FAST FACTS
Oko 1 u 100 beba rođen je s defektom u srcu, ali strukturni problem može biti jedno-od-vrste.
Odrasli koji žive s prirođenim srčanim bolestima sada su više od djece koja imaju ovaj uvjet.
Većina ljudi rođenih s srčanim manama don ne smiju ograničavati tjelesnu aktivnost.
Svake godine u Sjedinjenim Državama, oko 40.000 beba rađa s kongenitalnim defektima srca (CHD), više od bilo koje druge vrste porođajnih defekata, prema američkim centrima za kontrolu i prevenciju bolesti , Većina srčanih defekata nema poznati uzrok, ali sada, zbog uspjeha moderne prenatalne skrbi i operacije srca za novorođenčad, više od ove djece preživljava se u odrasloj dobi nego ikad prije. Djetinjstvo smrtnosti povezano s CHD-om pao je za gotovo 60 posto od 1987. do 2005. godine, pronašlo je istraživanje objavljeno u časopisu American College of Cardiology.
Ali mnogi ljudi rođeni s kongenitalnim defektima srca ne shvaćaju koliko su njihova srca opsežno i dalje biti drugačiji od srca drugih. CHD nije samo dječji zdravstveni problem.
Evo 10 stvari koje možda niste čuli od svog liječnika o kongenitalnim defektima srca kod odraslih osoba.
1. Kognitivni defekti srca nisu svi isti.
Za svaki od 1 od 100 beba rođenih s kongenijalnim srčanim poremećajem - problem s strukturom srca - stanje može biti jedinstveno. To je zato što postoji više od 40 poznatih vrsta kongenitalnih defekata srca, bilježi Zaklada za dječje srce, a još više one koji su jedno-od-vrste. Tijekom života, razlike ostaju.
"Nijedan odrasli pacijent nema točno iste simptome; svaka od njih je njihova rijetka bolest ", objašnjava 63-godišnja Paula Miller iz Memphisa, Tennessee, medicinska sestra rođena s kongenitalnim defektom srca. Sada radi kao voditeljica usluga članica za odrasle kongenitalne srčane udruge (ACHA), koja pruža podršku za odrasle osobe s greškama u srcu.
Najčešći nedostatak srca je atresija pluća i stenoza, koja se javlja kada se srčani ventil ne otvori u potpunosti, pronašao je nacionalni pregled američkih izvještaja o rođenju u 2012. godini. Drugi najčešći, prema Nacionalnom institutu za srce, pluća i krv, složen je nedostatak poznat kao tetralogija Fallota. U ljudima s ovim stanjem, srce ima rupu između ventrikula i blokade gdje srce normalno dovodi do pluća, između ostalih nedostataka. Više odrasle osobe nego djeca žive s kongenitalnim defektima srca.
Možda ne znate da ste rođeni s kongenitalnim defektom srca dok se ne dijagnosticira u odrasloj dobi. I kao odrasla osoba s prirođenim srčanim bolestima, s vremena na vrijeme se možete osjećati sami - ali niste. "Za 49 godina nikada nisam upoznao neku drugu osobu koja je bila odrasla osoba koja je živjela s ACHD-om", kaže Miller, "a ja sam bila medicinska sestra." Sada više od milijun odraslih Amerikanaca živi s kongenitalnim defektima srca, procjenjuju kardiologi, djeca s CHD-om su ispod milijun. Američki brojevi zapravo se temelje na stopama u Kanadi, gdje sustavi javnog zdravstva prate pacijente tijekom cijelog života.
"U Sjedinjenim Državama nemamo točne brojeve jer ne postoji sustav za praćenje odraslih osoba. Djeca odrastaju i izgubljena su za praćenje ", kaže Miller. To bi se trebalo uskoro promijeniti, jer je Kongres prošao Zakon o kongenitalnim aktima srca u 2010. godini, zakon koji osigurava sredstva za praćenje CDC-a tijekom životnog vijeka pacijenta. No za sada, Miller kaže: "Ne znamo tko je najstarija osoba koja živi s ACH-om. Nemamo načina da znamo. "
3. Kirurgija za kongenitalni poremećaj srca nije lijek.
Ako ste operirali srce kao dijete, trebate slijediti kao odraslu osobu. "Liječnici koriste riječ" fiksni ", ali niste popravljeni. Ne izliječite se ", kaže Miller, koji dodaje da je to činjenica o CHD-u koja ju je najviše iznenadila. Odrasle osobe s CHD-om mogu doživjeti tekuće zdravstvene probleme poput abnormalnih srčanih ritma, moždanog udara, zatajenja srca, pa čak i prijevremene kardiovaskularne smrti, kao i utrostručene stope hospitalizacije u usporedbi s ostalim odraslim osobama, prema ACHA.Simptomi se lako previdjeti jer nisu specifični. Možda osjetite srčanu palpitaciju, imate poteškoće u vježbanju ili imate sve veći zamor i kratkoću daha, prema Elizabeth E. Adams, DO, kongenitalni kardiolog u Penn State Hershey Medical Centeru, u Hersheyju, Pennsvlvania. Ljudi "možda žele pokopati svoju glavu u pijesku", kaže dr. Adams, a ne se suočiti s mogućnošću pogoršanja srčanog problema.
4. Ako ste rođeni s kongenitalnim defektom srca, vaše odrasle srce treba specijaliziranu njegu.
Trebali biste barem jednom vidjeti kardiologa s specijaliziranom obukom u kongenitalnim defektima srca, recimo Američke udruge za kardiologiju i smjernice American Heart Association, a godišnje za složenije srčane mane. No, prema ACHA-i, manje od 10 posto ljudi rođenih s kongenitalnim defektima srca zapravo dobiva medicinsku njegu koja im je potrebna za odrasle. Pravi pružatelj usluga nije isti kao i opći kardiolog, koji je možda imao samo šest sati predavanja u CHD-u, bez praktičnog iskustva, kaže Miller. Nasuprot tome, kao odrasli kongenitalni srčani stručnjak, Adams je imao više od godinu dana treninga specifično kod odraslih kongenitalnih defekata srca.
Ovo područje će uskoro postati nova specijalnost, s prvim pismenim ispitima zakazanim za listopad 2015. od strane Američkog odbora unutarnje medicine. Brzi pogled na američku mapu odraslih kongenitalnih bolesti srca (ACHD) koje održava Adult Congenital Heart Association pokazuje da su ti centri malo i daleko u nekim regijama. Možda ćete morati putovati kako biste dobili specijaliziranu njegu koja vam je potrebna. Miller je iz Tennesseeja, koji ima samo dvije klinike ACHD u državi. Predlaže posjetiti lokalnog liječnika, ali i timski pristup koji uključuje stručnjaka za specijalizirane kroničare za odrasle. "Pronađite nekoga tko će vam poslati zapise, a zatim će razgovarati s vašim liječnikom", kaže ona.
5. Živjeti s kongenitalnim oštećenjem srca ne oslobađa vas od drugih teških bolesti.
Kao odrasla osoba s CHD-om, još ste osjetljivi na druge stanja starenja, kaže Miller, što iznenađuje i razočarava ljude. "Misliš da je to ono što imaš, a ti nećeš dobiti ništa drugo. Ali možete razviti osteoporozu i bolesti starenja. Ove stvari se još uvijek događaju dok stariš ", objašnjava ona." Dijagnoza raka maternice šokirala je cijeli životni pacijent Alissa Butterfass, majka dvoje male djece. "Butterfass je rođen s depresijom srca zove transpozicija velike posude." Imam srčanu manu, bio sam gotov, bio sam siguran ", pisao je Butterfass u svojoj osobnoj priči podijeljenoj na ACHA-u," ali još uvijek nisam imun na rak. "6. Testovi na srčanim imagingima izgledaju drugačije za osobe s kongenitalnim srčanih oštećenja.
Zbog toga, kardiolozi koji nisu imali specijaliziranu obuku u kongenitalnim defektima srca mogli bi propustiti važne znakove bolesti, a prilika bi mogla proći upravo u trenutku kada hitno trebate zamijeniti srčani ventil. Kao što Miller primjećuje: "Oni su navikli gledati u normalno strukturirano srce, imamo funky srca i trebamo posebnu terapiju." Nedostaci u strukturi srca mogu biti rupe u srcu, nestale posude, nepravilni srčani ventili ili različita kombinacija cha nges u normalnom izgledu srca.
7. Kao odrasla osoba s kongenitalnim poremećajem srca, trebate vježbati. "Uzgoj, nikad mi nije dopušteno vježbati", prisjeća se Miller. "Sada su otkrili da je tjelovježba iznimno važna! Oni potiču ljude da hodaju i krenu. "Miller sugerira suradnju s vašim liječnikom kako bi pronašao siguran, primjereni plan vježbanja. Američka udruga srca (AHA) primjećuje da većina ljudi rođenih s defektima srca ne treba ograničavati tjelesnu aktivnost.
POVEZANO: kongenitalna bolest srca: iznenađujuća dijagnoza odraslih
8. Možda će vam trebati pejsmejker nakon što stariš.
"Nikad mi nije bilo spomenuto da mi treba pacemaker", kaže Miller. "Ali u 42. godini imala sam stimulaciju srčanog ritma kada sam imala dvoje male djece." Pacemaker je ugrađen pod kožu i koristi električni impuls kako bi se komore srca redovito bježale. U mnogim ljudima koji žive s kongenitalnim defektom srca može se razviti abnormalno otkucaje srca, nazvana aritmija. Vrlo je brza brzina otkucaja srca, posebice uobičajena, napominje pregled u Circulation. I kao što je Miller doživio, neki bolesnici s CHD-om imat će fibrilaciju atrija kao odrasliUmetanje pacemakarskih tragova u srce je složenije za mnoge odrasle pacijente s CHD-om, kaže Adams. "Ako nemate sve odgovarajuće veze u srcu, možda će biti složenije navesti tragove", objašnjava ona.
9. "Pijenje alkohola može uzrokovati dehidraciju i može pogoršati aritmiju", kaže Miller, koji ima nekontroliranu fibrilaciju atrija - najčešća abnormalnost srčanog ritma. "Pijenje alkohola može biti riskantnije za vas ako ste rođeni s kongenitalnim defektom srca. Osim alkohola, pušenje i stimulansi kao što je kokain posebno su opasni kada živite s kongenitalnim defektom srca. Korištenje IV lijekova daje vašem srcu još veći rizik, prema AHA.
10. Pronalaženje mreža podrške može biti događaj koji mijenja život.
"Imajući mrežu podrške ljudi koji su vas razumjeli bio je promjena u životu za mene. To je upalilo strast u meni ", kaže Miller, koji sada radi s ACHA-om. Forum za raspravu u ACHA-i ima 8,400 članova i broji, koji pokriva tisuće tema. ACHA ambasadori srca na srce dostupni su kako bi vodili pacijente i njihove obitelji za dodatnu osobnu podršku tijekom svog zdravstvenog putovanja. Zajednica za podršku mreži na AHA također ima online forum za roditelje djece s kongenitalnim bolestima srca.
