FAST FACTS
Osigurajte da su obitelj i prijatelji dobro informirani o Parkinsonovom stanju mogu pomoći svima. > Nisu svi neurolozi imaju dodatnu obuku koja ih čini specijalistom poremećaja pokreta.
Mnogi lijekovi mogu pomoći liječenju Parkinsonove bolesti; pronalaženje odgovarajuće kombinacije može potrajati.
Svake godine u Sjedinjenim Državama oko 60.000 ljudi uči da imaju Parkinsonovu bolest, prema američkoj udruzi za bolesti Parkinsonove bolesti.
Ako ste vi ili voljena osoba nedavno dijagnosticirana, ove 10 stvari koje pacijenti koji već nekoliko godina žive s Parkinsonovim bolestima žele da oni " d poznati pri dijagnozi - što im njihovi liječnici nisu imali - mogu olakšati bolest.
1. Nuspojave od Parkinsonovih lijekova mogu biti tako loše kao i simptomi.
U Parkinsonovom se mozgu kemijske kemikalije dopamina pogađaju. Dok je kombinacija karbidopa-levodopa kao što je Sinemet ili Rytary primarni tretman za nadopunjavanje dopamina i poboljšanje rigidnosti i podrhtavanja koje obilježavaju Parkinsonovu bolest, mnogi bolesnici uzimaju različite lijekove za liječenje svih simptoma koji se mogu pojaviti. Obavezno pitajte o mogućim nuspojavama pri svakom propisu novog lijeka. "Nuspojave lijekova mogu biti jednako loše kao i simptomi", kaže Marilyn Garateix, 50, izvršni direktor neprofitne organizacije i slobodni profesor novinarka u Miamiju, koja je dijagnosticirana u dobi od 42 godine. U jednom trenutku, kaže Garateix, imala je poteškoća s spavanjem zbog "lude nesanice". Budući da je bila na više od jednog lijeka, kaže Garateix, bilo je teško odrediti koja jedan je bio krivac. Zato je zamolila svog liječnika da prilagodi svoje lijekove, kao i naučila bolje navike spavanja, što je poboljšalo nesanicu. Osim nesanice, pacijenti s karbidope i levodope mogu imati trzanje ili nekontrolirano, ponavljajuće kretanje ruku, nogu, lica i ostali dijelovi tijela. Manje uobičajene su bolovi, problemi s mokraćom ili nedostatak apetita. Još jedan potencijalni nuspojav povezan s drogama dopaminskih agonista, kao što su Requip (roponirol) i Mirapex (pramipeksol), jest opsesivno-kompulzivno ponašanje koje može uključivati kockanje, hiperseksualno ponašanje ili prekomjerno trošenje. Pacijenti kažu da je važno upozoriti na to.
2. Najbolji tretman može potrajati neko vrijeme.
Iako je kombinacija levodopa-karbidopa najčešće propisana medicina, mnogi drugi lijekovi koji rade na različite načine također su opcije za liječenje Parkinsonove bolesti, prema Cleveland Clinic. "" Oslikavanje najboljeg liječenja može potrajati ", kaže Terri Reinhart, 58, umirovljeni nastavnik vrtića u blizini Denvera koji dijeli Parkinsonovo putovanje na svom blogu. Dijagnoza joj je 2007. godine, a za nju "prvih pet godina bile su stjenovite." Imala je probleme s disanjem na jednom lijeku, kaže ona, i tešku nesanicu koja traje dva tjedna na drugom. Ali ona i njezini liječnici konačno su pronašli kombinaciju koja je djelovala za nju. Stvari su se popravile, a strpljenje je pomoglo: Saznalo je da pronalaženje pravilne kombinacije često traži vremena. "Dobro je shvatiti da je to proces", kaže ona, dodajući kako želi da ima više savjetovanja o tome kako droga funkcionira. Neurologi su liječnici koji često liječe Parkinsonovu bolest, ali "nisu svi neurološki stručnjaci iz Parkinsonove", kaže Bev Ribaudo, 56, umirovljenik u Arizoni, Yuma dijagnosticira u dobi od 47 godina i sada blogove o njezinu stanju u Parkinsonovu Humoru. Predlaže razmatranje neurologa sa specijalitetom u poremećajima kretanja.
Stručnjak za poremećaje kretanja, prema The Michael J. Fox Foundation za Parkinsonovu istragu, "je neurolog koji je dobio dodatnu obuku u Parkinsonovoj bolesti i ostalim poremećajima kretanja, uključujući distoniju, koreju, tikove i podrhtavanje". Budući da se ovi stručnjaci fokusiraju na pacijente s poremećajima kretanja, vjerojatno će biti upoznati s Parkinsonovim simptomima i tretmanima. Zaklada ima alat za pomoć pacijentima u pronalaženju specijalista.
4. Vježba je presudna u održavanju kvalitete života. "Mnogi liječnici još uvijek ne govore pacijentima o vježbanju", kaže Larry Kahn, 55, umirovljeni porezni odvjetnik u Atlanti koji je s dijagnozom krajem 2010. "Otišao sam na tri liječnici, a nitko od njih nije mi rekao o snažnoj vježbi ", kaže. Kahn je otišao u skupinu za podršku, gdje su članovi predložili intenzivnu vježbu za upravljanje njegovim Parkinsonovim. To je učinilo veliku razliku. "Podupirao sam vježbu, a moj se mentalni stav jako popravio", kaže on, dodajući kako se s lijekovima i vježbanjem osjeća više pod kontrolom. Njegova rutina uključuje yoga, tai chi, boks, Zumba i trening snage. U 2014, Kahn je osnovao PD Gladiators, neprofitne organizacije posvećene borbi protiv Parkinsonove bolesti s snažnim vježbanjem (on služi kao predsjednik uprave grupe).
Studije podupiru tvrdnje o vježbanju: pregled studije objavljen u Journal of Aging i Tjelesna aktivnost
utvrdili da vježbanje na sat dva do četiri puta tjedno dovodi do pozitivnih učinaka na kvalitetu života. Pronalaženje prave Parkinsonove grupe za podršku može biti od neprocjenjive vrijednosti.
Garateixov liječnik sugerirao je da ima neku potporu, koja kaže da postaje važna. Bila je tek 42 godine kada je dijagnosticirana, pa je rekla da je trebalo neko vrijeme da pronađe grupu koja je bila u pravu i da bi se mogla povezati. Mnogi ljudi dijagnosticiraju se nakon 60. godine života, au jednoj skupini njihova je glavna briga kako podići svoje unuke lako, prisjeća se. Nije htjela odbaciti zabrinutost, ali nije se mogla povezati. "Sada sam u skupini za podršku sa ženama u svojoj dobi", kaže ona. "To čini svijet razlike." Oni razumiju njezine izazove, kao što su njezina briga za karijeru, na primjer, dok mnogi od starijih umirovljenika nisu.
Ovdje su detalji o tome kako započeti ako tražite grupu za podršku. Fizička terapija može pomoći kod Parkinsonovih simptoma. "Mnogi liječnici rezerviraju fizikalnu terapiju za pacijente koji već imaju oštećenja", kaže Kahn, odvjetnik vježbi. No, on kaže da dobar fizioterapeut može pomoći u izradi programa vježbanja i praćenja simptoma. Istraživanja o fizikalnoj terapiji i njezin utjecaj na simptome Parkinsonove bolesti dovela su do sukoba, dijelom zbog toga što različiti istraživači istražuju širok spektar programa fizičke terapije. U sažetku nedavnih istraživanja, stručnjaci iz Nacionalne zaklade za Parkinsonovu misiju kako još uvijek vjeruju da fizikalna terapija ima koristi. Neke nedavne studije koje su otkrile nikakvu korist nisu istražile "niske doze" PT, među ostalim ograničenjima, tako da možda nisu bile česte ili intenzivne da bi stekle dobitke, kažu stručnjaci. Home Remedies to Help With Parkinson's simptomi
7. Informiranje obitelji i prijatelja pomoći će dugoročno.
"Držao sam to [moju dijagnozu] od mojih roditelja na godinu dana", kaže Garateix. "Nisam želio biti teret moje obitelji." Također je cijenila njezinu neovisnost. No, kako su ona i drugi naučili, imajući dobro informirani krug obitelji i prijatelja pomaže im da budu spremni za buduće situacije kada vam trebaju pomoć. "Morate naučiti pregovarati o svojoj neovisnosti", kaže ona. Njezin otac je, primjerice, uvijek uzeo svoju prtljagu u automobil, a htjela je to učiniti i sama. Tako su konačno imali srce u srce i rekla mu je: "Morate dopustiti da se riješim i pustim da shvatim što mogu i ne mogu." Također je naučila pokupiti svoje bitke. Sada joj ponekad prenosi svoju prtljagu u auto, ali kaže: "Veći dio vremena sam mu dopustio da to učini." Također je saznala da je važno da članovi obitelji osjećaju da pomažu.
8. Vaš liječnik može ispuniti obitelj i prijatelje na vašem stanju.
"Mislim da liječnici moraju imati sesiju s obitelji", kaže Garateix. "Liječnik može obitelji dati provjeru stvarnosti o onome što se nalazi". Na primjer, kaže ako članovi obitelji unaprijed znaju o kockanju i drugim opsesivno-kompulzivnim problemima koji se mogu pojaviti kao nuspojave određenih lijekova Parkinson-a, oni može se upozoriti na znakove upozorenja. 9. Nisu svi simptomi Parkinsonove bolesti neurološki.
Parkinsonova bolest je mnogo više nego samo rukovanje ili ukočenost, kaže Ribaudo. To može utjecati na mnoge dijelove tijela. Prema Zakladi Michaela Foxa, mogu postojati mnogi simptomi koji nisu motorički, uključujući probleme govora i gutanja, zatvora i raspoloženja i spavanja. 10. Uzmi svojstvo dijagnoze i osjećaš se bolje
. "Preuzmite svoju situaciju upoznavajući Parkinsonovu bolest i kako dobro živjeti s njom", kaže Kirk Hall, 67, umirovljenik u Denveru koji piše blog Shaky Paws Grampa .
Obrazovanje ima mnoge prednosti. "To će vam omogućiti da vaš partner i njegu preuzmu aktivnu ulogu u upravljanju vašim stanjem", kaže on. To uključuje znanje o simptomima, raspravljanje o promjenama i lijekovima, te uvijek pitati svoje zdravstvene ustanove ako imate pitanja.
Liječnici kažu da mnogi ljudi umiru s Parkinsonovim, a ne od njega. No, kako se simptomi pogoršavaju, mogu uzrokovati životne prijetnje. Stoga je preuzimanje kontrole situacije odličan savjet, kaže Betsy Vierck, 70, iz Denvera, bolesnika i medicinskog pisca koji je 2006. godine dijagnosticiran. "Kad se dijagnosticira Parkinsonova bolest, to je životna predanost" prilagodbi i promjeni kao što je potrebno, kaže ona. što može imati velika isplata. Bolest će se promijeniti, stoga morate promijeniti način na koji se prilagodite, koje vrste lijekova uzimate, i puno društvenog i domaćeg okruženja da se prilagodite svim tim promjenama, " ona kaže. "Morala sam ponovno učiti pješačku mehaniku."
