Krajem osamdesetih godina prošlog stoljeća, mnogi gay muškarci - poput mene - imali su dva seta medicinskih zapisa. Na početku epidemije HIV / AIDS-a, nitko nije želio da njegov dijagram pokazuje HIV dijagnozu, niti činjenicu da ste jednostavno uzeli HIV test antitijela, jer to je značilo - nekako, neki način - da ste smatrali da ste izloženi riziku bolest čak i ako su vaši rezultati dokazali drugačije. Posebno smo se bojao da su ove informacije postale poznate zdravstvenim osiguravateljima, čak i našim poslodavcima, ponekad našim prijateljima i obiteljima, zbog vrlo realne mogućnosti diskriminacije. Zato je moj liječnik zadržao dva skupa zapisa: onaj s desne strane moje sheme bio je službeni; druga strana je posjedovala naše tajne.
U četvrtom stoljeću od zore epidemije HIV / AIDS-a gotovo su se svi strahovi dogodili.
Sada živimo u rođenju nove dobi medicine gdje se rezanje rub tehnologije mogu pružiti uvide i potencijalne prednosti koje su samo sanjale prije nekog naraštaja. Ovih dana sve vrste znanstveno-fantastičnih testova i postupaka dostupni su u laboratorijima, obećavajući izbavljenje od bolesti srca, bolesti pluća, mnogih vrsta raka, bubrežnih kamenaca, žučnih kamenaca, aneurizme, osteoporoze, artritisa i mnogih drugih. Jedna takva odjeća u Charlotteu nudi skeniranje cijelog tijela, kao i skeniranje srca i pluća, reklamirala je la Madison Avenue na webu kao "jednostavna i bezbolna". Nema problema, možete pušiti, piti, jesti što god želite; jedan jednostavan test će vam reći imate li potencijalni zdravstveni problem. Moja kolegica, umišljen pušač, nada se da će skeniranje pluća biti čisto kako bi mogao nastaviti puffing (i huffing). U međuvremenu, u južnoj Kaliforniji, dvije osobe koje imaju istu skriptu mogu se kvalificirati za 10 posto popusta na skupu cijenu stola. Sada, to kontrolira troškove zdravstvene zaštite.
Dopustite da se vratim prije godinu dana i kažem vam kako me nova godina medicine zarobila. Dok sam navršila 50 godina, moj je liječnik preporučio skeniranje srca kao preventivnu mjeru. Iako se obično opterećivalo tjeskobom o medicinskim stvarima, nisam se brinula o skeniranju srca: stalno sam "humorirala" (čitaj: ismijavao) prijatelji o mojoj strogi prianjanje na nisko mast, smanjeni šećer, lean protein i cijelu hranu dijeta ("Možete li to napraviti bez maslaca, vrhnja, krumpira, hormona ili antibiotika, molim?") i gotovo svakodnevno vježbanje. ("Ako je utorak, to mora biti joga!")
Iskreno, moje tjeskobe su bile pogrešno na gotovo svakoj razini.
Prošao sam 64-slice CT scan srca, što me koštalo $ 1,100 out- džep i nije mogla nadoknaditi moja osiguravajuća tvrtka Bam, došla je prvi bilten: Ispit je pokazao značajan meki plak u mojim arterijama, koje je radiolog poetski opisao kao "ekscentričan". Ipak, bio sam šokiran što sam naučio da sam zabio u dno 25 posto muškaraca moje dobi, a sada svako jutro popramo tabletu za snižavanje kolesterola i dijete aspirina.
Nije iznenađujuće, dajem srce skenirati dva palca, budući da sam spoznaje prikupljene iz postupka mogla spasiti od mene srčanog udara, čuo sam kako moj unutarnji glas šapće: "Da, u medicinsku znanost!"
Ali bio sam spreman podnijeti zahtjev za dugoročno osiguranje za njegu i shvatio sam da ne želim uključiti koronarnu bolest u ranoj fazi u mom medicinskom zapisu. Također sam razmišljao o danu kada bih mogao napustiti svoj posao i morati se prijaviti za ind individualno zdravstveno osiguranje. Ironično, moj liječnikov laptop čini svoj posao mnogo učinkovitijim - samo kliknite i povucite i ona je gotova! No, danas ne postoji način da zaštitite bilo koji od vaših osobnih podataka, čak i ako želite (i usuđujete se upustiti u osiguravajuća društva, koji bi imali legitimni razlog odbiti vas prije nego što kažete "whoa").
Još više uznemirujuće, drugi rezultat bio je rezultat skeniranja srca. Vrlo precizan CT je također uzeo dva manja čvora u plućima. "Postoji 80 posto šanse da ti čvorovi neće biti ništa", rekao je moj liječnik. "Vrlo su česti, obično dobroćudni, često ukazuju na bolest koja zapravo nije prisutna." Imaju čak i ime: incidentalomas. S druge strane, priznala je da se rak ne može isključiti. "Ali bilo bi vrlo rano."
To nije toliko utješno. Što bih trebao učiniti? Rekla je: Pričekajte šest do 12 mjeseci i nabavite još jedan CT.
Čekao sam. Uzdahnuo sam. Brojao sam do devet mjeseci i imao sam follow-up postupak, koji je ovaj put barem bio pokriven mojim osiguranjem. Nakon što su čekali još četiri dana za rezultate, došli su. Dobra vijest: Ništa se nije promijenilo. Zapravo, jedan od čvorova izgledao je manje.
Ali ova cijela epizoda učinila je osobnim problemima inherentnim ovom novom dobu medicine: Koliko su korisni takvi vrhunski medicinski testovi? Jesu li pristupačne i dostupne? Štetno? Hoće li oni kršiti našu privatnost i dovesti do novih oblika diskriminacije?
Dr. Richard Liebowitz, bivši profesor Medicina i sada potpredsjednik medicinskih poslova u New Yorku i Presbiterijskoj bolnici, osporava korisnost tih novih avantura u znanosti. "Trend prema sve više testova, više invazivnih testova i više nuspojava tih testova", rekao mi je. Ali on također podiže druge uznemirujuće nuspojave: "Je li ovaj test točan, mogu li vjerovati rezultatima? Mogu li promijeniti prirodni tijek bolesti?" I, kao i mnogi u zdravstvenoj skrbi, brine se o pitanjima privatnosti i diskriminacije. "Sve probira nije dobro", kaže dr. Liebowitz, "a postoji i mogućnost značajnih nuspojava." Uz skeniranje tijela (ili čak skeniranje srca kao što sam imala), postoji zabrinutost zbog nepotrebnih doze zračenja. Skeniranje cijelog tijela je ekvivalentno izlaganju bolesnika na 500 rendgenova prsnog koša. Iako veza između izlaganja zračenju i raka ne može biti precizno određena, nema sumnje da što više zračenja na koje smo izloženi, to je veći rizik od raka. Što nas dovodi do toga inherentno zbunjujućeg pitanja: Jesu li testovi kojima dijagnosticiramo zapravo povećavaju vjerojatnost da ćemo razviti jedan od tih stanja?
Dakle, naravno, postoji pitanje dostupnosti i dostupnosti mnogih od ove testove dvadeset i prvog stoljeća. Visoka cijena takvih postupaka nije pokrivena od strane osiguravajućih društava za široko rasprostranjen screening, niti su oni dostupni kao izlazni džepni troškovi za većinu. Dr. Roberta Lee, medicinska ravnateljica Centra za zdravlje i iscjeljivanje u Beth Israelu u New Yorku, smatra da je to nepošteno. Prvo, kaže ona, moramo utvrditi vrijednost testa javnosti, a onda, ako je to korisno, svatko bi trebao imati pristup. "To je društveno-gospodarsko pitanje", dodaje ona. "Ne postoji kraj onoga što možete naučiti, kaže dr. Lee." Ali možete to učiniti toliko. Ali prema tome što? "Dr. Lee, koji je studirao s kuma integrativne medicine, dr. Andrew Weil, ukazuje na novi val osobnih genetičkih testova, koji su sada široko dostupni, kao glavni primjer takvog znanja koje možda neće Jedan od takvih davatelja usluga, deCodeMe, tvrdi: "Za samo 985 dolara pretražujemo više od milijun varijanti u vašem genomu." To zvuči više slično RonCo oglasu koji sam vidio nedavno je obećao "25 komadni set sa šest zvjezdica" FREE (Free shipping i handling su besplatni, a ne noževi). DeCodeMe, na svojoj internetskoj stranici, obećava da možete izračunati rizik za 18 bolesti - favorite poput makularne degeneracije, raka dojke, raka debelog crijeva, multiple skleroze, dijabetesa tipa 1 i 2, i njihova djedica, Alzheimerova bolest, ali problemi su također složeni i višestruki, a genetsko testiranje za određeno stanje najbolje je prediktivno. , ne bi svaka žena s genom povezanog s rakom dojke razvila bolesti e. Žena s šansom od 75 posto može ostati zdrava i žena s 25 posto rizika može na kraju razviti malignost. Dr. Lee je dominantno pitanje: "Koliko je vjerojatno da će se taj genetski marker izraziti?" Pacijenti trebaju pronaći liječnike koji to mogu prevesti za njih "jer nema jedinstvenih standarda", kaže dr. Lee. Tu je i pitanje kada jednom shvatite potencijalni rizik, što možete učiniti u vezi s tim. "Ako ne možete ništa učiniti, možda ne biste trebali napraviti test."
Zatim postoje ozbiljni problemi s privatnošću. Rezultati ovih testova često se stavljaju u našu medicinsku dokumentaciju s mogućnošću pogrešnog dijeljenja informacija s poslodavcima ili osiguravajućim društvima. Dr. Liebowitz kaže: "To je velika briga za osiguranje." On i drugi zabrinuti su da ćemo osigurati osiguravajuće genetske diskriminacije (kao način smanjenja troškova i članova za odabir višnje), na posao (iz istih razloga), čak iu našim osobnim odnosima. Samo prošli tjedan
New York Times
izvijestio je da "mnogobrojan očekivani učinci personalizirane medicine izgubljeni su ili razblaženi za mnoge Amerikance koji su previše strah da se genetski podaci mogu koristiti protiv njih kako bi iskoristili njegov rastući dostupnost. "
Posljedice također mogu igrati u našim krugovima. Gledajući unatrag na početak epidemije HIV / AIDS-a, neki homoseksualci jednostavno ne bi datirali one koji imaju HIV infekciju zbog straha od zaraze; mnogi heteroseksualci imali su svoje pogrešne brige. S takvim podacima, bi li se skliznuli od ozbiljne veze jer je poznato da potencijalni partner ima veliku opasnost za Alzheimerovu bolest ili srčanu bolest? Implikacije, iako još uvijek nepoznate, dosta su zastrašujuće. Nije iznenađujuće nakon mog zadnjeg CT-a, radiolog je još godinu dana predložio još jedan nastavak "samo da bude siguran". Više zračenja. Više anksioznosti. Više troškova za moje osiguravatelja i mene. Ne mislim tako. I bilo mi je drago što se moj liječnik primarne zdravstvene zaštite složio. Očito je da znanost ima svoje granice u onome što nam može reći, dok njegove velike moći nastavljaju širiti. Dr. Lee je priznao da je lijek "ispred godina pasa i da nismo razmišljali o svim implikacijama onoga što možemo učiniti". Bojim se da je u pravu. Počevši od dobi vjerujući u moć medicinske znanosti i pravednosti svojih praktikanata, nije lako stvoriti drugi put. Ali samo zato što je znanost složena, to ne znači da su odgovori potrebni. Steven Petrow je urednički direktor EverydayHealth.com. Ovaj je članak izvorno objavljen u The Independentu 5. ožujka 2008.
