Sadržaj:
- Straub, sada 70 i Brooklyn stanovnik, ne bori se na vlastite simptome ili iskustva s MS-om kada se skupina sastaje. "Ali ja mislim da moj MS ima ženama u skupini dodatnu razinu udobnosti", kaže ona. "Imam posebne uvide. Razumijem o čemu pričaju kada razgovaraju o svojim simptomima, a netko tko to teorijski ne zna samo ne bi. "
- Nakon što je jedan od članova skupine umro i drugi nije mogao nastaviti zbog pogoršanja zdravlja, smrt i napredovanje MS-a postaju teme za rasprava o nekoliko sjednica, kaže Straub.
Ključni preuzimanja
Dijeljenje priča sjajan je način pružanja i podrške živite s kroničnom bolešću.
Ne usporedite se s drugima; Svatko od MS-a je drukčiji.
Kada članovi Anne-Elizabeth Straubove skupine za podršku MS-u za multiple sklerozu (MS) razgovaraju o njihovom umoru, točno zna što znače. Straub, licencirani klinički socijalni radnik u New Yorku, s MS je dijagnosticiran 1983. godine, kada je bila u kasnim tridesetim godinama. Tada je njezin socijalni rad bio usredotočen na posvojenje, udomiteljsku skrb i predškolsku službu za siromašne. Nakon što je dijagnosticirana, počela je usmjeravati svoje napore na druge osobe s MS-om. "Kako sam stekao više iskustva sa svojim MS-om, sudjelovao sam u programima MS kao klijent i shvatio da imam nešto za ponuditi, postupno sam postala više "
Ovih dana, ona vodi MS podršku grupi za žene iznad 40. Grupa ima oko 15 članova.
Vrijednost zajedničkog iskustva
Straub, sada 70 i Brooklyn stanovnik, ne bori se na vlastite simptome ili iskustva s MS-om kada se skupina sastaje. "Ali ja mislim da moj MS ima ženama u skupini dodatnu razinu udobnosti", kaže ona. "Imam posebne uvide. Razumijem o čemu pričaju kada razgovaraju o svojim simptomima, a netko tko to teorijski ne zna samo ne bi. "
Straub kaže da nikad nije objavila grupi za podršku da ima MS, ali kada grupa osobno se susreću (upoznaju se telefonom), bilo je očito jer Straub koristi skuter. Iako svi s MS-om imaju drugačije iskustvo, Straub kaže da je njezina bolest prilično tipična: počela je dvostruko viđenje i ukočenost na jednoj strani njezina tijela. U to je vrijeme mislila da je imala moždani udar. "Bio sam iznenađen kad sam pogledao u zrcalo, a moje lice nije lebdjelo", kaže ona. Ubrzo nakon toga, s dijagnozom MS.
Straub je tada imao nekoliko mogućnosti liječenja. No tijekom godina brojne lijekove postale su dostupne i imala je uspjeha s njima. Ipak, nije se prebacila na neke od najnovijih lijekova, jer dobro radi sa starijima. I nije imala nikakvih pogoršanja najmanje šest godina, kaže ona.
RELATED: Kako pronaći emocionalnu podršku kada imate MS
Prvo saznanje o bolesti pogodno je ljudima koji pružaju MS emocionalnu potporu, kaže Barbara Giesser , MD, medicinski direktor Centra za uspjeh Marilyn Hilton u UCLA, program odjela za neurologiju UCLA i poglavlje Nacionalnog društva za multiple sklerozu u Južnoj Kaliforniji.
"Imaju li ga, ili možda imaju člana obitelji koji ima ih, čini ih malo više u skladu s konkretnim izazovima s kojima se stanovništvo suočava - malo svjesnije odluka koje one u skupini moraju napraviti i osjetljivije na njih ", kaže dr. Giesser. Grupe za podršku Razgovarajte o
Straub je volio kad se grupa za podršku susrela osobno, ali nakon što je odustala od operacije koljena, lakše je nastavila sastajati putem tjednih konferencijskih poziva. "Lijepa stvar u vezi s telefonom jest da, bez obzira na to osjećam ili osjećaju, možemo to učiniti", kaže ona. "Radi jako dobro za mene i za članove."
Grupa odluči o čemu treba govoriti, iako se osobito ističe: "Svatko želi razgovarati o lijekovima - tko je o tome što, što je njihovo iskustvo, koje su njihove brige", kaže Straub. "Netko će reći da njegov liječnik misli da bi mogao nastaviti s ovim lijekovima - što drugi misle?"
Nakon što je jedan od članova skupine umro i drugi nije mogao nastaviti zbog pogoršanja zdravlja, smrt i napredovanje MS-a postaju teme za rasprava o nekoliko sjednica, kaže Straub.
Kako razgovarati sa svojim liječnikom tako da on ili ona će slušati često dolazi gore, previše. Znači, menopauza i druga pitanja vezana za žene iznad 40 godina koje žive s MS-om. "Neki od problema MS-a i menopauze preklapaju se", kaže Straub. Doista, studija u listopadu 2015. godine otkrila je moguće pogoršanje simptoma MS-a nakon menopauze, mjereno Kurtzke proširenom skalom statusa onesposobljenosti (EDSS).
Izbjegavanje usporedbi
Budući da su svi MS iskustvo je drugačije, Straub ne pretpostavlja da zna što se događa unutar bilo kojeg od članova njezinih članova. Nikad se ne uspoređuje s onima u skupini i obeshrabruje druge da tako čine.
"Usporedba nije korisna kao i identificiranje više osnovnih pitanja na koja se sve može povezati", kaže ona. Na primjer, jedan član grupe možda potpuno ne može napustiti krevet bez pomoći, dok bi drugi mogao imati bol, ali biti potpuno pokretljiv. Svako može pridonijeti njezinim iskustvima. "" Svi možemo koristiti sredstva koja dijelimo kako bismo poboljšali svoje živote, bez obzira na naš status mobilnosti ", kaže Straub.
