Za Paula Van Riper, mijelom je počeo s trzajem u bedru koja je došla i otišla. Ovaj manji bol, koji se konačno pretvorio u stalnu bol, nije dao nikakav nagovještaj da će Van Riper provesti sljedećih 10 godina življenja s mijelomom, relativno rijetkim karcinomom kostiju.
U 51. godini, Van Riper se razveo s dvoje odrasle djece i radio kao student savjetnik na Sveučilištu Rutgers u New Jerseyju. Aktivna osoba koja uživa u vožnji biciklom, Van Riper također nikada nije nikada dopustio da bol stoji na putu. Dakle, kad su joj bolovi u njezinu bedru ustrajali, otišla je do kiropraktičara, koja joj je savjetovala da vidi njezin liječnik primarne njege, koji ju je poslao ortopedistu. Nakon što je ovaj stručnjak za kosti snimio rendgensku snimku, mislio je da vidi rupu u svojoj kosti. Daljnja ispitivanja otkrila su da tumor, a ne rupa, ugrožava gornji dio njezina bedra, što je objasnilo bol koju je osjećala. Van Riper je također naučio da je bila blizu razbijanja kosti koja bi mogla širiti tumor kroz srž.
Izazov dijagnostike miomoze
Liječenje je bilo neposredno. Do kraja tjedna primila je zamjenu kuka i doznala da se tumor nije proširio izvan tog prostora i njezin je mijelom bio pod kontrolom. Također je počela učiti o bolesti. Otkrila je da je dijagnoza mijeloma postala bržom od većine i da pacijenti na različite načine saznaju o postojanju svoje bolesti. "Myeloma je vrlo individualistički rak", objašnjava Van Riper. No čak i brzina njezine dijagnoze mijeloma nije pomogla da se situacija u potpunosti registrira s Van Riperom. "Sve je to bilo vrlo surrealno", prisjeća se. "Cijelo vrijeme mislim da je ovo film i igram dio onoga tko je bolestan, ali ja sam jedini koji zna da zapravo nisam." Ono što je također igralo u nadreñenom osjećaju: Osim njezina oporavak od zamjene kuka, Van Riper je bio zdrav, energičan i još uvijek radi punim radnim vremenom.
Kad je tumor uklonjen, a nikakav znak da se širi na druga mjesta, Van Ripera je prvo rekao da će morati "čekati i gledati . "Nije bila slobodna od mijeloma, ali nije bilo dostupnih tretmana koji bi ga mogli izliječiti ili spriječiti povratak. To nije bilo lako čuti, kaže ona. Još teže: Nije bilo načina predvidjeti kada će se povratiti i da će, s poviješću koštane pregradnje, rak vratiti.
U ovom trenutku Van Riper se okrenuo Međunarodnoj zakladi Myeloma, koje nudi mrežna zajednica i seminari pacijenta i obitelji kako bi upoznali življenje s mijelomom.
Upravljanje myelomom: kada se raka vraća
Tri godine kasnije, Van Riper je još uvijek radio punim radnim vremenom kada su testovi otkrili da mieloma dobiva snagu , "Opet, na papiru sam izgledao gore nego što sam osjetio", prisjeća se, dodajući kako mnogi pacijenti s mijelomima osjećaju umor ili imaju druge simptome koje nikada nije doživjelo. "Liječnici su joj rekli o rasponu mogućih mogućnosti liječenja od agresivnog stabla stanica na manje agresivne lijekove. Nakon neke rasprave, Van Riper je napravio izbor da kaže da je suprotan njezinom liku: ona je riskirala i odlučila se za liječenje matičnih stanica, koja bi joj više mogla kupiti bez relapsa - i to je učinilo.
Van Riper imao je dva tretmani matičnih stanica odraslih od šest mjeseci; prvi s vlastitim matičnim stanicama, a drugi s matičnim stanicama koje je donirala njezin mlađi brat. Liječenje joj je dala pet godina bez relapsa ili potrebe za bilo kojim drugim tretmanom. U 2007, povećanje bolova u donjem dijelu leđa dovelo je do otkrića da je mijelom ponovno utječe na njezine kosti. Imala je frakturu kompresije u kralješnici. Ispitivanje PET (pozitronna emisijska tomografija) otkrilo je još tri tumorska mjesta. Zračenje i kemoterapija uslijedili su. [
] Liječnici su započeli Van Riper na režimu trodijelnih lijekova: bortezomib (Velcade), deksametazon (Decadron) i lenalidomid (Revlimid). Dobila je bortezomib i deksametazon u dvaput tjednoj infuziji, dva tjedna nakon, tjedan dana odmora. Lenalidomid je bio u obliku tableta. Doživjela je nuspojave kao što su mutne oči, nesanica i problemi s želučanstvom, no to nije jamčilo zaustavljanje liječenja. Uzela je dodatne lijekove kako bi ublažila one nuspojave, s malo uspjeha. "Dobra vijest je da su mi markeri karcinoma u mojoj krvi pokazali vrlo pozitivan odgovor na ovu kombinaciju nakon samo dva ciklusa", kaže ona.Van Riper prestao je uzimati režim, jer je razvila komplikacije živaca (neuropatija), što je najčešći nuspojav bortezomiba. Liječnici će je ponovno provjeriti da li je rak reagirao na liječenje koje je upravo imala. "Kemoterapija je sada više ciljana i ima manje nuspojava, ali svi dolaze s cijenom", kaže ona, dodajući kako ona ne potiče druge ljude da izvrše iste odluke, dijelom zbog toga što je iskustvo mijeloma
Živjeti s mijelomom
"Ovo je najbolje i najgore što mi se dogodilo", kaže Van Riper, priznajući da je živjela duže nego što je očekivala Kad je prvi put primila dijagnozu mijeloma, prije nego što su bili dostupni noviji lijekovi, rekli su joj da je medijan životni vijek bio 2,5 godine, ali je živjela četiri puta toliko dugo. U tom je procesu opsežno putovala, nastavila je s punim radnim vremenom na poslu kojeg uživa (sada je pomoćnica dekana za akademsko savjetovanje), a više je angažirana u životu nego što je mislila da ona može biti. > Jedan od ključeva njezina uspjeha u upravljanju mijelom je bila podrška koju je osnovala uz pomoć MMF-a. Započela je s četiri osobe i proširila se na 45, kaže ona, pružajući važan izvor podrške i obrazovanja za sve uključene. "Razgovor o tome pomaže mi da se nosim."
