Sadržaj:
- "Stvarno nije bilo studije koje gleda utjecaj rijetkih bolesti preko bolesnih stanja, kao i utjecaj na obitelji u cijeloj bolesnoj državi ", kaže C. Grace Whiting, predsjednica i izvršni direktor NAC-a." Većina tih ljudi Ne razmišljam o sebi kao njegovateljima. Rekli su. "Ja sam mama" ili "ja sam supružnik, i to je dio toga". Ono što bi trebali naglasiti naši nalazi jest da je u redu da obiteljski skrbnici traže pomoć ili kažu: "Trebam prekid" ili "trebam financijsku potporu", i zagovarati same sebe, kao i svoje voljene osobe koje su bolesne " kaže Whiting. Sve u svemu, 62 posto ispitanika izjavilo je da se brinu o djetetu mlađoj od 18 godina, a 89 posto kaže da žive u istom kućanstvu kao primatelj skrbi.
- Whiting podsjeća na majku djeteta s rijetkom bolesti koja joj je rekla da je zapamtio sve trenutno prihvaćene smjernice za liječenje stanja njezina sina kako bi osigurao da će dobiti najbolju moguću njegu. "" Razina kojoj ti obiteljski pacijenti osjećaju
Uvijek boluje kad se voljena osoba razbolije.
Ipak, emocionalni cestarina i stres se povećavaju kada ste primarni skrbnik za bliske članove obitelji ili prijatelja koji žive s rijetkim stanjem za koji mogu nedostajati učinkoviti tretmani i dovoljne usluge podrške.
Nacionalni savez za skrbništvo (NAC), u partnerstvu s globalnim genima, organizacija za zagovaranje rijetke bolesti, nadaju se postići bolji uvid u ono što izazove suočeni su neplaćeni skrbnici najdražih s rijetkim uvjetima. Skupine su udružile snage za istraživanje više od 1400 američkih odraslih koji trenutno pružaju neplaćenu skrb djetetu ili odrasloj osobi s jednom od više od 400 rijetkih stanja.
Nacionalni instituti zdravstva (NIH) obilježavaju oko 7.000 uvjeta kao "rijetke" uključujući i cističnu fibrozu, plućnu arterijsku hipertenziju, Fabryovu bolest i pedijatrijske autoimune neuropsihijatrijske poremećaje povezane s streptokoknim infekcijama (PANDAS) - i procjenjuje da je dijagnosticirano više od 25 milijuna Amerikanaca s najmanje jednim od njih. Rijetke bolesti
Anketa otkriva poteškoće u pristupu liječenju simptoma i bolestima bolesti Nalazi istraživanja objavljeni su 28. veljače kako bi se podudarali s Danom rijetkih bolesti.
"Stvarno nije bilo studije koje gleda utjecaj rijetkih bolesti preko bolesnih stanja, kao i utjecaj na obitelji u cijeloj bolesnoj državi ", kaže C. Grace Whiting, predsjednica i izvršni direktor NAC-a." Većina tih ljudi Ne razmišljam o sebi kao njegovateljima. Rekli su. "Ja sam mama" ili "ja sam supružnik, i to je dio toga". Ono što bi trebali naglasiti naši nalazi jest da je u redu da obiteljski skrbnici traže pomoć ili kažu: "Trebam prekid" ili "trebam financijsku potporu", i zagovarati same sebe, kao i svoje voljene osobe koje su bolesne " kaže Whiting. Sve u svemu, 62 posto ispitanika izjavilo je da se brinu o djetetu mlađoj od 18 godina, a 89 posto kaže da žive u istom kućanstvu kao primatelj skrbi.
34 posto je izvijestilo o "poteškoćama u pristupu tretmanima za upravljanje simptomima", a 31 posto je izvijestilo o "poteškoćama u pristupu liječenju bolesti ispod".
RELATED:
10 Osnovne činjenice o rijetkim bolestima
Caregiving za rijetke bolesti Više vremena nego za uobičajene uvjete
Pružanje skrbi za najmilije s rijetkim uvjetima pogađa se i na skrbnicima. U prosjeku, ispitanici su rekli da troše 37 sati tjedno pružajući skrb (12 više od skrbnika za više zajedničkih uvjeta, navodi NAC) u razdoblju od 8,9 godina (prosječno).
Kod djece koja imaju rijetke bolesti, skrbnici provode u prosjeku 53 sata tjedno pružajući skrb, u usporedbi s 30 sati za opću brigu o djeci, navodi NAC izvještaji. Nije iznenađujuće da 74 posto ispitanika iz ankete kaže kako se "bore s osjećajem gubitka zbog onoga što bi njihov primatelj življenja mogao ", a 67% je izvijestilo da je pružanje njege" emocionalno stresno ". Osim toga, 53 posto ispitanika je izvijestilo da se osjećaju sami, dok 51 posto kaže da imaju poteškoća u održavanju prijateljstava. skrbnici onih s rijetkim bolestima, što je neuobičajeno je stupanj do kojeg često moraju ići iznad i izvan očekivanih dužnosti. Ukupno 94 posto ispitanika izjavilo je da su se uključile u aktivnosti vezane uz zagovaranje za rijetke bolesti koje imaju najmilije, dok više od polovice posvećuju značajno vrijeme za istraživanje novih tretmana, liječnika i usluga podrške.
Whiting podsjeća na majku djeteta s rijetkom bolesti koja joj je rekla da je zapamtio sve trenutno prihvaćene smjernice za liječenje stanja njezina sina kako bi osigurao da će dobiti najbolju moguću njegu. "" Razina kojoj ti obiteljski pacijenti osjećaju
Sljedeći korak: zagovaranje za više državnih i privatnih potpora i resursa
Naoružani uvidima u probleme s kojima se suočavaju obiteljski skrbnici, NAC i globalni geni planira prezentirati rezultate istraživanja Kongresu i zagovarati povećanu podršku i savjetodavne resurse, zaštitu na radnom mjestu i programe obuke i obrazovanja onih koji se brinu o voljenima.
U siječnju 2018. predsjednik Donald Trump potpisao je Zakon o obiteljskim skrbnicima za RAISE zakon. Bipartisan zakon propisuje da američki ministar zdravstva i ljudskih službi razvija i održava nacionalni program za podršku više od 40 milijuna obiteljskih skrbnika diljem zemlje u naredne tri godine. "Ali to ne bi trebalo biti samo o tome što vlada može učiniti ", kaže Whiting. "Postoji i uloga privatnog poduzetništva u igri kako bi se obradili kako integriramo obiteljske skrbnike u proces razvoja lijekova za rijetke bolesti ili potičemo poslodavce da osiguraju zaštitu na radnom mjestu tako da ne moraju birati između posla i brinuti se za svoje voljene. "
