Od pacijenata do predsjednika udruge hepatitisa C -

Sadržaj:

Anonim

Susan Simon osnovao je udrugu za hepatitis C kako bi podržao ljude koji žive s virusom.

Fast Facts

Hepatitis C infekcija može doći iz transfuzijskih transplantacija prije 1992. godine.

Lijek za hepatitis C je moguće kada se liječenje završi.

Uključivanje u zajednicu pacijenata s hepatitisom pomoglo je Susan Simon oporaviti se i čak postati odvjetnik pacijenta.

Poput mnogih žena s hepatitisom C, Susan Simon nije znala da je zaražena godinama , Njujorška baka, sada 70, vjeruje da je dobila hepatitis C infekciju 1966. godine kada je primila transfuziju krvi nakon što je ozbiljno ozlijeđena u automobilskoj nesreći.

Simon nije dijagnosticiran do 1991. kada je otišla liječniku za druge i primijetio je da je povećana jetra. U to je vrijeme bio novi test za hepatitis C, koji je identificiran samo dvije godine ranije. "Na sve naše iznenađenje, vratilo se pozitivno", kaže Simon. "Bojala sam se živo svjetlo. Tko je ikad čuo za hepatitis C 1991. godine?

Gastroenterolog je potvrdio dijagnozu. "Biopsija je pokazala ne samo hepatitis C, već i cirozu: velike količine ožiljnog tkiva od moje jetre koja je tako dugo upaljena", kaže Simon. "Pokrenula je antivirusni interferon lijekova, koji je bio jedini tretman hepatitisa C dostupne u to vrijeme. "Pitao sam svog liječnika što će se dogoditi ako mi liječenje ne radi", prisjeća se Simon. "Samo je slegnuo ramenima i rekao: 'Ne znam.'"

Nije uspjelo.

Traženje hepatitisa C

Svaki put kada se odobri novi novi tretman, Simon ga je pokušao , Čak je pokušala i lijek koji nije odobren u Sjedinjenim Američkim Državama za liječenje infekcija hepatitisom C.

Nisu imali uspjeha u tretmanima, njezini su liječnici stavili na terapiju održavanja, koja je bila pola doze interferona tjedno. "Srušio je moju koštanu srž, a cijelo ljeto sam bio i izlazio iz bolnice", kaže Simon.

Nakon te reakcije, njezini liječnici rekli su joj da nije moguće daljnje liječenje. "Samo sam trebala živjeti s njom za ostatak svog života", kaže ona. "Nakon toga, nakon što je imala hepatitis C infekciju 47 godina, Simon je doznao za ne-interferonsko suđenje i potpisao gore. Za šest mjeseci počevši od siječnja 2013., putovala je do najbližeg mjesta za suđenje u Monticello, New York.

Dvanaest tjedana nakon što je završila liječenje, testiran je Simonovo virusno opterećenje, a hepatitis C infekcija nije otkrivena.

" Virus je otišao ", kaže Simon. "To je srpanj 2015. i još uvijek nisam virusa. Sada radim stvari koje nisam uspjelo desetljeće ili više: uzimam psa za dugu šetnju u parku, a nisam ni umoran poput mene kad sam imala virus hepatitisa . "

Simon je ustrajao čak i kad njezini tretmani ne rade. Neki ljudi s hepatitisom C ne nastavljaju lijekove zbog nuspojava, kaže dr. Nancy Reau, specijalistica za gastroenterologiju i hepatologiju transplantacije u Centru za bolesti jetre na Medicinskom centru Sveučilišta u Chicagu. "Ako pacijenti preskaču doze, neće raditi", kaže dr. Reau.

Razvoj novih hepatitisa C je uzbudljiv i vrlo obećavajuće za muškarce i žene s hepatitisom C, kaže Reau.

POVEZANO: Kako je pacijent borio protiv virusa hepatitisa C i zaradio

Postati predsjednik udruge hepatitisa C

Da bi spriječio nuspojave kada je Simon bio na drugim lijekovima, pokušala se brinuti za sebe i napraviti zdrave izbore. "Nisam pušio, nisam imao alkohola, a ja sam se uvjerio da imam dovoljno odmora", kaže ona. Ona je također stvorila smisao da ostane dobro hidriran pijenjem morske vode, iako "cijelu noć provodiš u kupaonicu", dodaje ona.

Druga strategija koja joj je pomogla nositi se s hepatitisom C i nuspojavama lijekova bila je odrediti njezin život. Na primjer, ona kaže: "Znao sam da ako danas ne dođem do usisavanja kuće, to bi moglo biti gotov sutra".

RELATED: Ljudi poput mene s hepatitisom C

Kada je prvi put dijagnosticiran, osjećala se vrlo Samo jedna od mnogih stvari koja mi je pomogla bila je uključivanje u hepatitisku zajednicu ", kaže Simon, a 2001. godine je stvorila i sada predsjednica udruge hepatitisa C.

Udruga besplatnog telefona za pomoć na 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), besplatna aplikacija "Help.4.Hep.", kao i informacije na mreži, podržavaju žene i muškarce s virusom.

Osiguranje prevencije hepatitisa C

Za Šimuna, sprečavanje širenja hepatitisa C značilo je oprez kako bi se osiguralo da drugi u bolesnika njezino kućanstvo nije dobilo virus od nje. "Ako sam imao ranu, pokrio sam ga s Band-Aidom", kaže ona. "Da sam imao

Za monogamne parove, rizik od prijenosa hepatitisa C spolnim putem je vrlo nizak, prema centrima za kontrolu i prevenciju bolesti ( CDC), pa nije bilo potrebe za promjenom Šimunova seksualnog života. Ona je udana za svog supruga Dennisa od 1965. godine, a ona ga pripisuje da bude sposobna živjeti s hepatitisom i nuspojave liječenja. Pomogao mu je u kupovanju hrane, kućanskim poslovima i podizanju djece kad je Simon bio previše umoran
arrow