Jedan od najvećih zadataka za vas kao Alzheimerova skrbnika je upravljati medicinskim potrebama vaše voljene osobe. Od žongliranja imenovanja liječnika na izradu dugoročnih planova, zadaci mogu postati neodoljiv. No, postoje strategije i resursi koji pomažu starateljima da ovaj težak posao postanu lakše.
Razumijevanje uloge skrbnika na timu zdravstvene skrbi
"Caregiver je ključna osoba u lancu Alzheimerove skrbi", kaže James Noble, MD, MS, neurolog i pomoćnik kliničkog profesora neurologije na Columbia University Medical Center u New Yorku. Noble kaže da unatoč svemu što on radi kao neurolog koji propisuje dobar plan liječenja, to je beskorisno ako osoba s Alzheimerovim ne može se sjetiti da ga slijedi. Tamo dolaze njegovi skrbnici. On gleda skrbnika kao ne samo za nadzornika tima za njegu Alzheimera, već i kao kritičnog člana tima.
Alzheimerova zdravstvena ekipa može rasti kako bolest napreduje uključiti širok raspon pružatelja zdravstvene skrbi kao što su:
Primarni liječnik
- Neuropsiholog
- Neurolog
- Geriatrician
- Geriatric psychiatrist
- Occupational therapist
- Clinical social worker
- Logopedar
- Zdravstvena pomoćnica
- Zbog toga je razumljivo da je istraživanje 2013. pokazalo da su troškovi zdravstvene zaštite povezani s liječenjem oblika demencije poput Alzheimerove bolesti slični troškovima povezanim s liječenjem bolesti srca i raka
Iz perspektive skrbnika, sve to odgovornost može biti iscrpljujuće, kaže Mary O'Hara, LCSW, klinički socijalni radnik i pomoćnik ravnatelja obrazovanja u kognitivnom neurologiji i Alzheimerovom centru za bolesti u Northwestern Universi "Iako njegovi skrbnici vode tim zdravstvenim timom, toliko se usluga može osloniti i savjetovati s njima", kaže ona. Razmotrite ove usluge podrške kao proširenja tima za zdravstvenu skrb: klinički socijalni radnik, menadžer skrbi i pomoćna skupina za njegovatelje, poput onih koje pruža Alzheimerova udruga.
Planiranje unaprijed
Kao skrbnik i zastupnik voljenu osobu s Alzheimerovom bolesti, važno je planirati naprijed kada radite sa svojim Alzheimerovim timom za zdravstvenu zaštitu.
"Kao što je teško raspravljati o budućnosti, toliko je važno da ga prije ili kasnije budete imali u određenom trenutku osoba s Alzheimerovom bolesti ne može biti dio tih razgovora na isti način ", kaže O'Hara. Noble dodaje da postavljanje ciljeva liječenja u ranim fazama Alzheimerove bolesti može olakšati čitavu tim zdravstvene skrbi biti na istoj stranici. "Caregiver može igrati važnu ulogu u govoreći:" Ovdje su opća načela koja ta osoba živi svoj život, a evo što žele da se dogode za njih ", kaže on.
Jednom kad bolest napreduje, uloga skrbnika povećava opseg jer mora govoriti za osobu s Alzheimerovom bolesti. "Vi definitivno ste glas osobe kad on više nema taj glas", kaže O'Hara.
Najveći dio svakog imenovanja
Važno je da s voljenom osobom idete sa svim medicinskim sastancima tim zdravstvene skrbi. Da biste maksimalno iskoristili svaku posjetu, potrebno je neko vrijeme unaprijed napisati svoja pitanja i nedoumice o simptomima i ponašanju vašeg voljenog.
Noble kaže da je korisno ako njegovatelj može izazvati probleme poput "Evo popisa onoga što je promijenio se od zadnjeg puta kad smo vas vidjeli "- dodaje da ne postoji glupo pitanje. Osim ako se vi ili vaša voljena osoba posebno ne bave novim problemima, možda nećete biti na radarskom timu.
Neki uobičajeni problemi mogu se lako riješiti. Na primjer, Alzheimerov liječnik može ublažiti trbušnu bol koja se odnosi na Alzheimerove lijekove mijenjanjem doze. Nakon što se riješe nova pitanja i nedoumice, Noble predlaže usredotočenost na ciljanu raspravu.
O'Hara kaže da su imenovanja također izvrsna prilika za preporuke za dodatnu pomoć ili resurse. Pitanja poput: "Postoje li kakvi prijedlozi da pomognu u tom ponašanju?" Ili "Ima li itko s kim mogu razgovarati?" Može dobiti loptu koja se kotrlja. Ako vas davatelj zdravstvene skrbi ne može izravno uputiti nekome tko može pomoći, on može preporučiti socijalnog radnika ili lokalnu organizaciju.
Na kraju svakog sastanka zatražite od zdravstvenog djelatnika da prekine važne točke. Zapišite bilo kakve promjene u planu liječenja ili potrebne korake za praćenje
Raspravljajte o mogućnostima liječenja
Iako ne postoji lijek za Alzheimerove bolesti, osobe s ovom bolesti mogu uzimati lijekove za liječenje simptoma Alzheimerove bolesti ili drugih medicinskih stanja koja mogu imati.
Kada razgovarate o mogućnostima liječenja, međutim Noble kaže da je važno biti realno o očekivanjima i razmotriti moguće rizike kao i prednosti.
Klinička ispitivanja mogu biti prilika da dobiti novi tretman za Alzheimerovu bolest prije nego što ga vlada odobri. Klinička ispitivanja su istraživačke studije koje se koriste kako bi se utvrdilo jesu li novi tretmani sigurni i učinkoviti za široku primjenu. No, Noble kaže da osoba s Alzheimerovom bolesti ne bi trebala očekivati da će se izliječiti kao rezultat sudjelovanja u kliničkom ispitivanju. Postoji šansa da će osoba koja sudjeluje u pokusu dobiti samo placebo, a postoji i rizik od mogućih šteta, ovisno o specifičnom tretmanu i fazi suđenja.
Dobivanje pomoći kada vam je potrebna
U nekim točka, možda vam je potrebna pomoć pri skrbi za voljenom osobom kod Alzheimerove bolesti. Neki skrbnici možda žele pomoć u ranoj fazi, dok drugi mogu potražiti pomoć u kasnijim stadijima bolesti. Obrnuto, O'Hara kaže da se plaća polagano pri uvođenju novog skrbnika osobi s Alzheimerovom bolesti. "Pobrinite se da je to prikladno za osobu", kaže ona. Dobro je ako dijele zanimanje, poput povijesti ili drugog hobija, kako bi mogli razgovarati o stvarima zajedno. "Želiš drugu koji može biti dio tog razgovora i upoznati tu osobu", objašnjava ona. "O'Hara preporučuje polagano predstavljanje novog skrbnika, možda dva dana u tjednu, i planiranje nešto što je ugodno za njih. zajedno, poput odlaska u muzej. "Kad zajedno dijele iskustvo, to stvara odnos i druženje", kaže ona
