Mark Niederle iz Annandale, NJ, bio je devastiran 1990. godine kada je njegova supruga Jackie s dijagnozom sindroma kroničnog umora (CFS). "Osjećala sam niz emocija, ali uglavnom se bojala, povrijedila i bespomoćnost - strah zbog nepoznatog, boli i bespomoćnosti jer je slomio srce da gleda kako se moja supruga bori s utjecajem ove slabovidne bolesti i nije bilo ničega što bih mogla učiniti za zaustavljanje. "
U gotovo 20 godina od Jackiejeve CFS dijagnoze, Niederles su pronašli načine za borbu, a Mark, 49, naučio kako najbolje pružiti kroničnu umor podršku za Jackie, 45. On je postao njezin "Oči i uši", kaže on, "pomažući joj da planira svoj dan."
Dobri dani, kaže Mark, Jackie misli da može "previše prevoziti i nadoknaditi izgubljeno vrijeme. Ne vidi povratak recidiva. Tu dolazim, raspravljajući o tome što je najvažnije za nju i što može čekati još jedan dan. Jackie stvarno cijeni kad to radim za nju jer kaže da to ne bi shvatila sve dok nije bilo kasno. "
Razumijevanje ograničenja sindroma kroničnog umora
Kao što je Niederles otkrio, kada je član obitelji ili volio jedan je dijagnosticiran sindrom kroničnog umora, to može biti teško za svakoga. Ljudi s sindromom umora umora često su ograničeni u onome što mogu učiniti fizički i to može utjecati na odnose, kaže dr. Morris Papernik, internist s ProHealth liječnicima u Glastonburyju, i član federalnog kroničnog Savjetovalište za sindrom umora u američkom Ministarstvu zdravstva i ljudskih usluga. Teško je planirati pacijente s sindromom umora od kroničnog umora jer ne znaju kako će se osjećati svaki dan.
Kako pomoći nekome kroničnom umoru
Evo načina kako pomoći vašem voljenom osobi s kroničnim umorima i pružiti kroničnu potporu umoru:
- Saznajte sve što ste može o stanju. "Obrazovanje je velika stvar", kaže Papernik. Pronalaženje o bolesti će vam reći što možete očekivati i pomoći vam da shvatite zašto vaš voljeni ima kronične umorne simptome koje ona čini. Ovo će pomoći ublažiti neke od naprezanja povezanih s sindromom umora umora.
- Budite podržavajući i otvoreni. Razgovarajte o svojim osjećajima jedni s drugima. Pazite da pacijent razumije da prepoznajete da ima ozbiljnu bolest. Neki ljudi misle da je sindrom kroničnog umora "sve u glavi", a taj stav može uništiti one koji imaju stres i umor, među ostalim simptomima. Ako nešto gnjavi vas ili pacijenta, raspravljajte o tome. Na taj način nećete zagušiti i postati problem među vama, kaže Papernik.
Dobar način da pokažete svoju podršku jest da idete s voljenom osobom na liječnička zaduženja i slušajte što liječnik kaže. Također, budite specifični kada se volontira za pomoć. Nemojte samo reći: "Što mogu učiniti?" Ponudite da idete u trgovine ili obavite poslove ili napišite čekove i platite račune. Mark Niederle dodaje: "Važno je neka Jackie znati da je u redu ako ne uspije sve što je učinjeno kao što je nekad bila. Ona joj pomaže emocionalno i ne osjeća se krivom zbog ovoga ili onoga - i to joj pomaže da joj ograničenja malo lakše poduzmu. "
- Pogledajte svoje vlastite potrebe." "Trebao bi imati svoje prodajne mjesta", kaže Papernik , "Ako se razboliš jer radiš sve, brinući se za sebe i za osobu koja je bolestan, kao i za druge članove obitelji, možda ćete se onesposobiti i onda nećete pomoći nikome." Budite fleksibilni.
- Pacijenti će imati dobre dane i loše dane, a nikad unaprijed ne znate što će biti. "Pokušavamo provoditi planove kad god je to moguće, a mi uvijek pokušavamo imati rezervni plan u slučaju", kaže Mark Niederle. "Znamo važnost stvaranja vremena jedni drugima, kao i stvaranje vremena samo za sebe." Potražite manje naporne aktivnosti da to učinite zajedno.
- Izmijenite aktivnosti ako je potrebno kako biste smjestili osobu koja ima kronične simptome umora. Gledajte filmove ili televiziju. Čitajte naglas jedno na drugo. Igrajte igre riječi. Slušati glazbu. "Mi uživamo u aktivnostima u kojima Jackiejeva umiješanost nije previše fizička", kaže Mark Niederle, "poput vožnje motociklom s njom kao putnika." Dobiti vanjsku podršku.
- Pridruživanje grupi za podršku "je jedna od najboljih stvari možete to učiniti kada se suočite s teškim vremenima ", kaže Mark Niederle. Više od 4 milijuna ljudi u Sjedinjenim Državama ima sindrom kroničnog umora. Pomaže da znate da vaša situacija nije jedinstvena i nudi sigurnost da čujete priče slične vašima, dodaje Niederle. Dobro mjesto za početak je web stranica Udruge Sjedinjenih Američkih Država u kroničnom umoru i imunološkom disfunkcijskom sindromu. Kada netko koga volite dijagnosticira sindrom kroničnog umora, morat ćete prilagoditi oba vašeg života. Komunikacija otvoreno jedna s drugom olakšat će se prilagoditi pacijentovim ograničenim i sve mijenjačkim mogućnostima.
