Robin Tuohy iz Međunarodne zaklade Myeloma (IMF) pripovijeda priču koja simbolizira izazov njegovatelja. Učitelj podiže čašu vode i pita svoju klasu koliko je teška. Nakon što su pogodili, on objašnjava da to nije apsolutna težina koja je važna, ali koliko dugo morate nositi. Nekoliko minuta je lako, ali ako je svaki dan mjesecima, prije ili kasnije teret će postati nepodnošljiv - morat ćete ga spustiti i napuniti prije nego što ga ponovo možete podići.
Saznajte više o napredovanju višestrukog mieloma. "Kada je moj muž prvi put bio dijagnosticiran prije osam godina, najveća anksioznost bila je strah od nepoznatog", kaže Tuohy, koji je sjeveroistočno regionalni direktor skupina za podršku MMF-a. "Jednom kad sam počela učiti sve što sam mogla iz pouzdanih izvora - mogućnosti liječenja, nuspojave, klinička ispitivanja, pitanja kvalitete života - počela sam se osjećati osposobljenima, više kontrolirajući sebe, kao i Michaelov plan liječenja."
Postanite organizacijski stručnjak. Na ogromnom kalendaru ili računalnom planeru izradite raspored s bojama koji će olakšati pregled unosa i delegirati zadatke - crvena za potrebe bolesnika, plava za obiteljske aktivnosti, zelena za kućno održavanje. Stvorite grafove rezultata pacijenata, upravljajte medicinskim zapisima i još mnogo toga pomoću softvera IMF-a Myeloma Manager Personal Care Assistant; preuzmite besplatno.
Prioritet. Posao br. 1 brine o bolesniku s više mijeloma, sebe i vašoj obitelji; prljave praonice i praščići su sekundarne. "Odredite ono što je jedinstveno za vašu poziciju kao skrbnika i što možete prenijeti", kaže Ruth Rosenblum, psihijatar LCSW-a i certificirani trener za fokusiranje. "Ako je pacijent vaš suprug, štedite energiju kada se usred noći osramoti, samo vam može pomoći". Nazovite sastanak obitelji i prijatelja i objasnite kako drugi mogu pomoći; objavite raspored koji mogu pristupiti na mreži. Uključite svog liječnika, klera i zajednicu. "Potrebno je neko selo da se brine za nekoga", dodaje Rosenblum.
Napunite baterije. "Učini sebi vremena za održavanje svježeg, optimističnog izgleda", kaže Leonard Baum, čija je supruga dijagnosticirana prije tri godine. Oduševljeni vozač, još uvijek ide na ribolov, samo ne tako često. Stručnjaci kažu da je važno da caregiver ima privatno vrijeme. Može biti bilo što od 20-minutnog natapanja u kadi da sudjeluje u tjednom klubu za knjige ili radionici za umjetno-terapiju u pisanju novog časopisa. Stvorite višeslojnu emocionalnu mrežu za podršku. "Prema kraju liječenje mijeme moje žene, naprezanje je stiglo i počeo sam razgovarati s drugim ljudima - osjetio sam da moram. Govoreći o razrješavanju brige i stresa, kaže Baum. Odredite jednu ili dvije osobe koje ćete nazvati kada ste dolje. Pridružite se grupi za podršku myeloma u vašem području; razmotrite grupu samo za skrbnike. Stvorite blog. Upotrijebite myeloma.org's listerv, sjajnu ploču za sondiranje kad ste u ponedjeljak u 2 sata, tražeći odgovore i besplatnu telefonsku liniju, 1-800-452-CURE. Komunicirajte u svakom trenutku kroz CarePages.com.
Priznajte svoje osjećaje. Caregivers često pokapaju svoje osjećaje ili osjećaju krivnju zbog njih. Jedna od najtežih stvari za glas je da trebate pauza s vremena na vrijeme od toga da bude skrbnik za nekoga s višestrukim mijelomom. "Posljednja stvar koju biste htjeli reći je" ne ", ali s vremena na vrijeme možda je potrebno -" Ne, ne mogu vas odvesti danas do liječnika, ali Sam će ", objašnjava Ruth Rosenblum. "I to je u redu."
Pronađite nove izvore inspiracije. Tuohyovi prijatelji i obitelj organizirali su "plavu" kutiju ispunjenu riječima, šalirom, molitvama i dobrim mislima da je čitaju na plave dane. Obitelj Baum, uključujući djecu odrasle djece, pronašla je nadahnuće u prikupljanju sredstava za Zaklada za istraživanje višestrukih mieloma kako bi unaprijedila istraživanje.
Pazi na znakove depresije. To može uključivati probleme sa spavanjem, značajne promjene težine i česte bolesti. Možda ste toliko usredotočeni na pacijenta s mijelom da ne primijetite da se vaša odjeća ne uklapa ili da ne spavate dovoljno.
Poštujte posao koji radiš. Tuohy kaže, "Caregiving je konačni posao koji nagrađuje, jer to radite za ljubav. Shvatite da ono što radite stvarno je važno u životu. "
