Autizam udari neke obitelji teže od drugih

Anonim

"Mnogo žena koje sam pročitao morao je prestati s radom, a znao sam da to nije stvarnost. nastaviti raditi, znao sam da se moj muž morao nastaviti raditi. "

Lisa Quinones-Fontanez nije sama, s stopama autizma koje su eksplodirale tijekom proteklih 10 godina, utrka za zarobljavanjem ograničenih resursa materijalizirala se, ostavivši mnoge iza sebe. Dok savezna vlada jamči specijalizirano obrazovanje u skladu s Zakonom o pravima osoba s invaliditetom (IDEA), države moraju isporučiti te resurse. Ipak, kapiteli koji nemaju gotovinu teško se održavaju u skladu s potražnjom. Kao što je Lisa iskusila iz prve ruke, "stvarnost je da nema dovoljno odgovarajućih položaja." Ne samo u Bronxu već u New Yorku samo nema dovoljno mjesta za djecu s autizmom. "

Kada njen sin Norrin prvi je bio dijagnosticiran, liječnik je preporučio niz usluga koje nudi država. Lisu je rečeno da će je koordinator usluga pozvati da pomogne u postavljanju specijalizirane skrbi i obrazovanja, ali je brzo shvatila da je proces bio nevjerojatno složeniji od jednostavnog telefonskog poziva. Svaka osnovna potreba pretvorila se u masivnu tvrtku … ili još gore, značajnu cijenu. Za gotovo svako upisivanje, registraciju ili zahtjev, Lisa je trebala voditi vrijedne datoteke telefonskih razgovora, lanaca e-pošte i izvješća: "Morali smo tužiti odjel obrazovanja kako bismo vratili naš novac za novac koji smo stavili na radnu terapiju "

Čak i pronalaženje davatelja usluga za putovanje u njihov dom postalo je uzbudljiva bitka", nazvao sam neke agencije, a prvo pitanje koje su pitali bilo je: "Gdje živite?" "Kako je parkiranje?" Rekli su: "Ne šaljemo terapeute na tu zonu." Na kraju su našli nekoga tko je voljan putovati u svoj stan u Bronxu, ali jednom kada je Norrin okrenuo tri, ostario je bez koristi. Još je trebala briga, pa je Lisa i njezin suprug Josip počeli plaćati džep za ove sjednice. Procjenjuje se da autizam godišnje troši obitelji oko 60.000 dolara, što može stvoriti rastući dug za radne obitelji. A kad je u pitanju pristup uslugama, postoje dokumentirane razlike u manjinama i siromašnijim zajednicama. Proučavanje 2012 u časopisu Journal of Pediatrics otkrilo je da djeca i djeca s većom funkcionalnošću koja najviše iskorištavaju mnogo veću vjerojatnost da imaju bijele majke i dolaze iz viših društveno-ekonomskih pozadina. No iz ove frustracije postalo je veće odlučno. Lisa je vodila marljive zapise i započela ono što će postati nagrađivani blog pod nazivom Autizam Wonderland. U njemu dokumentira svoja iskustva i nudi joj savjet majkama koje su nove u birokraciji i birokraciji. Ona također služi kao utičnica, "nisam imao puno vremena za razgovor na telefonu. Nemam puno vremena za izlazak nakon posla. Društveni mediji postali su moj način povezivanja s prijateljima i obitelji da im kažem što radim, obavijestite ih o čemu smo došli. To mi je stvarno pomoglo. "

arrow