Nedavno dijagnosticiran ulcerozni kolitis (UC)? Brett Shamosh je stvorio aplikaciju koja pomaže bolnicima u kolitima kao onima da bolje upravljaju svojim stanjem. Pročitajte kako kolitis utječe na njegov život, osobno i profesionalno.

Brett Shamosh se morao naviknuti na dijeljenje intimnih detalja s njegovim liječnicima u ranoj dobi , Kad je Shamosh krenuo na karijeru u digitalnoj tehnologiji, na kraju ga je dovelo do stvaranja "GI Monitor" aplikacije za web i smartphone namijenjene pomaganju pacijentima s dijagnozom ulceroznog kolitisa u dobi od 16 godina. Crohnova bolest i ulcerozni kolitis prate njihove simptome i pomažu svojim liječnicima pružiti najbolji tretman.

Sada, kao suosnivač i CEO of WellApps, Shamosh radi na stvaranju aplikacija za praćenje simptoma kako bi pomogao ljudima s različitim kroničnim bolestima kao i anonimno prikupljanje podataka koje istraživači mogu koristiti za bolje razumijevanje kroničnih bolesti.

Dijagnoza i digitalna tehnika: uspostavljanje veze

Kada je prvi put dijagnosticiran, Shamosh kaže da nije znao za što je bio ulcerativan pacijenta s kolitisom. "Apsolutno nisam znao o IBD-u [upalnoj bolesti crijeva] ili ulcerativnom kolitisu kada je liječnik prvi izbacivao", prisjeća se. "Najveća pogreška koju sam napravila bilo je to da sam automatski pretpostavljala da odeš do liječnika, da te pogleda i da ti lik kažeš i da ti kažeš što treba učiniti. Nisam uspio shvatiti da je to ovisilo o onome što sam prijavio liječniku. "Bio sam strašan pacijent u tome, u prvih 15 godina nisam razumio koliko je moje izvještavanje značilo upravljanje mojim stanjem. "

Tijekom pet glavnih baklji, Shamosh je shvatio kako su njegova dijeta, simptomi i lijekovi u međusobnoj interakciji. Ali čak i tada, bez jednostavnog i pouzdanog načina praćenja svih tih informacija, pokušao je pouzdano i precizno komunicirati o svom stanju svom liječniku. Znao je da mora postojati bolji način. Stoga ga je izgradio.

Nakon bljeskanja 2009. godine povezao je svoje potrebe kao bolest ulceroznog kolitisa sa svojim stručnim iskustvom u digitalnim medijima, pružajući sadržaj i druge usluge glavnim medijima kao što su Oxygen, NHL i Tango Media. Sa svojim liječnikom koji je postavljao pitanja na koje nije mogao odgovoriti, shvatio je da može pratiti sve svoje podatke u aplikaciji smartphone.

Kada nije pronašao postojeću aplikaciju koja je zadovoljila svoje potrebe, napravio je GI Monitor, koji je pomaže ljudima pratiti simptome i druge čimbenike povezane s ulceroznim kolitisom i Crohnovom bolešću.

Shamosh je shvatio da ima poslovnu priliku i sklopio tvrtku WellApps, koju je kasnije kupio Medivo (nedavno preimenovan u Prognos). Danas aplikacija ne samo da ima obilježja praćenja simptoma i podataka, nego i snažna društvena komponenta koja povezuje međunarodnu zajednicu pacijenata s kolitisom.

Kada bolesnici moraju odabrati kolektomiju preko raka

Prije šest godina, jedan od Shamoshovih redovitih kolonoskopije su pronađene prekancerozne stanice u svom debelom crijevu. Ova vijest bila je nepoželjna, ali ne i iznenađujuća - osobe s kolitisom imaju povećan rizik od razvoja raka. "Ulcerozni kolitis je stanje kronične upale u GI traktu", objašnjava gastroenterologinja Sumona Saha, docentica medicine na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Wisconsinu i javnom zdravstvu u Madisonu. "Jedna od stvari za koju se brinemo je da može dovesti do prekancerga i raka debelog crijeva. Budući da ulcerozni kolitis i Crohnov kolitis imaju tendenciju da budu bolesti mladih ljudi, rizik od raka debelog crijeva završava višom za ove dobne skupine. "

Probiranja raka debelog crijeva trebala bi započeti 8 do 10 godina nakon početka simptoma kolitisa i nastaviti svaka dva , kaže dr. Saha, a ne opća preporuka za otkrivanje raka debelog crijeva počevši od 50 godina. Čak i pacijenti s kolitisom na lijekovima i s relativno malo flare-up prozora trebaju početi rano. Čini se da je rizik od raka povezan s koliko dugo ste imali kolitis i koliko je opsežan u vašem probavnom traktu, prema istraživanju objavljenom u

Prema istraživanju objavljenom u studenom 2014. u

World Journal of

gastroenterolog

y

, kolitisni karcinom debelog crijeva razlikuje se na nekoliko važnih načina od rak debelog crijeva koji pogađa stariju odraslu osobu. Na primjer, kolitis rijetko dovodi do razvoja vidljivih polipa, a prilično ravnih područja displazije, ili abnormalnih, prekanceroznih stanica, u inače običnom izgledu debelog crijeva. To može učiniti dijagnozu mnogo zahtjevnijom. Osim toga, iako upala kolitisa izaziva kancerozne promjene, te se promjene mogu pojaviti čak iu područjima koja su manje pod utjecajem kolitisa. "Debelo crijevo je dugačak šest stopa, a vjerojatno ćemo samo uzimati 0,1 posto čak i uz 30 i 40 biopsija ", kaže Saha." Sadašnje smjernice trebaju ukloniti vaš debelo crijevo, postupak koji se naziva kolektomija, ako vaš liječnik pronađe prekancerozne stanice. Ako vaš liječnik pronađe rak, podvrgnut ćete i liječenje raka. Nakon uklanjanja debelog crijeva, možete imati unutarnju vrećicu koja simulira debelo crijevo ili stom, otvaranje kroz koje otpad izlazi iz tijela. "Mi obično ne ostavljamo bilo koji dio debelog crijeva, jer pacijenti imaju visok rizik za razvoj raka u bilo kojem preostalom dijelu debelog crijeva", kaže Saha. "Tehnički, kolektomija liječi kolitis, ali Saha kaže da o jedan od pet pacijenata koji imaju zubnu vrećicu u razvijanju pouchitisa koji ima slične simptome, uključujući i labave stolice, česte pokrete crijeva i inkontinenciju. Bolesnici s prekanceroznim stanicama koji ne žele ukloniti debelo crijevo trebaju biti pregledani za rak debelog crijeva svakih tri do šest mjeseci nakon uklanjanja prekanceroznih stanica. Za Shamosh, koji je također razvio aplikaciju "Colonoscopy Prep Assistant" koji pomaže ljudima pripreme za probira, povećan rizik od razvoja raka, a zatim se mora nositi s pametom h posljedica je bio dovoljan razlog za izbor kolektomije. Njegov oporavak je dobro prošao - čak je uspio pronaći neki humor u njemu. "Mislim da je najveća promjena u ponašanju za mene bila da ću svakog jutra ići u ormarić medicine, ali više nisam imao nikakve lijekove! ", rekao je," nekad sam uzimao gotovo 20 medica dnevno. "

Kolektomija je završila njegovu potrebu za liječenjem kolitisa." I, "kaže," napokon bih mogao uzeti Advil. koliko dobro radi bol. " On ostaje uključen u kolitis zajednicu koja je odrasla oko njegove aplikacije" Volim ih ", kaže on. "To su prilično smiješne hrpe". Važnost praćenja vaših informacija o kolitisu Saha se slaže da pacijenti čine sebe i svoje liječnike uslugu ako uspiju bilježiti detalje svog života s kolitisom. Pratite li vaše simptome, kaže ona, može vam pomoći ako se ikad suočite s istom odlukom koju je Shamosh suočen. "Ljudi kažu:" Pa, imam dijagnozu kad sam imao 35 godina ", ali možda su imali 10 godina Razmislite o početku vaših simptoma - zaista je započela - i pratite pojedinosti koje naučite na putu, kao što je dio vašeg probavnog sustava bio je najviše pogođen. Korištenje aplikacije kao što je GI Monitor vam može pomoći da pratite informacije koje su vam potrebne da biste dobili najprikladniji tretman.

U konačnici, kaže Shamosh, poboljšanje komunikacije između pružatelja usluga i pacijenata je cilj. Njegova je aplikacija omogućila pacijentima kolitisa širom svijeta da komuniciraju i dijele svoja iskustva na više jezika. On i njegovi kolege predani su pružanju sličnih aplikacija pacijentima s drugim uvjetima.

"To je fascinantno vrijeme", kaže on. "Prije dvadeset godina, nismo kupovali na mreži, nismo računali na mreži, nismo se družili na mreži. Jedina stvar koju ne radimo sada jest upravljanje našim zdravstvenim uslugama na mreži. Pokušavamo pridonijeti toj promjeni između pacijenata i pružatelja usluga. "

Dodatno izvještavanje Ajai Raj