Nitko nema "pravi" način da kažete voljenima o dijagnozi kao što je multipljenski mijelom, ali postoje neke doze i dane koje vam mogu pomoći da bolje upravljate ovim teškim tjesnacima.
Do: Reci svojim voljenima kad si spreman.
Kad je Beth Morgan, vlasnik malog poduzetnika u Southern Pines, NC, saznao da ima multipli mijelom, bila je šokirana. No, u tim prvim zastrašujućim trenucima nakon njezine dijagnoze, također je znala gdje se okrenuti. "Kad sam ušao u moj auto, pozvao sam svoje sestre i majku da im pokažu što se upravo dogodilo", kaže ona. "Ali za Maddie Hunter, čiji je sin bilo 9 godina kada je dijagnosticirana, bilo je drukčije situacija. Znala je da joj treba vremena da digesti dijagnozu prije nego što mu je rekla o tome. Nazvala je svog bivšeg muža, objasnila mu što se dogodilo, i zamolio ga da odvede sina na poseban vikend. "Kupila sam se neko vrijeme prije nego što sam se pojavila ispred mog sina", kaže ona. "Do kraja vikenda bio sam sposoban biti kompliciraniji."
Katherine Puckett, ravnateljica programa Mind-Body Medicine za Centre za liječenje raka u Americi, kaže da je normalno biti šokiran i prestrašen prvo, ali da se okretanje prema obitelji i prijateljima može vam pomoći prilagoditi vašoj novoj stvarnosti. "Mislim da je najveći strah ljudi koji govore o svojim voljenima da će ih povrijediti ili otežati život". ona kaže. "Želimo zaštititi one koje volimo, ali kada ih pokušamo zaštititi ne govoreći o tome kako se osjećamo, nedostaje nam prilika da izgradimo blizinu."
Nemojte: Zid se emotivno.
Dok se mnogi ljudi instinktivno okreću onima koje vole za pomoć, drugi se okreću. "Neki se ljudi mogu obratiti bliskim odnosima, njegovati se i dobiti dobru podršku", kaže Puckett. "Ponekad ljudi nisu na tom mjestu i okreću se u drugom smjeru i izoliraju sebe". Puckett kaže da ova reakcija može proizaći iz niskog samopoštovanja. Ljudi se ponekad osjećaju kao da ne vrijede novac, vrijeme ili trud da se liječe, a oni se povlače od drugih i zauzimaju više samorazumsko gledište. "Kada se [ljudi] nađu tako depresivno ili tjeskobno da se ne mogu kretati pored njega, došlo je vrijeme da potraže stručnu pomoć", kaže ona.
Otvaranje terapeuta o vašoj dijagnozi može pomoći pacijentima da shvate svoje umove i motivacije, dodaje, dopuštajući im da se otvore onima kojima su blizu.
Da: Dijelite informacije o tome što vaša dijagnoza znači.
Neki pacijenti osjećaju osnaženo informacijama i istraživanjem, dok previše znanje može gurati druge prema anksioznosti i nesigurnosti. Ovo vrijedi i za skrbnike onih koji žive s višestrukim mijelomom.
Nakon što je Hunter bio dijagnosticiran, upisala je tim obitelji i prijatelja i zadužila ih da pronađu činjenice o različitim aspektima višestrukog mijeloma. Za nju, kontrola je bila mehanizam za suočavanje. "" Formirao sam ekipu vrlo bliskih prijatelja kojima sam vjerovao da mi pomognem istraživati najbolje liječnike i centre za rak ", kaže ona. Povjerivši svoje prijatelje, nije samo omogućio Hunteru da se nosi, nego je osnažila svoje prijatelje pružajući im priliku da upoznaju bolest i pomognu joj da bolje upravlja dijagnozom.
Nemoj: Sakriti sve kako bi "zaštitio" voljenu
Kažem članovima obitelji da mogu biti teški, kaže Puckett, jer ih želimo zadržati od boli ili zla. To je osobito istinito s djecom. Ali pokušavajući sakriti sve nije produktivna strategija.
"Najbolje je biti iskren i unaprijed prema svojoj bolesti, jer vaša djeca će otkriti da ste bolesni. A ako im ne dajete informacije koje su im potrebne, njihovi umovi će početi popunjavati praznine ", kaže ona. "Ponekad, borba je samo da pomogne roditeljima da se dovoljno udobno dijele s dijagnozom kako bi mogli reći svojoj djeci."
Djeca često imaju tri posebna strahovanja, kaže ona. "Čak i ako su neizgovoreni [strahovi], djeca obično žele najprije saznati da li ćeš umrijeti, drugo, može li ga uhvatiti, a treći, jesu li nekako uzrokovali ili pridonijeli tome, "objašnjava ona. Puckett primjećuje da se odrasli često bore s tim prvim i trećim strahovima. "To su stvari koje možete podići i raspravljati izravno s djecom i voljenima, čak i ako nisu postavljali ta pitanja."
Da: Budite spremni zatražiti pomoć kada vam je potrebna.
Višestruki mijelomi često se brinu zbog toga što je teret zbog tjelesnog napora koje bolest može podnijeti na svojim tijelima. Od kostiju koje se lakše probiju na česte infekcije i bolove živaca, tjelesne bolesti su stvarne i mogu biti zastrašujuće suočene - kako za pacijente tako i za obitelji. No, zbog novijih pristupa u tretmanima ovog desetljeća, mnogi bolesnici s više od mijeloma žive punije i duže živote tijekom upravljanja bolešću. Ali to ne znači da one s višestrukim mijelomima još uvijek neće trebati pomoć.
Osim fizičke pomoći (npr. U namirnicama i pokretnim namještajem), Morgan kaže da je i kritično da vam netko pomaže u rješavanju emocionalnih problema. "Neka zastupnik bude poput supružnika, dobrog prijatelja ili člana obitelji koji će ići s vama na imenovanja i tretmane", kaže ona. "Konačno, Puckett kaže da sebi dopušta da se emocionalni prostor prilagodite svojoj dijagnozi na zdrav način i tražeći pomoć - od obitelji i / ili profesionalaca - kada vam je potrebna, može dugo put pomoći da se nosite s višestrukim mijelomom.
"Shvatite što trebate krenuti naprijed", kaže ona. "Vjerujem da ljudi imaju zdrave motive i žele se pobrinuti za sebe. Samo pokušajte se povezati s tim dijelom i dopustiti drugima da vam pomognu."
