Biti skrbnik je emocionalna situacija. U razgovorima s 421 skrbnicima o svojim iskustvima koja se brinu za nekoga s multiplom sklerozom, Nacionalni savez skrbništva ustanovio je da je 77 posto osjetilo suosjećanje u vrijeme dijagnoze, no vijesti su također donijele mnoge straha, tjeskobe, ljutnje, zbunjenosti i izoliranosti. Samo 17 posto izjavilo je da su se i rano osjećali optimističnim. S vremenom su priznali da njihovo skrbništvo šteti drugim odnosima, a jedan od trojice njegovatelja izjavio je da je njihovo tjelesno ili mentalno zdravlje pretrpjelo kao posljedicu skrbi.
Jedan od razloga zašto je skrb za skrb o multiploj sklerozi može biti izazov je to MS se često dijagnosticira kada su ljudi u prvom redu svog osobnog i profesionalnog života. "Ljudi nemaju uzorke, imaju druge odgovornosti, a to stvarno predstavlja povećano opterećenje", kaže Deborah Miller, dr.sc., LISW, izvanredni profesor medicine na Medicinskom fakultetu Cleveland Clinic Lerner na Sveučilištu Case Western Reserve i socijalni radnik u Mellen centru za multiple sklerozu u Cleveland Clinic. Obitelji bi mogle naći da se druže manje s drugim obiteljima, jer njihova voljena osoba nije tako sposobna da izađe, što može izolirati. Također, bolest može u konačnici kompromitirati obiteljski doživljaj zarađivanja za životom zbog izgubljenih troškova rada i zdravstvenih troškova, a za takve obitelji ima malo financijske pomoći. "Ljudi s MS-om ne ispunjavaju uvjete za iste programe kao i neke druge grupe, kao što su starije osobe", dodaje dr. Miller.
Uočavanje znakova pomanjkanja skrbnika
Ponekad nije lako reći kada je njegovo njegovo uzimanje cestarina. Koji su znakovi? "Ako počnete osjećati ogorčenje, izuzetno umoran, kao da nemate toliko energije kao i obično, ili imate kraći užitak nego što ste navikli na to, mogao bi biti uzročno uzdrzavanje njegovatelja", kaže Miller. Posebni znakovi za koje možda dolazite do ispuštanja caregivera uključuju:
Vaše zdravlje se pogoršava.
Ne spavate dobro.
- Često ste tužni, ljuti ili razdražljivi. odustao sam od prijateljstava i hobija koje si jednom uživao.
- Osjećate se beznadno glede budućnosti.
- Mislite o završetku odnosa ili čak i oštećivanja sebe ili nekog drugog.
- Posljedice izgaranja caregiver mogu biti široko rasprostranjen. Može utjecati na emocionalno i tjelesno zdravlje caregivera i imati negativan učinak na osobu s MS-om za koju se brine. Studija vojnih veterana s multiplom sklerozom pokazala je da su oni koji su osjećali da imaju čvrste, nježne mreže socijalne podrške (uključivši i širenje izvan svojih skrbnika) manje vjerojatno da će biti depresivni. Istraživači preporučuju da izgradnja socijalne pomoći za osobe koje žive s MS-om i njihove skrbnike mogu pomoći tim obiteljima.
- Izgaranje skrbnika može vas povrijediti i kao par, što dovodi do potresa kao što je razvod braka. "Kao i mnoge kronične neurološke bolesti, multipla skleroza je jedna od najčešćih bolesti u kojima su stope razvoda vrlo visoke", kaže neurolog, dr. Omar Khan, profesor neurologije na Wayne State University u Detroitu.
- Douglas i Tina Cooper: Kad je ljubav snažnija od MS
Ali ne svaki brak završava zbog multiple skleroze. Douglas i Tina Cooper sastali su se kada su bili preddiplomci na Sveučilištu Cornell. Zaljubili su se, ali su se razdvojili kad je Douglas sastavljen u vojsku i Tina je studirao u inozemstvu. Devetnaest godina kasnije, s jednim brakom pod njihovim pojasom, bili su spremni oženiti se njihovim pravim ljubavima: jedni druge. Ali jedna se stvar promijenila: Tina je rekla Douglasu da je imala multiplu sklerozu. "Pogledao sam je, a ja sam proveo bezpriznu noć pitajući se mogu li to riješiti", kaže Douglas. "Odlučio sam da mogu." Nije se osvrnuo.
Tina je imala relativno malo simptoma multiple skleroze tijekom prvog desetljeća braka. Ali njihovo drugo desetljeće počelo je s pogoršanjem koje je ostavilo bez upotrebe nogu. Deset godina kasnije, bila je kreveta i bila je i bez upotrebe njezinih ruku. Douglas je promatrao svoju ljubavnu priču kao nešto romantične bajke, čak i napisivši knjigu o njihovoj predanosti jedni drugima:
Ting i ja: Spomenuti ljubav, hrabrost i predanost
(// www.tingandi.com/).
Danas, Tina i Douglas žive u New Yorku. Douglas pomaže u rasporedu i plaćanju zdravstvenih suradnika i medicinskih sestara koje Tina traži, a on vodi svoje poslovanje na strani. "Da nekako ne pridonjem njezinoj skrbi, mislim da bih se osjećao loše u provođenju vlastitih interesa", kaže on. "Ali, budući da mogu i ja jesam, osjećam da povlačim svoj dio opterećenja, to se dogodilo oboje, nosila je veći teret, izuzetna i vrlo jaka, ona je najdragocjenija osoba na svijetu. "
Njihovi vjenčani prstenovi upisani su" A Dream Come True ", a na svoju 25. godišnjicu, Douglas je Tini dao srce koje kaže" Zajedno zauvijek ". Briga za sebe Brinuti se za vašu voljenu osobu i zadržati blizinu u vašem odnosu, razmotrite ove skrbnike za samozavaravanje:
Pogledajte MS kao što se događa oboje.
"Ako vidite multipla sklerozu kao što se događa samo vašem partneru, to bi moglo dovesti do neugode, "Kaže Douglas. Morat ćete raditi kao tim za suočavanje s multiplom sklerozom.
Razgovarajte s liječnicima zajedno. Khan kaže da se mnogi skrbnici mogu osjećati isključenim ako njihova voljena neće otvoreno razgovarati o stanju ili budućim implikacijama. Liječnici ne mogu razgovarati s članovima obitelji bez dopuštenja zbog zakonskih propisa o pacijentima, a ponekad je teško za pacijente da se slažu s ovim otvorenim dijalogom. No, to pomaže skrbnicima da budu uključeni, kako bi se susreli sa svojim voljenim liječnikom za svoj mirni um, kaže Khan. "Mnogi se skrbnici opuštaju kada odlaze, kada dobiju potrebne informacije o ovoj bolesti i saznaju za liječenje", kaže on. "
" Razgovarajte o vašim potrebama. "
- Caregivers često najprije stavljaju svoje voljene osobe, ponekad zanemarujući svoje vlastite u cijelosti ili osjećajući krivnju zbog toga što žele raditi stvari koje uživaju kad njihova ljubljena ne može. Razgovarajte s voljenom osobom o tome što vam je potrebno i kako to možete učiniti. Miller kaže da je važno pronaći načine da uživate u aktivnostima koje ste nekada radili kao par ili obitelj, bilo ograničeno kao cijela grupa ili sami. Dovedite se na podršku.
- Razgovarajte s drugima parovi ili skrbnici koji su na istom putovanju mogu pomoći. Pridruživanje osobi ili virtualnoj grupi za podršku za skrbnike pružit će vam ideje kako bolje uravnotežiti sve potrebe. Douglas i Tina su bili aktivni s Nacionalnim društvom za multiple sklerozu, a on kaže da su mu pomoćne skupine bile korisne. Spremanje i planiranje
- Iako su Tinaovi simptomi bili minimalni kad su se ona i Douglas oženili, Coopers je znao da troškovi mogu porasti u budućnosti. "Znajući da je na horizontu, oprezno smo živjeli", kaže Douglas, koji je doktorirao inženjering. Preselio se na posao s velikim korporacijom kako bi imao sigurne prednosti, a uložio je u dugoročni plan osiguranja skrbi koji je pomogao Coopersu da pribave potrebnu njegu. Za mlade parove s kojima se suočava neizvjesna budućnost, planiranje može biti ohrabrujuće. Nastavite s vlastitim interesima.
- Douglas, koji je sada 70 godina, umirovio se u 58 godina kako bi pomogao skrbiti za ženom. No, budući da je izgrađen i posao koji pomaže ljudima pisati i objavljivati svoje memoare. Zaduženja za koordinaciju.
- Mnogi skrbnici osjećaju potrebu da preuzmu većinu odgovornosti, ali bolje je dijeliti opterećenje. Budite specifični s potrebnom pomoći - prijatelji i obitelj žele biti korisni, ali ne mogu predvidjeti što vam je potrebno. Neki se možda brinu o tome koliko je opredjeljenje koju želite učiniti, kaže Miller, koji sugerira početak s ograničenim zahtjevima, kao što je nekoliko sati s voljenom osobom dok idete na godišnji sastanak liječnika. Koristite predah.
- U redu je reći: "Trebam pauzu." Pronađite obitelj, prijatelje, pa čak i plaćene kućne zdravstvene pomoćnike koji su u mogućnosti pružiti skrb za dan ili vikend kako biste se mogli odmoriti i napuniti. Vaša lokalna skupina za podršku skrbi o multipleksiranju trebala bi vas moći uputiti na renomirane resurse za njegu u vašem području. Zaposliti stručnjaka.
- Čak i ako ne možete zaposliti kućnog zdravstvenog pomoćnika s punim radnim vremenom, žele, Miller savjetuje korištenje takvih usluga s nepunim radnim vremenom kako bi pomogao u aktivnostima svakodnevnog života, kao što su kupanje i WC. "To će pomoći u očuvanju bračne veze ili veze roditelj-dijete", savjetuje. Za Coopers, cjelodnevna skrb omogućila je Doului i Tini da nastave živjeti udobno zajedno iako je Tina skrivena.
