Sadržaj:
KLJUČNE PRAVILA
- Jedan od četiri osobe s MS-om morat će unijeti
- Zajednica za skrb u MS-u potiče domove za njegu kako bi stvorila područja za osobe s multiplom sklerozom.
- Nedavni podaci pokazali su da briga za pacijente s MS-om nije skuplji nego što je to za druge pacijenata.
Jedna od najvećih zabrinutosti oko upravljanja MS-om u tijeku je razina skrbi koju ćete jednog dana trebati. Doista, prema izvješću iz 2010. godine u časopisu za osobe s invalidnošću i zdravlje, jedna od četiri osobe s MS-om morat će u nekom trenutku ući u krovno skrbništvo (ili dom za njegu).
Složenost situacije je zajedničko uvjerenje da je briga o MS skuplji od skrbi za ostale pacijente u ustanovi i zabrinutost da će institucije zbog tih dodatnih troškova odbiti ljude s MS-om, objašnjava Debra Frankel, MS, potpredsjednik za programe, usluge i kliničku skrb u National Multiple Sclerosis Society ( NMSS).
U vrijeme kada se nacionalno financiranje usmjerava više na podršku osobama koje borave u situacijama skrbi u kući ili zajednici, ta percepcija može predstavljati značajnu prepreku za pacijente koji bi imali koristi od stambene skrbi. Zabrinutost je ulazak u starački dom koji nema objekte ili MS skrbnike koji su potrebni pacijentima s multiplom sklerozom, koji imaju tendenciju da budu mlađi od ostalih stanovnika, ali imaju specifične probleme mobilnosti.
Troškovi dugoročne njege MS
Nedavni članak u časopisu Multiple Sclerosis International pregledao je znatne podatke o troškovima institucionalne skrbi za MS i zaključio je da skrb za pacijente s multiplom sklerozom nije skuplji nego kod drugih pacijenata.
"Ako pogledamo troškovi, nema dokaza da je njihov trošak profita upotrebe usluga izvan raspona drugih stanovnika staračkih domova ", rekao je voditelj istraživanja Katia Noyes, dr.sc., MPH, profesor kirurgije i javne zdravstvene znanosti na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Rochester u Rochesteru, NY Noyes i njezin tim zabilježili su na kraju članka da ne postoji način da se doznaju jesu li institucionalni pritisci da zadrži cijenu po pacijentu čak i manje usluga za osobe s MS
Administratori u rovovima se ne slažu sa svim nalazima studije. Marva Serotkin, MHP, predsjednica i izvršni direktor Boston Homea, prebivalište i centar za njegu odraslih osoba s neurološkim uvjetima uključujući MS, izjavio je da je zabrinuta da podaci korišteni u studiji ne odražavaju stvarne troškove povezane s brigom za ljude s MS. (Boston Home ima NMSS oznaku Centra za promicanje izvrsnosti u dugotrajnoj skrbi.)
Na primjer, napomenula je da se u nekim bazama podataka bolesnik s MS-om koji ima motornu stolicu može smatrati relativno samostalnim, a ne uzeti uzimajući u obzir potrebu za stručnošću prijelaza iz kolica u krevet. Neki od nužnih troškova povezanih s kvalitetom života relativno mlađe populacije, kao što su dostupnost motoriziranih invalidskih kolica ili aktivnosti za potporu društvenom angažmanu, također se ne smiju uzeti u obzir.
Serotkin se složio s jednim od zaključaka, u zemlji većina ljudi s multiplom sklerozom koja je u staračkom domu u manjini, vjerojatno živi s mnogo starijih ljudi koji imaju sasvim različite potrebe. Štoviše, zajednica MS-a potiče domove za njegu kako bi stvorila područja za osobe s multiplom sklerozom. Motorizirane invalidske kolica mogu biti opasne u objektu punjenom starijim, slabim, ali pokretnim pacijentima, au takvom domu za njegu netko s multiplom sklerozom koji ovisi o takvoj stolici umjesto toga može biti izoliran u svojoj sobi jer se ne mogu slobodno kretati .
Prednosti specijalizirane skrbi
Susan Monehan, bivšoj domovinskoj kući Susan Monehan, sada u ranim pedesetim godinama, prva zna kako se prostorije za njegu mogu razlikovati. Bivši inženjer softvera bio je dijagnosticiran s multiplu sklerozom 1983. godine, ali tek je do 2009. godine njezini simptomi počeli miješati u njezinu sposobnost da žive samostalno. Epizoda niske tjelesne temperature poslala ju je u starački dom za rehabilitaciju, gdje je imala 100-godišnjeg cimera. Monehan se osjećao toliko izvan mjesta da se nije bavila aktivnostima tijekom privremenog boravka. Nije bilo pripreme za mlađe pacijente s multiplom sklerozom, rekla je.
RELATED LINK: Jeste li pod povećanim rizikom za multiple sklerozu?
Još dvije takve epizoda i simptomom pogoršali su više gubitaka u neovisnosti , uključujući sposobnost vožnje. Oslonila se na asistenta da joj pomogne. "Postalo je očito da neću moći zauvijek ostati kod kuće", rekla je. Članovi obitelji su joj ispričali o Boston Homeu, koju je obišla i konačno se preselila. "Moj stav cijelo vrijeme je da ne možete promijeniti, morate samo ići s njom", rekla je. Nedostajala joj je bivša prijateljica i susjedi, ali bila je sretna što je bila u objektu u kojem su se susjedi približili vlastitoj dobi. "Aktivnosti su namijenjene ljudima oko moje dobi", rekla je. Monehan je u mogućnosti sudjelovati u tehnološkom odboru koji organizira obuku na računalu za zainteresirane stanovnike i traži donacije visoke tehnologije, kao što su iPads. No, istaknula je, postoji kompromis u smislu neovisnosti i privatnosti.
Većina ljudi s MS u domovima za njegu plaćaju račune s Medicaidom zbog svoje relativno male dobi. Monehan još uvijek obrađuje sve svoje papire i financije, ali Boston Home pomaže ljudima sa svim vrstama zadataka po potrebi, uključujući knjigovodstvo.
POMOĆNI LINK: Marihuana pomaže MS, ali samo u obliku tableta i oralnog spreja
Budući da mnogi stanovnici se oslanjaju prvenstveno na Medicaid, oni možda ne osjećaju patiti, bez obzira na raspravu o usporedbi troškova. No, institucije zasigurno rade, rekla je Serotkin, koja je objasnila da se Boston Home oslanja na prikupljanje sredstava i darove kako bi izmislili razliku između onoga što Medicaid plaća i potrebe proračuna. i Frankel se slažu s Monehanom da je važno tražiti objekt koji ima osoblje osposobljeno za rad s pacijentima s multiplom sklerozom, dostupnost za smještaj invalidskih kolica i druge opreme i aktivnosti koje odgovaraju dobi.
Postavljanje vlastitih standarda za dom za starije osobe odabir i upornost u traženju najboljeg stanja mogao bi prevladati nešto akademsko pitanje da li bolesnici s multiplom sklerozom troše institucije više.
