Pozdrav i dobrodošao na ovu web sajmu HealthTalk reumatoidnog artritisa. Ja sam vaš domaćin, Mary White. Večeras imamo veliku predstavu. Naš gost je autor, majka i RA borac, Mary Felstiner. Marija započinje svoje jutro čime se spajaju zglobovi. Može li joj gležnjevi zauzeti stube? Može li joj prsti otvoriti posudu, oguliti narančastu boju? Ali nije uvijek tako. Jedne je noći na krevet bila aktivna profesionalna, zdrava mlađa mama i probudila se sljedećeg jutra doslovno iz zgloba. Bio je to prvi susret s reumatoidnim artritisom. Njezin podsjetnik "Iz zgloba" je priča o životu kroz dijagnozu i njezinim novim životom.
Sada Marija trenutno profesor povijesti na Sveučilištu Stanford, majka i autorica. Marija Felstiner, dobrodošli na emisiju. Mary Felstiner:
Drago mi je što sam ovdje i veselim se što ću čuti od vaših slušatelja. Mary W .:
Mislim da će to biti zabavno, Mary. Čitao sam tvoju knjigu. Volim to. Nije samo zanimljivo nego i inspirativno.
U knjizi govorite o doslovnom buđenju jednog jutra s RA. Recite mi kako se to dogodilo.
Mary F.:::
: Zapravo sam napisao "Od zajedničkog" jer sam jedne noći odlazila u krevet, kao što si rekla, zdravu mladu majku. Također se pripremam za profesor povijesti. Probudio sam se sljedećeg jutra da otkrijem da moje ruke nisu radile, a ja sam bio samo šokiran. Sve je ovisilo o tim rukama. Mislila sam, kao što mislim da većina ljudi radi kad se nešto takvo dogodi, napunila sam zapešće i podigla bebu. "Mislio sam," mislio sam, Previše sam mlada da imam ozbiljnih problema. Stoga, ovo ne može biti ozbiljna nevolja. " Nisam shvatila da sam se u taj trenutak pridružio 2 milijuna Amerikanaca s reumatoidnim artritisom, od kojih neki sada slušaju. I to je bio početak moje priče.
Mary W .: Probudili ste se i mislili ste da je to nešto što ste učinili?
Mary F.:
Mislio sam da je to nešto da sam to učinio pa sam otišla u kliniku. Nisam znao da ću dobiti dijagnozu. Upravo sam otišla u kliniku za asa zavoj i liječnik reći: "Trebali biste zamotati ručni zglob i staviti na neke vruće jastučiće ili neke hladne jastučiće." Kada sam stigao, liječnik je rekao: "Ja" ja sam te poslao za krvne testove. "Rekao sam," Zalijeći moj zglob. Dajte mi neke zavoje. "To nije ono što je učinio. Naredio je krvne testove, a on mi je dao brošuru za čitanje. Sjeo sam za čitanje brošure. Bilo je to sve o boli i krutosti, oteklini i kroničnom to i životnom vijeku. Nisam ga mogao apsorbirati. Zapravo, trebalo mi je cijeli tjedan da apsorbiram tu brošuru i shvatim da je to nevolja. Bez obzira na tijelo u kojem sam živjela, upravo sam izbačena. To je doista bio početak.
Mary W.:
Jeste li stvarno bili mladi u to doba, u 20-im godinama?
Mary F.::::
: Imala sam 28 godina. Ako bi mi riječ "reumatoidni artritis" značila - što nije, nisam čuo za bolest - povezao bih ga s vrlo starim ljudima.To je velika pogreška. Bio sam tipičan dob za početak te bolesti, ubrzo sam naučio. Dakle, to je način na koji ta bolest radi. To je sustavno (utječe na cijelo tijelo) i autoimunalno, što znači da vaš imunološki sustav počinje napadati tvoje tkivo kao da su to neprijatelji. [ ] Mary W.: <1
Često ljudi ili ne idu liječnicima, ili nemaju osiguranje za liječnike. Ili ne znaju ništa o artritisu i imaju malo bolova i nemaju ozbiljno. I ne dobivaju dijagnozu, i ne dobivaju tretman dok ne bude prekasno. Dakle, u tom smislu bio sam sretan.
Mary W.: <1 U to doba, kako je li to utjecalo na vas? Kako je to utjecalo na vaš dom s malim djetetom? Možete li čak podići dijete?
Mary F.: Ovo je tako važno pitanje. Većina ljudi koji dobiju kroničnu bolest odmah se brinu o tome kako će to utjecati na njihovu vrlo običnu egzistenciju od trenutka kada se probude do trenutka kad odlaze u krevet, osobito u njihovom kućnom životu. Uz malu bebu, pomislio sam: "Kako ću biti majka? Kako ću podići dijete, igrati se s djetetom? Sve su to bile teške. Mnogo godina trebalo je da shvatim da su neke od poteškoća projektiranje opreme, nedostatak smještaja i poteškoće brinuti se o malom djetetu kada imate neku vrstu invalidnosti ili bolesti. Moja najbolja obrana bila je samo zadržati cijelu stvar ispod obloga. Mislila sam da je moj glavni posao bio osigurati da moja djeca i moji prijatelji znaju što je manje moguće o onome što osjećam ili što sam patila. Kako ste se prilagodili?
Mary F.:: Pokušao sam napraviti male prilagodbe - različite načine podizanja djeteta ili ne toliko podizanje djeteta. Ovisao sam mnogo o mom partneru. To su bili privatni smještaj, i pokušao sam ih zadržati privatnim, vrlo privatnim. Nisam htio da itko to vidi čak i kod kuće. Ovo je stvarno uobičajeno i mislim da ovo zapravo čini bolju od onoga što treba biti. To je dobra stvar na neki način, ali stvarno pridonosi kulturi tišine. Kultura tišine znači da ne dobivamo dovoljno pozornosti, a mi nemamo dovoljno savjeta, a mi nemamo dovoljno liječenja.
Držao sam ga tiho oko 30 godina jer sam se tako sramio.
Mary W.:
Imam malo artritisa, i upravo otkako sam čitala tvoju knjigu i vidjela li jednog liječnika, mogao sam priznati da imam ovaj mali artritis. Što to radi o ovoj bolesti koja tjera ljude da ne pričaju o tome? Mary F.:
Mislim da je vaš slučaj tako uzoran i toliko uobičajen. Tako mi je drago što si to spomenuo.
Prije svega, mislim da postoji neka sramota, jer se to treba dogoditi vrlo starima. To, na žalost, odražava niži status starijih ljudi u našem društvu. Također je simbol sporosti. Ljudi govore o kretanju na arthritic brzini, što znači vrlo tromo. Tko bi želio biti povezan s tim? Nitko ne.
Vrsta srama koja dolazi običnoj osobi, pogotovo radnim ženama, zaista završava štetom. Ne želite priznati na poslu da ne možete učiniti sve što svatko može učiniti. Ne želite biti nedostupni. Očekivao sam da sam roditelj baš kao i svaki drugi roditelj. Očekivala sam da ću biti jednako dobar prijatelj kao i bilo tko drugi. Ako je itko imao potrebu ili bio u nevolji, bio bih tamo. Ako me je netko želio na večeru ili na sastanak, došao bih. Ali rezultat čak i vrlo male količine artritisa može biti na putu. Ako uvijek želiš držati korak sa svima ostalima, samo završiš umoran. A ti se gori.
Dakle, ono što se borimo ovdje je kultura brzine, održavanja. "Iz Zajednice" pokušava riješiti taj problem za sebe i za bilo koga drugoga. Mary W.:: Izvozili su me zbog načina na koji ste se bavili vašim radom. Vi ste profesor na koledžu i morate prenoćiti knjige i razgovarati s učenicima. Kako ste uspjeli?
Marija F.: To je bio moj veliki križ. Završio sam s trošenjem ogromne količine vremena u borbi za smještaj i pomoć u službi jer nisam mogao iskoristiti ruke da pišem knjige oko ili da pišem na crnim pločama.
To me uvodi u činjenicu da sam imala određena prava. Ne bi mi se date. Moj je rad uistinu teži nego što bi bilo ako nemam reumatoidni artritis. Ja stvarno sporije. Moram koristiti program prepoznavanja govora. Ne mogu učiniti stvari koje bih inače lako učinio kao profesor. Ali u tom procesu sam naučio boriti se za sebe. Ne mislim da bih to naučio na neki drugi način. Ovo je bila prava lekcija i ne mislim da je to uopće loš. Mary W.: <1 U knjizi govorite i kako ste se bavili svojim RA-om, pa, 30 u osnovi. Kako ste se prilagodili od te početne dijagnoze? Imate neku pomoć na poslu, ali kako ste uspjeli kod kuće?
Marija F .: Uvjeren sam da su neke od tehnika za fizičko upravljanje bolje od sada. Fizički, to je lakše imati ovu bolest nego prije desetljeća.
Postoje bolji lijekovi, a došlo je do izuzetnog zaokreta u liječenju. Bilo je to da ljudi koji su dobili reumatoidni artritis bili su stavljeni na malo aspirina, zatim malo više, a zatim malo više - vrlo konzervativno. Cijelo vrijeme prolazite polako piramidu za liječenje - malo tog lijeka, malo tog lijeka. Danas vas na početku prilično skupe s tobom.
Mnogi ljudi to čine vrlo zastrašujućim. Ne krivim ljude zbog pronalaženja tog zastrašujućeg. To je nova ideja za liječenje. Temelji se na razumijevanju da je reumatoidni artritis vrlo ozbiljna bolest i da se ne biste trebali glumiti s njom. Trebali biste pokušati ukloniti sve što je moguće na početku. Model sada jest da je to ozbiljna bolest i neka se riješi bilo kojeg načina. Bolest je lakše upravljati sada zbog boljeg liječenja.
Također mislim da je moj život promijenjen rastućim pokretom za osobe s invaliditetom početkom devedesetih godina i američkim Zakonom o osobama s invaliditetom iz 1990. godine 1991. To mi je značilo da ja imam pravo da se osjećam bolje. Imam pravo na dobre lijekove, dobar tretman i dobar smještaj. Teško mi je to shvatiti jer to je značilo da sam odgovoran za postavljanje zahtjeva.
Najviše pozitivan dio ovoga je taj osjećaj stručnosti i agencije i borbenog duha koji iz toga proizlazi. Volio sam pojam koji ste koristili na početku - RA borac. Obično ljudi kažu da je RA sufferer. Volim RA borca. To je ono što mislim da ovaj proces može biti.
Tehnologija prepoznavanja govora posve me fascinira. Izuzetno sam zainteresiran za kompjuterizirani digitalni govor i stručnjak za to. Nekada sam mislio na sebe kao tu vrstu tužne artritisne osobe, a sad mislim o sebi kao ovoj elektronskoj ženi i ovoj princezi moći. Reći ću vam sve što želite znati o računalima.
Mary W.:
Želite li reći da je pisanje i govor najveća prepreka koju ste morali nadvladati?
Mary F.
Da. Moram otvoreno priznati da netko ima bolest i govoriti o tome javno što je to moguće bio mi je veliki korak. Mislim da svatko ne želi pisati i javno govoriti. Ne mislim da je to golem korak koji bi svatko trebao poduzeti. Mislim da je unutarnji mehanizam tog koraka nešto što svatko može učiniti, tj. Pretvoriti vaše iskustvo bolesti u priču, u razumijevanje, a ne samo pate od njega.
Ovo je velika prijelaza koja pomaže kod iscjeljenja. Ovo je prijelaz za koji mislim da je dostupna bilo kome bez obzira na koji se oni bore. Mary W.: <1 Kakav savjet koji biste dali mladoj osobi s dijagnozom RA?
Mary F .: Vrlo je nelagodno kada ste mladi. Imate velike strahove. Nedavno me kontaktirao žena čija je kći nedavno dijagnosticirana i napisala je najglasljiviji popis pitanja. Hoće li itko voljeti? Hoće li njezina partnerstva ostati zajedno? Hoće li moći raditi? Mislila sam da su to sva bitna pitanja s kojima se mlada osoba suočava. Mislim da odgovor na ta pitanja nije loš kao što mislite. Borba će te otvrdnuti. Moje iskustvo mi govori da rješenja na koja si došla bit će rješenja koja povećavaju jednostavnost cijelog vašeg životaTo je sigurno ono što mi se dogodilo. Osjećam da je sposobnost da čujem od ljudi koji se bore divno i moćno s teškoćama, čast da to mogu učiniti je ono što sam stavio na zemlju s reumatoidnim artritisom za. To je moja svrha. Nije loša svrha u životu. To je ono što možete imati, čak i kao mlado osoba.
Mary W.:
Želite li misliti da je s onim što je dostupno sada mladi osoba s dijagnozom RA bi mogla učiniti takvu vrstu duhovni rad brže?
Mary F.:: Mislim da zato jer se mnogi fizički problemi brinu brže od onih koji su bili kad sam bio prvi put dijagnosticiran. To ne znači da lijekovi uvijek rade za sve, ali to ne. Ili da nije bolna bolest; to može biti, ali što prije dopustite ozdravljenju da se dogodi s medicinskim zahvatima, to bolje. Moj prijedlog je onaj kojeg zovem ozdravljenje poviješću ili iscjeljivanje kroz povijest. To uključuje nešto što sam prirodno došao kao učitelj povijesti. Svjesni smo da svaki od nas ima priču i da možemo izraditi vlastitu životnu priču kao i našu vlastitu povijest slučajeva.
Možemo pratiti vlastite dijagnoze, vlastiti napredak, vlastite uspone i vlastiti padovi , Razlog za to je ne samo da se to može uhvatiti, već zato što je naš mali, maleni, gluplji pojedinačni slučaj dio neizmjerne opće povijesti. Rješenja koja dolazimo dio su zaslona rješenja. Otkrivanje aspirina i kortizona - dva najvažnija čudotvorna lijekova svih vremena - i otkriveni su da liječe reumatoidni artritis. Priznanje govora i vrlo sofisticirane tehnologije prvo se primjenjuju na ljude poput mene koji ne mogu koristiti svoje ruke i sada su naširoko koristi. Danas, svaki put kada zovete zrakoplovnu tvrtku, koristite prepoznavanje govora.
Svako od ovih rješenja nije samo o artritisu. Radi se o izmjeni ljudskog zdravlja. Želim biti dio te povijesti. Ponosan sam što sam dio te povijesti. Sva moja mala rješenja uzimaju bolest i mijenjaju svoj smjer.
To je jedan od načina na koji mislim da možemo izliječiti.
Mary W.:
U knjizi ste također razgovarali o soja s reumatoidnim artritis je stavio na vaš brak.
Mary F.: <1 To je jedan od najtajnijih dijelova kronične bolesti - svi to znaju, ali malo ljudi to priznaju - ima duboki utjecaj na partnerstva. Ne iskreno znam zašto. Mislim da nam je potrebno mnogo priča kako bi se to moglo opisati. Moguće je da kronična bolest napada vaš osjećaj za sebe, vaše samopouzdanje, a to čini veze lukavim.
Nakon godina artritisa došlo je do vremena kad se nisam mogao osloniti na svog dugogodišnjeg muža da bude tamo za mene. Zapravo, nisam se ni mogao osloniti na njega da se približi meni. Izbrojio se. Zatvorio me. Nije me zanimao. Čak se i okrenuo prema meni. Samo sam se pitala: "Je li bolestan od blizine nekome bolestan?" Mislim da je to bilo. Mislim da je upravo izgorio. Dakle, ovo je loša vijest. Mislim da moramo priznati da se to događa. Prava priča - barem u mom slučaju, i nadam se u mnogim drugima - bio je kako smo se opet vratili.
Shvativši da će nam povezati kronična bolest - poput zglobova koji povezuju kosti - zajedno. Ako to moramo proći, onda prolazimo. To je bio osjećaj kojemu smo konačno stigli.
Važno je za ljude koji su uključeni u odnos kako bi svim osobama na svijetu dali pružatelje usluga skrbi jer su oni doista neumjesni heroji. Mary W.: <1 Kako je ova dijagnoza utjecala na vaš seksualni život?
Mary F.: Imala sam nedostatak samopouzdanja. Tjelesna bol se popela na put, ali imala sam taj osjećaj da me je moje tijelo izdalo. To je tijelo koje sam mrzio. Mislila sam da je stara. Ja zapravo nemam takve osjećaje. Shvatio sam da su to osjećaji koji su definirali normalno tijelo na vrlo, vrlo uskom načinu, a nijedan od nas zapravo nije normalan na taj način. Mi jednostavno ne dobivamo takva tijela. Znaš, anđeo anatomije ne dijeli savršena tijela nikome. Dakle, moje nije bilo tako na ljestvicama kao što sam prvobitno mislio. To utječe na vaš seksualni život i dolazi do shvaćanja da je vjerojatno prvi korakMladi ljudi koji se brinu da neće biti voljeni ako imaju reumatoidni artritis trebali bi ponovno razmisliti. Mislim da će ih sve više voljeti. Ne samo to, nego će sve više voljeti jer će to vrijediti i to je trik. Mislim da je to stvarno vrijedan ulaz. Mogu samo zamisliti kako bi bilo biti 25 i mislim da si vruće i misliš da si nevjerojatan, a onda odjednom, nije.
Mary F.: Ali neka je drugačija slika. Ovo je 25-godišnja žena. Šetnja u trapericama prekrivenim kožom i na vrhu tenkova, a ona kaže: "Hej, imam reumatoidni artritis. Pogledaj me. "Umjesto da se penje po putu koji sam učinio kad sam bio ta dob i razmišljam," nadam se da nitko ne primjećuje. "
Mary W.: <1 To je puno zdraviji, dalji, iskreni pristup.
Mary F.: <99> To je razlog zašto sam napisao "Od zajedničkog". Mary W.:
Ovdje je pitanje e-pošte: "Imate li kakvih uvida u djecu s RA? Moja unuka je samo 6 godina, a dijagnosticirana je RA prije dvije ili tri godine. S vremena na vrijeme ona jedva može ići. Koliko je to uobičajeno? " Mary F.: To je vrlo uobičajeno. Postoji najmanje 300.000 djece s poznatim dijagnozama RA u ovoj zemlji. Sumnjam da je stvarno malo više. Za 6-godišnjaka, to je teško, jer oni zapravo ne razumiju.
Najnapredniji lijekovi sada dolaze u dječje doze. Tako je tretman tamo, a neki od njih mogu biti učinkoviti. Dobra vijest o RA maloljetnika je da se vrlo često gori u tinejdžerskim godinama. Dakle, ako djeca mogu proći kroz to, vrlo često ga mogu preći.
Mislim da je za djed i bake i roditelje to srce. Nitko ne želi vidjeti ovo. Ne želiš da ti dijete trpi. Trebali biste uzeti 10 puta RA ako bi ih se moglo poštedjeti. Mislim da u novim lijekovima i na znatiželjnom tijeku maloljetničkog RA postoji neka nada.
Mary W .: Imam e-poštu iz Spring, Texas. Kaže: "Imam 35 godina i dijagnosticiran sam prije tri i pol godine. Prolazio sam kroz nekoliko različitih lijekova i sada se nalazim na metotreksatu i Celebrexu [celekoksibu]. Moje pitanje odnosi se na nuspojave ovih moćnih lijekova. Imam nekoliko različitih zdravstvenih problema budući da im je dijagnosticirana RA i jednostavno više ne znam kako se osjećati normalno. To je frustrirajuće ne znati koji su simptomi dio RA ili možda nuspojave lijekova. Jeste li se morali nositi s mnogim nuspojavama droga? "
Mary F.: [Ez je] veliko pitanje. Lijekovi koji postoje za RA imaju nuspojave. Ne postoji nikakva nuspojava. Nikad neće biti. To su lijekovi koji napadaju imunološki sustav. Kad su to pogodili, imat će nuspojava. Mislim da je ovo cjenjkanje koje ste napravili, i to je težak posao. Imao sam mnoge nuspojave lijekova, ali mislim da je RA još gore. Želim život koji mogu dobiti od lijekova. A ako uzrokuje nuspojave, onda ću morati uzeti one.
Neki od njih su podnošljiviji od drugih. Najviše nepodnošljive nuspojave koje sam vjerojatno imao za neke su bile neizdržive košnice cijelo vrijeme od lijekova. Zato sam se trgnuo poput manijaka. Bilo je strašno.
Napokon, košnice su malo ugasile, i to smjestim tako što sam nosila puno odjeće i donjeg rublja. Pokrivaš sve moje šavove. Pokušavam da nemam ništa trljanje protiv moje kože, jer moja koža je izuzetno osjetljiva. Ostale nuspojave koje sam pretrpio uključuju puno gubitka kose, što za ženu može biti vrlo neugodno. Ja to procjenjujem protiv reumatoidnog artritisa, pokretljivosti, umora, svih tih stvari i odlučim da želim lijek. Ne kažem da bi se svi trebali osjećati na taj način. Mislim da je to cjenjkanje koje ste napravili, a svaka osoba će to učiniti nešto drugačije.
Reći ću vam kako se nosim s nuspojavama lijekova. Izložio sam one popise nuspojava. Pročitao sam svaki jedan od njih. Naglašavam. Naglašavam. Pažljivo sam joj posvetio. A onda sam ga zaustavio u kugli, a ja ga reciklirati, i nikada ga više neću pročitati. Ne mogu se nositi s tim znajući. Moram ga imati u mojoj bazi znanja, ali ne želim to u mojem svakodnevnom razmišljanjuDakle, moj izbor - a ne zagovaram to za bilo koga drugoga - ali moj je izbor da idem na droge i pokušavam kucati toliko normalnosti u svoj život i koliko RA iz mog života što mogu. Kakvi su kratkoročni i dugoročni učinci mog događaja, ne znam, ali volim svoje dane bolje nego što sam nekad. [Napomena medicinskog urednika: Važno je razmotriti moguće potencijalne ili moguće nuspojave koje možete doživjeti kod svog liječnika koji vam može pomoći ili potencijalno propisati drugi lijek.]
Mary W .:
Kathy u Kalifornija kaže: "Od razvoja RA, također sam razvio još jednu autoimunu bolest. Znam da je to vrlo uobičajeno. Jeste li razvili bilo što drugo osim vašeg RA i kako je to utjecalo na vaše liječenje za RA? "" Moram razviti prateću bolest nazvanu Sjogrenov sindrom, [autoimuna bolest koja napadne žlijezde slinovnice i vezivnog tkiva], što je isušivanje očiju, usta, pa tako i unutarnjih organa. Zapravo, tijekom dugog vremenskog razdoblja, prilično opasna bolest, ali se kreće vrlo sporo. Na mnoge načine, Sjogren zapravo utječe na mene više nego što RA sada čini. Dakle, unakrsno oprašivanje autoimunih bolesti je jedna od najcjenjenijih stvari o reumatoidnom artritisu. Mislim da je to vrlo uobičajeno i nije dovoljno govoreno. Mary W.:
Imate li kakvih konačnih savjeta koji nas želite ostaviti večeras? Mary F.:
Moj konačni savjet bi reći, tko god ste vani, niste sami. Nisi kriva. Ako držite povijest slučaja, ispričajte životnu priču ili se usredotočite na svoja prava umjesto svih nepravdi reumatoidnog artritisa. Stvarno se možete obratiti od strepnje zbog ove bolesti kako bi se spriječili. Želim vam sreću s tim.
Mary W .:
Zahvaljujem Mary Felstineru što sam s nama večeras. Do sljedećeg puta, ja sam Mary White. Laku noć.
