Sadržaj:
- Liječenje bolesti je visoko individualizirano, ali obično uključuje kombinaciju oralnih lijekova, kao što su ropinirol, pramipeksol, levodopa i karbidopa. slučajevi, moždana operacija također može biti potrebna.
- "Moja kvaliteta života je bolja, "Objašnjava on. "To je dosljednije. Tablete su bile previše i gore. Nisam znao kad ću biti na mjestu i kad ću se onesposobiti. Ovom pumpom mogu mnogo lakše predvidjeti simptome. Mogu predvidjeti kada ću biti gore i kada ću se spustiti. "
"Nastavio sam tražiti od njega da govori. Nisam ga mogao čuti ", prisjeća se njegova supruga, Carole. "Prijatelji naših kasnije su rekli da znaju da nešto nije u redu, ali nisu znali što, jer je prestao izraziti izraz lica. Ali, živio sam s njim, nisam shvatio što se događa. Mislila sam da je samo naglašen zbog posla. "
To nije bio slučaj. Jednog poslijepodneva, Bob i Carole krenuli su slikati sobu u svojoj kući. Bio je to jednostavan projekt, ili je to trebao biti. Ali Bob se nije mogao uhvatiti na četkici. "Mislili smo da je imao nešto iz poravnanja u vratu", objašnjava Carole. "Nismo znali."
Dijagnoza koja mijenja život
Bob je problem provjerio redoviti liječnik, koji je preporučio što prije dogovoriti sastanak s neurologom. "Nisam ni išao s njim" do prvog pregleda, Carole kaže, ponovivši kako su ona i njezin suprug pomislili da je problem relativno beznačajan. "Ali onda se vratio govoreći:" On misli da je ovo doista ozbiljno. biti tumor na mozgu, ili možda nešto drugo stvarno loše. "" Nešto drugo stvarno loše "pokazalo se kao Parkinsonova bolest, degenerativni poremećaj središnjeg živčanog sustava koji uzrokuje podrhtavanje, nestabilnost, problemi s govorom i gubitak kretanja. Čak 1 milijun Amerikanaca živi s tim stanjem , a dodatnih 60.000 svake godine dijagnosticira se prema Parkinsonovoj zakladi.
Liječenje bolesti je visoko individualizirano, ali obično uključuje kombinaciju oralnih lijekova, kao što su ropinirol, pramipeksol, levodopa i karbidopa. slučajevi, moždana operacija također može biti potrebna.
Bob je započeo s uobičajenim koktelom Parkinsonovih lijekova, koji su dobro funkcionirali - u početku. "To je uglavnom uklonilo moje simptome", kaže Bob. , Bio sam prilično dobro. "Kada je prvi put bio na lijekovima, rekao je:" Znaš, ovo nije loše, čak i ne znam da imam Parkinsonovu bolest ", doda Carole. No, nakon nekoliko godina, napredovao je do po gdje je trebao svaka tri sata uzeti pet pilula. A oko sat i pol kasnije, učinio bi ono što je nazvao "pada s litice". Bili bismo negdje, i odjednom, njegovi će simptomi samo izbiti. Bilo je stvarno loše. Nije mogao koristiti desnu ruku. Bio je pognut. Nije dobro mogao govoriti. Ponekad bismo se vozili, i morat će me povući i predati mi ključeve. Došlo je tako odjednom i često se dogodilo. "U razdoblju od jednog dana, kada se probudio možda 16 ili 17 sati, bio je simptomatski za sedam od njih", nastavlja Carole. Sedam sati u danu nije mogao funkcionirati. To je puno sati. "Do tog trenutka u Bobovu iskušenje, Van Housens se preselio iz New Yorka u Ohio, gdje bi mogli biti bliže obitelji - i gdje su bili na putu do jedne od najboljih bolnica u zemlji, Cleveland Clinic. Bobovi liječnici tamo su mu rekli da ima tri mogućnosti: Nije mogao ništa učiniti i učiti se prilagoditi; mogao je operirati mozak; ili je mogao sudjelovati u kliničkom ispitivanju eksperimentalnog novog tretmana.
Korak naprijed u Parkinsonovom liječenju
Liječenje, koje se koristi u Europi, pumpi gel forma levodope u krvotok putem tankog crijeva , Levodopa u obliku tableta pokazala se učinkovitom protiv Parkinsonove bolesti i standardna je za većinu pacijenata. Ali ima nekoliko ograničenja, naime, sklon je istrošiti i nije konzistentan. Ova se pitanja uglavnom pripisuju načinu na koji se lijek isporučuje.
Levodopa se pretvara u dopamin u mozgu, ali da bi stigla tamo mora prijeći krvotok, zadatak koji je kompliciran probavom i drugim tjelesnim funkcijama. S pumpom crijevne gume Levodopa-Carbidopa (LCIG), međutim, lijek se isporučuje izravno u crijevni trakt, gdje se može lakše apsorbirati u krv i na kraju mozak.
Bob koristi LCIG pumpa od travnja 2011. Ujutro, kada se probudi, Carole preuzima jedan od gel-patrona iz hladnjaka i pričvršćuje se do svoje crpke, koja se povezuje s kirurški postavljenom cjevčicom u zidovima želuca (tzv. gastronomijska cijev ili g-tube) koji hrani drogu u svoj tankog crijeva. U roku od 45 minuta, Bob odlazi iz gotovo potpune nepokolebljivosti na hodanje, trčanje, vrtlarenje, igranje sa svojim šest unučadi, pa čak i igranje golfa. "Mnogo ljudi koji vide Boba zapanjeno je koliko dobro radi". Carole kaže, dodajući kako imaju prijatelja s Parkinsonovom osobom koja je nedavno dijagnosticirana, ali čiji su simptomi puno izraženije. "Sada vodi prilično aktivan stil života."
LCIG pumpa nije čudo lijek, naravno; niti je savršen izum. Na dan kada su Van Housens razgovarali sa Everyday Healthom, imali su problem s uređajem i trebali su napraviti neočekivano putovanje u kliniku Cleveland. Štoviše, crpka i kabelski svežanj koji ga drži mogu biti težak i nezgodan. Zajedno s lijekom oni teže gotovo četiri kilograma. Bob s ljubavlju zove "Thorn", kao u "trnjem sa svoje strane". Ali, kako Carole bilježi, prednosti koje su imale daleko nadilaze bilo kakve nedostatke.
Jedna stvar, Bob se ne mora brinuti mnogo o tome što i kada jede s levodopa. Kemijski gledano, levodopa je slična nekim aminokiselinama, koji su sastavni dijelovi proteina. Zbog toga, jedenje obroka visokog proteina preblizu kada uzimate tabletu može nadvladati lijekove i poništiti njezine učinke. Pumpa izbjegava taj problem zaobilazeći želudac, gdje bi se protein u pravilu miješao s lijekom i pražnjenje levodope izravno u tankog crijeva.
Još jedna korist, kaže Bob, je konzistentnost. Cijev cijevi levodopa u svoj sustav u redovnim dozama - s mogućnošću "bonus" doze pritiskom na gumb - tako da on nikad ne mora brinuti o lijekovima koji nose off.
"Moja kvaliteta života je bolja, "Objašnjava on. "To je dosljednije. Tablete su bile previše i gore. Nisam znao kad ću biti na mjestu i kad ću se onesposobiti. Ovom pumpom mogu mnogo lakše predvidjeti simptome. Mogu predvidjeti kada ću biti gore i kada ću se spustiti. "
Budućnost Parkinsonove bolesti
Van Housens su u fazi II kliničkog ispitivanja. Tijekom pozornice, Bob je posjetio Clevelandovu kliniku barem jednom mjesečno kako bi se prijavio. Sada, iako mora ići na liječenje, on vidi svog liječnika samo jednom svaka tri do šest mjeseci ili kada postoji problem - što nije često.
Do sada, kaže, LCIG pumpa je znatno bolja od pilula. Na mnogo je načina promijenio život. I nada se da će to promijeniti i živote drugih ljudi. "Odlučili smo se na ovom suđenju u nadi da će nam ne samo biti od koristi, nego će drugima dati i alternativu operaciji mozga", objašnjava Bob. "Nadam se da će to biti opcija koja će imati koristi drugima na putu".
"Nadamo se da će to biti poticaj drugima s naprednim Parkinsonovim osobama koji u ovom trenutku misle da lijek nije pomaže, ne drži ", doda Carole. "To može biti vrlo obeshrabrujuće kada se suočavate s tim simptomima i liječenje ne radi. Osjećamo se vrlo blagoslovljeno. "
