Većinu vremena, osobe s lupusom mogu živjeti neovisno, no neki pacijenti mogu doživjeti ozbiljne komplikacije bolesti koja zahtijevaju pomoć liječnika.
Lupus , bolest koja uzrokuje da imuni sustav napada vlastite stanice tijela, utječe na oko 1,5 milijuna Amerikanaca i može biti jako onesposobljavanje. U anketi Lupus Foundation, više od četvrtine ispitanika s lupusom izjavilo je da dobivaju pogodnosti za onesposobljavanje kao što je invalidnost socijalnog osiguranja, a 38 posto njih je napustilo posao zbog svojih zdravstvenih problema. "Unatoč simptomima lupusa i nuspojave liječenja, osobe s lupusom
mogu održavati visoku kvalitetu života ", kaže Dawn E. Isherwood, RN, zdravstveni pedagog za Lupus Foundation of America. "Mnogi ljudi s lupusom nikada trebaju liječenje. Međutim, drugi počinju na razarajućim točkama i uvijek trebaju brigu, a neki i drugi možda to trebaju u nekim trenucima i moći će to učiniti bez njega drugim vremenima ", primjećuje. "Vrijeme kada je njegovatelj možda potreban je ako osoba s lupusom ima problema s mobilnošću ili spoznajom ili ako bi ostala sama kod kuće bila nesigurna", napominje Isherwood. "Robert W. Hoffman, DO, načelnik podjele reumatologija na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Miami u Floridi, slaže se da je u nekim slučajevima ljudi s lupusom potrebna dodatna pomoć od drugih. "Većinu vremena ljudi s lupusom mogu funkcionirati sami. Najčešći oblici lupusa su bolovi u zglobovima, artritis, osip na koži i umor, a iako vam mogu oštetiti, vjerojatno još uvijek možete djelovati sami. Međutim, ako imate ozbiljnijih komplikacija, kao što su moždani udar ili napadaji, možda ćete trebati više pomoći. " Lupus: Kako možete pomoći
Evo nekih načina na koje možete pomoći vašem voljenom lupusu ako on ili ona treba pomoć liječnika:
Napravite plan.
Važno je za osobe koje vole lupus da planiraju unaprijed ", kaže Isherwood. Na primjer, možda se pitate: "Ako treba briga, gdje bi je dobila? Što joj treba učiniti kako bi se brinula o sebi i njezinoj obitelji? Morate imati plan ako vam je potrebna pomoć. "Također možete pomoći pri osiguravanju da vaš voljeni lakši pristup informacijama o kontaktima za svoje medicinske pružatelje i odgovarajuću opskrbu lijekovima.
- Zatražite pomoć. " Dosegnite out prijateljima i članovima obitelji ", preporučuje Isherwood. Odredite tko može pomoći s kojim zadacima i kada su dostupni. Na primjer, različiti skrbnici u obitelji mogu pomoći pri prijevozu do imenovanja, pomoći osobi koja pamti da joj uzima lijekove i pruža emocionalnu podršku.
- Budite spremni za hitne slučajeve. "Hitne slučajeve u lupusu ne može se zanemariti", kaže Daniel Rosler, MD, reumatolog u Milwaukeeju Centar za reumatologiju u Wisconsinu. "Caregivers trebaju biti oprezni za bolove u prsima, pogotovo ako ih prati znojenje ili povećani broj otkucaja srca. To mogu biti simptomi srčanog udara. Pacijenti s Lupusom imaju pet do osam puta veći rizik od bolesti koronarnih arterija od redovne populacije. "
- " Također bdjeti za groznice ", dodaje dr. Rosler. "Ljudi s lupusom imaju znatno veću incidenciju infekcija. Mnogi lijekovi propisani za ljude s lupusom čine osobu sklona infekciji jer potiskuju imunološki sustav, a bakterije i virusi mogu iskoristiti to. Ako osoba s lupusom uzima steroide, budite svjesni da mogu [spriječiti temperaturu], stoga budite svjesni i drugih znakova infekcije, kao što su kognitivni poremećaji i promjene mentalnog statusa - na primjer, imaju problema pri razgovoru. bliski pozornost na lupusove simptome voljene osobe, skrbnici često mogu pomoći u hitnom medicinskom pozivu mnogo brže nego što bi pacijent bio u stanju samostalno.Dobijte stručnu pomoć. "Ako osoba s lupusom nema bazu podrške obitelji i prijatelja, možete pronaći vanjsku bazu za podršku", savjetuje Isherwood. "Razgovarajte sa svojim liječnikom kako biste procijenili socijalni radnik ili socijalne službe. Možda medicinska sestra može nekoliko dana u tjednu doći u kućni pacijent. " Službena medicinska sestra može se posjetiti na web stranici Udruge posjetitelja. Osim toga, možete saznati više o pokriću osiguranja za usluge skrbi, skrb o odgoju i Medicare na web stranici Nacionalnog saveza obiteljskih skrbnika.
