Kada reumatoidni artritis postaje smrtonosan -

Majka i kći: Celia Veno i Carla na dan vjenčanja.

Smrtonosna pogrešna dijagnoza

• Nakon dijagnoze RA, Celia Veno je patila od naizgled nepovezanih simptoma
• Venoov neurolog je zanemario smrtonosnu, ali liječljivu RA komplikaciju: sindrom kralježnične moždine.

• Celia Veno umrla je nakon što su njezini organi ugasili zbog sindroma kralježnične moždine.

Kada je Celia Veno s reumatoidnim artritisom 1984. godine, njezina obitelj nikada nije mogla zamisliti da će umrijeti od toga dva desetljeća kasnije. "Nismo bili svjesni bilo kakvih fatalnih komplikacija povezanih s tom bolesti", rekla je Carla Jones, kći Vena i slobodni pisac koji živi u Allentownu, Pa.

Međutim, Jones vjeruje da je smrt njezine majke mogla biti spriječena ako je opasno, ali liječljivo RA komplikacija zvane sindrom kralježnične moždine bila je dijagnosticirana prije nego što je bilo prekasno ispraviti. Jones je kroničarala majčinu borbu s RA i sindromom leđne moždine u e-knjizi "Smrt reumatoidnog artritisa", a svi prihodi odlaze na ne-

Venom je dijagnosticiran reumatoidni artritis u dobi od 53 godine, a liječen je s nizom lijekova protiv bolova i drugih lijekova, uključujući RA methotrexate. Unatoč liječenju, trpjela je godinama s strašnom boli u rukama, rukama, nogama i nogama. Kroz njezino dugo, bolno putovanje, vjeru i pozitivan stav držao je ide, rekao je Jones. U 2003, Veno stanje je zauzeo zaokret za gore: Nije mogla hodati bez pomoći hodalice. Nakon borbe s infekcijom kosti i staph infekcije, Veno je postao sve manje onesposobljen. Sjedenje u krevetu bilo je gotovo nemoguće, i premještanje njezinih ruku bilo je teško. Konačno, nije se mogla hraniti. Jones je rekao da je medicinska ekipa njezine majke više puta krivila njezinu pogoršanu situaciju u vezi s "reumatoidnim artritisom koji napreduje." Veno je također patio s naizgled nepovezanim simptomima: najgore je bilo neumoljivo, migrene slične glavobolje koje bolni časnici nisu mogli kontrolirati. , Veno bi trebao kisik, koji su liječnici rekli zbog apneje za vrijeme spavanja, ali se pravi problem propuštao.

Sindrom kralježničke moždine: potencijalno smrtonosan, ali podložan

Krajem 2004. Veno je započeo s teškim bolovima u vratu , Neurolog je naredio rendgensku reprodukciju kralježnice, otkrila je da se kralješka u vratu (diskovi C1 i C2) pogoršavaju, no liječnik je uvjerio obitelj da stanje nije opasno po život. a majka je otišla vidjeti novog reumatologa u svibnju 2005. godine. Nakon pregleda Vena i čitanja izvornog rendgenskog snimka, ovaj je liječnik imao strašne vijesti. RA je toliko oštećivao Venoove C1 i C2 da se njezina kralježnica komprimira na sebi, je stanju zove se sindrom leđne moždine.

Liječnik je objasnio da je imala isto stanje kao i pokojni glumac Christopher Reeve, ali mu se šteta odmah dogodila kad je bio bačen iz konja. Venoovo stanje napredovalo je tijekom vremena i sada je bilo izuzetno opasno. Mali lebdeći fragmenti kosti u leđima mogli bi djelovati kao nož i odsječeni tjelesne funkcije, zaustavljanje srca ili disanje. Složena operacija bila je jedini način da se spasi njezin život, ali Venoova kralježnica bila je tako krhka da je odlučeno da je operacija preopasna za pokušaj. Jonesova majka umrla je u 74. godini u srpnju 2005., nakon što su njezini organi zatvoreni zbog sindrom kralježnične moždine

Sindrom RA i spinalnog kabela: Što je veza?

Reumatoidni artritis je autoimuna bolest koja uzrokuje oticanje u zglobovima zglobova, sinovijuma. S vremenom, to može uzrokovati odstranjivanje hrskavice ili kosti.

"Većina kralježnice ima stabilizirajuće elemente koji ne sadrže sinovium, no prva dva kralješka u vratu - također nazvana vratnom kralježnicom - sinovična su, što znači da su mobilniji i osjetljiviji na oštećenja ", objasnila je Susan Goodman, MD, reumatologinja u bolnici za specijalnu kirurgiju u New Yorku. Zajedničko uništenje može učiniti kralježnicu nestabilnom, ostavljajući kičmena moždina - snop živaca koji putuju iz mozga - nezaštićeni, rekla je.Dr. Goodman je objasnio da se kod ljudi koji su dugo imali RA, može se propustiti sudjelovanje kralježnične moždine. Ti ljudi često već imaju problema s mobilnošću zbog problema s kukovima, koljenima i drugim velikim zglobovima, tako da se uvijek ne prati pritisak na leđnu moždinu. "Jedna je X-zraka održala svoju sudbinu … Bez sumnje je njezina smrt bila spriječena. "

-Carla Jones

Simptomi sindroma kralježničke moždine

Gledajući unatrag, Jones je rekao da su najstariji znakovi upozorenja bili neraskidivi glavobolje njezine majke i gubitak ručnih funkcija, poput pisanja. - Sjećam se da joj dajem bakinovu časopis da razmišlja o svojim omiljenim uspomenama - reče Jones - mama se borila kroz jednu stranicu. Nekoliko je tjedana kasnije izgubila potpunu upotrebu svojih ruku. "Goodman je rekao da se ponekad simptomi teško mogu uklopiti, ali glavobolje, bol u rukama i nestabilni hod mogu biti znakovi koji govore o znakovima.

RELATED LINK: Nikada više nećete trčati ", izjavio je moj doktor: Pogrešno je

RA često utječe na vratnu kralježnicu rano u bolest, što je osobito važno da odmah dobije dobru kontrolu RA kako bi se smanjile šanse za razvoj komplikacija poput sindroma kralježničke moždine , Rekao je Goodman. Danas, rano liječenje biološkim lijekovima može spriječiti RA da pogorša. Ti lijekovi nisu bili dostupni u osamdesetim godinama kada je Veno bio prvo dijagnosticiran RA.

Biti skrbnik za svoje voljene osobe

Jones vjeruje da joj je majka briga neadekvatna: "Jedna je X-ray držala svoju sudbinu. Ako je točno bilo na početku čitanja, kad je počela oštećenja kostiju, kada je kralježnica bila stabilna, ona bi bila kandidat za uspješnu, korektivnu operaciju. Bez sumnje, njezina smrt bila je spriječena. "" Njezin savjet? Budite proaktivni ako vi ili član obitelji imate RA. "Budite u vezi s pažljivim reumatologom", rekla je. "Ako ne dobijete odgovore od svog liječnika, ne oklijevajte potražiti drugo medicinsko mišljenje." Obavijestite svoje liječnike o bilo kakvim bolovima u vratu, glavoboljama ili drugim simptomi koji bi mogli ukazivati ​​na sindrom kralježnične moždine, dodala je.

Ako ste liječnik RA, budite ljubavnik vašeg voljenog i idite na sve medicinske sastanke. Ljudi su ponekad zastrašeni od strane njihovih liječnika, tako da možete biti njihov glas i izazvati nekontroliranu bol ili druge simptome, za koje bi voljena osoba mogla neodlučno razgovarati. Ovaj savjet vrijedi i za druge kronične uvjete kao i za RA, rekao je Jones.

Ali što je najvažnije, rekla je, donosi empatiju, suosjećanje i bezuvjetno prihvaćanje vaše uloge kao njegovatelj.