im mogu dati još više godina ", kaže Redei. "Višestruko istraživanje mijeloma je uzbudljivo polje i vrlo je dinamično, a sada bolesnicima dajemo dodatno vrijeme, a uz dobru upravu dugi niz godina imaju dobru kvalitetu života."
Iako su napredci u liječenje višestrukog mieloma uzbudljivo je za pacijente i liječnike, dijagnoza još uvijek mijenja život. Evo pet prvih koraka koje možete poduzeti nakon dijagnoze da biste živjeli punijeg i boljeg života dok upravljate višestrukim mijelomom.
1. Istraživanje višestrukog mieloma
Kad je Maddie Hunter dijagnosticiran višestruki mijelom 2001. godine, nije bilo dostupno više informacija koliko i sada, ali je brzo shvatila da su se istaknula dva organizacija: Međunarodna zaklada za mielo i Multiple Myeloma Research Foundation. "Ovi temelji su odrasli oko mijeloma", kaže ona. "I obje imaju obrazovanje kao kamen temeljac, i istraživanja fonda na mijelome, i oboje imaju strpljiv porast." Redei kaže da su takvi fondovi prekrasna mjesta za pacijente koji će posjetiti kada saznaju za njihovu dijagnozu; druge internetske stranice, međutim, mogu usmjeriti ljude koji traže informacije na manje produktivan način. "U ovoj kibernetičkoj dobi, jedan od potencijalnih problema je taj da novodijagnosticiran pacijent može ići na web i potražiti sve što je moguće", Redei kaže. "Ovo može biti vrlo dobro, naravno, ali neke informacije mogu biti vrlo kontroverzne ili nepouzdane." Kaže da liječnici moraju shvatiti da će pacijenti tražiti informacije gdje god ga mogu pronaći, a njihov je posao pomoći pacijentima da razvrstavaju sve što pronađu. "U ovom danu i dobi", kaže on, "jedna od najvažnijih uloga liječnika je pomoći u kretanju pacijentu kroz ovaj informativni tsunami."
2. Pitajte svog liječnika Pitanja o višestrukom mijelomu
Nakon što je Hunter bio dijagnosticiran, razvila je popis pitanja koja će tražiti liječnike s kojima je razgovarala. "Mnogo ljudi ne prestaje intervjuirati, ali kada se bavite dijagnozom poput multiplog mijeloma, trebate postaviti pitanja kako biste bili sigurni da dobivate željeni tretman", kaže ona. su neka od pitanja koja je postavila:
Kakvo je vaše iskustvo u radu s bolesnicima s više mijeloma?
"Netko može biti vrlo poznat u ovom polju jer su napravili puno istraživanja", kaže Hunter, "ali želio sam biti siguran da imam posla s nekim tko je imao dobre rezultate s pacijentima."
Hoće li radite u partnerstvu s lokalnim liječnikom koji bi mogao upravljati mojim svakodnevnim uslugama?
Hunter objašnjava da dok neki pacijenti možda žele liječnika koji nije lokalni, neće htjeti letjeti preko zemlja samo za laboratorijske testove. I neki stručnjaci s više myeloma ne bi željeli da i drugi liječnici rade čak i ove manje testove. "To mi je bilo iznenađujuće," kaže Hunter, "neki doktori ne rade u dogovoru s nekim drugim." Ovo mi je pitanje bilo dobar alat za screening. "
- Koja je tvoja filozofija o liječenju? Hunter kaže da dok ovo pitanje može činiti nejasno, važno je pitati. "Neki liječnici žele započeti s nečim nježnim, a ne vrlo invazivnim i raditi prema više invazivnim tretmanima", kaže ona, "dok neki kažu:" Udarat ćemo vas sa svime što sada znamo. " Htjela sam znati što je njihova filozofija tako da mogu donositi te odluke. "
- Kakva vrsta reakcije mogu očekivati tijekom liječenja? Hunter kaže da neki liječnici će vam dati svoje osobne brojeve mobitela i kuće, dok su drugi osvojili „t. U svom je slučaju Hunter izabrao liječnika koji je imao medicinsku sestru s punim radnim vremenom kako bi podijelio opterećenje svih pacijenata koji su postavljali pitanja. "Znala sam da ću dobiti želju koju želim", kaže ona.
- 3. Pronađite pravi tim za upravljanje za vaš višestruki mijelom Kada se bavite kroničnim rakom kao što je multipljenski mijelom, više vam je liječenje nego samo onkolog. Prvo, želite imati nekoga tko je "točka osoba" za vaš tim za liječenje, kaže Redei. Često služi tu ulogu za svoje pacijente. "Kada stigne pacijent, ja sam neka vrsta vožnje timu i preporuke za druge ljude."
- Te preporuke često uključuju fizioterapeuta koji pomaže bolesnicima da se bave problemima kostiju i fizičkim pritužbama koje su dovele do dijagnoze višestrukog mijeloma; nutricionist koji pomaže pacijentima u upravljanju njihovim problemima u unosu proteina i kalcija; i terapeuta ili clergy članova pomoći pacijentima da se nose s emocionalnim aspektima da imaju kronični rak kao što je multipljenski mijelom. 4. Tražite emocionalnu podršku
Neki bolesnici mogu odbaciti emocionalno liječenje, ali Katherine Puckett, direktor programa za umno tijelo za Centre za liječenje raka u Americi, kaže da je to kritičan dio zagonetke za liječenje. "Želimo da se ljudi obrate odnosima i osobnim sustavima podrške, ali ne svatko to može učiniti", kaže ona. "Pokušavamo pomoći ljudima da se tamo gdje mogu prihvatiti pomoć i krenuti prema pozitivnijem pogledu."
Dosezanje ostalim pacijentima može biti i veliki emocionalni poticaj. Morgan kaže da su joj programski programi za podršku bolesnika s međunarodnim fondom Myeloma pomogli, kao i popis za slanje ostalih bolesnika s multiplim mijelom. Hunter se pridružio lokalnoj skupini za ljude koji žive s mijelomom. Ona kaže da je susret s drugim pacijentima osobna odluka, ali može biti korisno vidjeti druge koji su godinama živjeli s bolešću i još uvijek imaju pune, zdrave živote. "To može biti zastrašujuća dijagnoza", kaže ona. "Neki ljudi samo žele doći i vidjeti druge ljude žive, dok se drugi žele pridružiti jer žele razgovarati s drugim ljudima i dobiti lokalnu školjku na liječnike ili pitati druge o tome što osjećaju."
5. Brinite se o sebi
Nakon njezine dijagnoze, Morgan kaže da je jedna od najvećih promjena koje je ona napravila bila dopustiti da se lakše riješi. "Prestala sam upotrebljavati alarm", kaže ona. "Jednostavno sam se opustio, a prije, moja ideja za odmor bilo je poslovno putovanje, a sada spavam. Radim manje, samo pokušavam to riješiti."
Budući da se ograničenja stavljaju na bolesnike s više mijeloma u odnosu na količinu težine koju mogu podići (zbog problema gustoće kostiju koji dolaze zajedno s bolešću), Morgan kaže da je također od ključne važnosti osigurati da vam netko pomogne. U svom slučaju, njezin tinejdžerni sin igra tu ulogu. "Moj sin je jedini tinejdžer kojeg poznajem koji dragovoljno donosi namirnice za svoju majku", kaže ona smijehom.Omogućavanje ljudi da vam pomognu, i nastojanje da se sami pomogne je kritično kada se živi s višestrukim mijelomom. Obavijestiti vašu obitelj i prijatelje kada ih trebate dovest će vas bliže, kaže Puckett. "Ponekad se ljudi pokušavaju međusobno zaštititi ne govoreći kako se doista osjećaju, ali nedostaje prilika za izgradnju blizine", kaže ona. "Samo znajte da će stvarni pravi pomoći stvarno pomoći."
