Keagan Lynggard je imao 8 godina kada je počela je imati česte bolove u trbuhu i grčeve. Osjećala se kao "stiskanje, uvijanje, i ubadanje - sve zavedeno u jednu", kaže ona. Simptomi su bili toliko ozbiljni, da "ona bi se kotrljala u kuglu koja jecala od boli", prisjeća se baka Sharon.
Lynggard je bio pogrešno dijagnosticiran od alergije na hranu, netolerancije na laktozu i sindroma iritabilnog crijeva sve dok, u dobi od 15 godina, njezino stanje ispravno je dijagnosticirano kao Crohnova bolest. "Bilo je tako olakšanje da konačno dobijem odgovor na to što mi je izazvalo toliko boli i nelagode", kaže Lynggard, koji je sada 24 godine i pohađa koledž u južnoj Kaliforniji. Crohnova bolest je kronična upalna bolest crijeva (IBD ) koji utječu na gastrointestinalni trakt. Prema Crohn's & Colitis Foundation of America, oko 700.000 Amerikanaca živi s tim stanjem. Simptomi mogu uključivati grčeve u trbuhu, proljev, konstipaciju i rektalno krvarenje, no mogu se razlikovati od pacijenta pacijenta ili kroz vrijeme.
"Ono što čini Crohnovu bolest tako teško je da simptomi mogu biti ekstremno promjenjivi u prirodi", kaže John Garber, MD, gastroenterolog i pomoćnik u medicini u Massachusetts General Hospital. "Jedna od stvari s kojima se puno susrećemo jest da postoji značajna kašnjenja u dijagnozi, jer simptomi mogu biti toliko nespecifični."
S dijagnosticiranom s Crohnovom kad je imala 16 godina, Sue Geyer nalazi jedan od najvećih izazova za život s tim je bolest krajnji umor. Uobičajeni simptom i umor mogu biti uzrokovani nedostatkom spavanja zbog prigušenja, anemije ili nedostatka hranjivih tvari.
"Stalno se borim protiv umora", kaže Geyer, 51, četveročlana majka koja živi u Alpenu , Michigan. "Postoje dani kad sam tako umorna da se samo trebam odmarati." Geyer je zahvalan što ima obitelj i bliske prijatelje da se obrate. "Imam stvarno jak sustav podrške", kaže ona.
Točan uzrok Crohnova je nejasan, ali vjerojatno je kombinacija čimbenika, uključujući genetiku i abnormalan imunološki odgovor. "Kada se to dogodi, imunološki sustav se aktivira, a zatim počinje pokušavati obraniti, možda neprikladno, protiv onoga što inače bi bio normalni sastojak mikrobne flore (ili mikroskopskih živih organizama u tijelu)", kaže dr. Garber. "Rezultat je da možete imati upalu u bilo kojem trenutku u GI traktu."
RELATED: Pin-Up Model uzima Crohnovu bolest
Ne postoji lijek za Crohnovu bolest, ali lijekovi i promjene u prehrani mogu pomoći upravljati svojim simptomima i izbjegavati ozbiljne komplikacije. Ponekad je možda potrebna operacija. I Lynggard i Geyer imaju ileostomiju, kirurški stvoreni otvor u trbuhu koji pomiče otpad iz tijela. Osim fizičkih učinaka, Crohnova bolest može imati jak psihosocijalni učinak. Studije pokazuju da se većina IBD pacijenata osjeća stigmatiziranom - nešto što ne iznenadi Lynggard.
"Govoreći o probavnim bolestima i stvarno vezanim za tjelesne funkcije, to nije norma u našoj kulturi", kaže ona. "Mislim da s većinom ljudi koji pate od ove bolesti, to dovodi do osjećaja izolacije."
Lynggard kaže da se pridružio lokalnoj grupi za podršku osoba s probavnim smetnjama "doista je napravila najveću promjenu u mom životu u osjećaju ugode i zadovoljstva tko sam i sa mojom bolešću … raspravljamo o fizikalnim aspektima bolesti, ali io tome kako se s njim bavimo u školi ili na zabavama i kako razgovarati o tome s prijateljima. "
Biti s dijagnozom Crohnova i stalno Upravljanje stanjima vrlo je teško i za skrbnike. "Kao roditelj uvijek želiš popraviti ono što nije u redu s vašim djetetom", kaže Lynggardova majka Kirsten. "Znajući da ne postoji lijek za ono što moja kći ima je ponekad poražavajući i još uvijek frustrira do današnjeg dana."
Lynggardova baka Sharon naglašava važnost gledanja bolesti u širu perspektivu. "Zaustavite se i zapitajte se," pitam li više o svakodnevnom fizičkom stanju moje djece od svojih interesa, prijatelja, aktivnosti, škole ili sitnih poslova? ", Kaže ona. "Poticati i podupirati osobu u prepoznavanju da bolest nije ono što jesu, nego dio njihovog životnog iskustva."
