Cistična fibroza (CF) je složena bolest koja zahtijeva tim stručnjaka za pružanje sve specijalizirane, sveobuhvatne njege koja vam je potrebna. "Multidisciplinarni pristup može napraviti prave razlike u rezultatima", kaže Alice Gray, docentica medicine i medicinskog ravnatelja programa za odrasle cistične fibroze u medicinskom centru Duke University u Durhamu u Sjevernoj Karolini. Tim za njegu CF može uključivati pulmonologist, koordinator medicinske sestre, dijetetičar, psiholog, respiratorni terapeut, ljekarnik i socijalni radnik. I u različitim vremenima, možete se više usredotočiti na vašu brigu o cističnoj fibrozi s nekom vrstom pružatelja zdravstvene skrbi od druge.
CFF je u Sjedinjenim Državama akreditirala više od 120 centara za njegu CF i 55 partnerskih programa. Tamo, osobe s CF imaju pristup raznim stručnjacima za cističnu fibrozu - i to "vrijednost centra za njegu CF", objašnjava dr. Grey. Neki ljudi preferiraju manje centre, gdje će vjerojatno vidjeti iste jedan ili dva pružatelja zdravstvene skrbi svaki put kad ode. Drugi, koji su spremni žrtvovati kontinuitet gledanja istog praktikanta, preferiraju veće centre gdje je lakše zakazati sastanke, kaže Gray. "Ono što je dobro za jednu osobu ne mora biti drugo", dodaje ona.
Važno je biti svjestan onoga što najbolje radi za vas - i prepoznati da se vaše potrebe i želje mogu promijeniti tijekom vremena, dodaje Gray. Ovo može utjecati ne samo na vas gdje se brinete, već i tko vam to daje.
Tko je tko na vašem CF Care Teamu
U skladu s vašim stanjem i redovitom komunikacijom sa svojim pružateljima zdravstvene skrbi pomoći će vam pobrinite se da dobivate pravu skrb od pravih ljudi - iu pravo vrijeme. Evo što biste trebali znati o igračima vašeg tima za CF:
Pulmonologist.
Pulmonolozi su stručnjaci za njegu pluća koji će vam pomoći u određivanju najboljeg režima lijekova za vas i za sve druge tretmane koji vam mogu zatrebati da očistite dišne puteve, Gray kaže. Vaš pulmonologist će pratiti Vaš CF poredak laboratorijskih testova i analiziranje rezultata. "Pulmonolog je vođa vašeg tima za zdravstvenu zaštitu", kaže Shirley Tsang, CPNP, praktičar pedijatrijske medicinske sestre i koordinatorica klinike u centru cistične fibroze u dječjoj bolnici New York-Presbyterian Morgan Stanley u New Yorku. Vaš pulmolog će vas uputiti na druge stručnjake po potrebi, kaže Tsang. Ovi stručnjaci mogu uključiti:
- Gastroenterolog: CF stavlja vas na rizik od razvoja komplikacija kao što su jetra i gastrointestinalne bolesti.
- Endokrinolog: Vi svibanj biti u opasnosti od razviti CF-related dijabetes i druge hormonalne
- Otorinolaringolog: Možda će vam trebati otorinolaringolog, liječnik specijaliziran za liječenje ušiju, nosa i grla (ENT), posebno ako razvijete nosne polipa ili sinusitis. CF centri za skrb imaju medicinske sestre koje koordiniraju vašu njegu, kaže Tsang. Siva napominje da su CF medicinske sestre "dobre da dobijete pristup onome što vam je potrebno kako biste optimizirali svoje zdravlje - lijekove i uređaje - i mogu pomoći u otklanjanju poteškoća koje mogu nastati." Njegovatelji često često mogu brzo odgovoriti na vaša pitanja, pogotovo ako vaš liječnik nije dostupan.
- Respiratorni terapeut (RT) Dišni terapeut vam uči svakodnevne tehnike mobilizacije lučenja pluća (fizioterapija prsa) brišite prsima sluzi.
- Fizioterapeut (PT). U nekim centrima, PT-ovi, umjesto RT-a, izvode fizioterapiju prsnog koša. Važno je imati PT na vašem timu, kaže Tsang, jer mogu poticati odgovarajuće vježbe i aktivnosti kako bi vam pomogli da ostanete aktivni i bolje funkcioniraju.
- Nutricionisti Mnogi ljudi s cističnom fibrozom također imaju exokrinu insuficijenciju gušterače (EPI), što otežava održavanje i povećanje težine, kaže Tsang. Nutricionista vam može pomoći da odredite ispravnu dozu dodataka enzima gušterače koje treba uzeti za svaki obrok i pripremite dijetu koja daje masnoće i kalorije potrebne za zdravu težinu.
- Psiholog ili stručnjak za mentalno zdravlje. Imajući bilo kakvu kroničnu bolest može biti stresno, kaže Tsang. Profesionalni stručnjak za mentalno zdravlje može vam pomoći prilagoditi usponima i padovima življenja s CF-om.
- Socijalni radnik. Liječenje CF može biti skupo. "Često, osiguravajuća društva skokne kroz obruče prije nego što pokriju lijekove ili tretmane", kaže Tsang. Socijalni radnik može vam pomoći u kretanju sustavom i dobivanje pristupa onome što vam je potrebno. Socijalni radnici mogu pružiti i druge resurse koji će vam pomoći da upravljate zdravstvenom skrbi i drugim aspektima svakodnevnog života, uključujući vaš posao.
- Ljekarnik Ljekarnik koji vas poznaje pomoći će vam u praćenju vaših lijekova, i paziti na moguću interakciju lijekova. Vaš farmaceut može vam također pokazati kako pravilno uzimati lijekove.
- Bottom Line Koji god stručnjaci za cističnu fibrozu bili na vašem timu, upoznajte ih, savjetuje Gray. "Ako pacijenti i zdravstveni djelatnici znaju međusobna očekivanja, moći će razviti dobre radne odnose", kaže ona. "Kada se okupite i surađujete s timom stručnjaka za njegu u CF, možete biti sigurni da ćete dobiti pravu razinu skrbi samo za vas.
