Kada je riječ o brigu za nekoga s višestrukim mijelomom, ponekad je manje više. Uz rano otkrivanje i napredak u liječenju koji omogućuje pacijentima da rade normalno, stručnjaci kažu da je trik uči kako pomoći bez da se osoba osjeća bespomoćno.
"Općenito, volimo biti zaduženi za sebe", kaže Katherine Puckett , Dr. Sc., Voditeljica programa Mind-Body Medicine za Centre za liječenje raka u Americi. "Kad osoba dobije dijagnozu raka, neka se kontrola ukloni, pa je važno da pacijentu upravlja što više stvari."
To je filozofija kojom je Cindy Rittenberg, klinička onkologija specijalist medicinske sestre čiji je muž dijagnosticiran multipli mijelom prije osam godina pokušava živjeti. "Čak i ako odgovorim na nešto, ja ću vam reći:" Zašto ne pozovete liječnika? "… Jer to mu daje više kontrole", objašnjava ona. "Prema Rittenbergu," skrbnik je poput prijatelja "koji pomaže pacijentu da rade kroz probleme povezane s multiplim mijelomom, od upravljanja simptomima do dolaska u terminologiju s dijagnozom neizlječive bolesti. U nastavku su navedeni savjeti za pružanje podrške, i fizički i emocionalno.
Fizička skrb za višestruko mielo
Više bolesnika s mijelomom može doživjeti medicinske probleme povezane s oboljenjem i njegovim liječenjem. Dok neki simptomi mijeloma (poput anemije) mogu zahtijevati bolničke tretmane (poput transfuzije krvi), postoji i niz načina na koje liječnici mogu ponuditi udobnost kod kuće. Postoji mnogo problema povezanih s višestrukim mijelomom za koji skrbnik može posuditi skrbničku podršku, uz medicinsku njegu koju upravljaju zdravstveni djelatnici. Evo nekoliko najčešćih problema i kako pomoćnik može pomoći:
Anemija
Uzrok:
Smanjenje broja i aktivnosti stanica koje proizvode crvene krvne stanice - Simptomi: Umor i slabost
Caregiver Rx: Poticati naps i smanjiti tjelesnu aktivnost po potrebi
Oštećenje kosti
Uzrok:
Mijelomne stanice aktiviraju stanice osteoklasta, stanice (koje uništavaju kost) i blokiraju osteoblastne stanice (koje normalno popravljaju oštećene kosti Smanjena funkcija imunološkog sustava
Uzrok: Simptomi:
Bolovi u kostima, otekline, prijelomi Caregiver Rx:
Liječenje boli po potrebi (npr. Acetaminofen, :
Mijelomske stanice blokiraju proizvodnju antitijela potrebnih za borbu protiv infekcije Simptomi:
Osjećaj i odgađanje oporavka od infekcije Caregiver Rx:
Česti pranje ruku, ograničeni kontakt sa bolesnicima, spavanje Periferna neuropatija
Uzroci:
Periferna neuropatija je jedna od najčešćih - i većina debilitativnih - nuspojava assoc (Thalid) i bortezomib (Velcade) Simptomi:
Trnci u prstima i prstima koji mogu napredovati do oštrih bolova u rukama i stopalima ("igle" i igle " Caregiver Rx:
Izbjegavajte uska mjesta i izbjegavajte postavljanje pritiska na" tlačne "točke. Davanje folata i vitamina B12 dodataka ako su razine niske. Mania, sleeplessness
Uzrok:
Dexamethasone Caregiver Rx:
"Šala" je da je dexamethasone teže od njegovatelja nego pacijentu ", kaže Anne Quinn Young, MPH, direktorica programa Multiple Myeloma Research Foundation. "Ljudi mogu postati uistinu različiti i možda nepredvidljivi. Neki mogu biti čišćenje i kuhanje u 3 ujutro jer ne mogu mirno sjediti". Quinn Young preporučuje da prilagodbe, kao što je dopuštanje dnevnih naps, kada pacijent mora podvrći dexamethasone režim. Blood clots
Uzroci:
Thalidomide, Revlimid Caregiver Rx:
Aspirin za bebe Zatvorica
Uzrok:
Thalidomide Caregiver Rx:
Omekšivač stolice ili laksativ Postoje i opće strategije koje skrbnik može potaknuti pacijenta da usvoji: tolerirati, održavati čvrstoću kostiju; piti tekućine kako bi spriječili dehidraciju i oštećenje bubrega; i jesti uravnoteženu prehranu.
Emocionalna pitanja višestrukog mijeloma
Dijagnoza višestrukog mieloma može biti veliki emocionalni teret. Možete jednostavno olakšati opterećenje bez teške ruke.
Budite tamo.
"Često, ono što pacijent želi jest da netko samo sjedne s njima", kaže dr. Puckett. "Njegova skrbnici možda misle," beskorisna sam, ne radim ništa. " Ali takva ljubavna prisutnost može biti vrlo moćna. "
Budite otvoreni, ali nemojte prisiljavati raspravu.
" Postoji mnogo emocija koje idu zajedno s nekom ozbiljnom bolesti, a ponekad i ljudi mogu otvoreno razgovarati sa svakim drugi o tome i ponekad ne mogu, "kaže Puckett.
Razumjeti da je u redu da bude plavo." "Ljudi vide svoje ljubljene one plačući i misle da je to loš znak, no plakanje može biti zdrav puštanje, "Objašnjava Puckett. "Ne pokušavajte ugasiti svoje osjećaje."
Držite stvari što je normalnije moguće.
Rittenberg i njezin muž i dalje igraju tenis, čak i dok je bio podvrgnut tretmanu. "Dođe vrijeme kada se osjećate kao da samo idete liječnicima", kaže ona. "Morate ga uravnotežiti s onim što biste inače radili normalno."
Njega za skrbnika za multiple miomiju
Staratelji često postaju tako zamotreni u potrebama pacijenata da zanemaruju svoje. Prema Nacionalnoj udruzi obiteljskih skrbnika (NFCA), oni koji pružaju brigu oko 36 sati ili više tjedno imaju veću vjerojatnost od ne-skrbnika da imaju simptome depresije ili anksioznosti. Imajte na umu da je važno uzeti vremena za brigu o sebi.
Neka vaše zdravlje bude prioritet.
Držite sve svoje medicinske i zubarske sastanke, dobili dovoljno odmora, vježbajte redovito i pravilno jesti.
- Pitajte za pomoć i uzmite si vremena za sebe. "Nitko ne može biti obiteljski skrbnik po sebi", kaže direktor za komunikaciju NFCA Deborah Halpern. "Dođite do drugih članova obitelji, prijatelja, županijskih zdravstvenih programa ili duhovnih organizacija. Postoji bezbroj načina traženja pomoći."
- Budite u potrazi za znakovima izgaranja. Ako se osjećate umorni, ljuti, depresivni , ili tjeskobno više od dva tjedna, potražite pomoć od socijalnog radnika, psihologa, psihijatra ili pružatelja osnovne skrbi. Na kraju, Halpern kaže da je "temeljna odgovornost" skrbnika briga o sebi ili sebi. "Ako ne, tko će biti tamo da brine za svoje najmilije?"
- Osnove Dijagnoza
Liječenje
