Prihvaćanje moje zajednice: jedna žena otvara život s ulcerativnim kolitisom

Pridruživanje grupi za podršku i održavanje aktivnog načina života dva su načina za pomoć u upravljanju UC.Getty Images; Marisa Troy s tatom, MitchPhoto ljubaznošću Marise Troy

Kao blogerica i članica odbora Zaklade Intense Intestines, Marisa Troy iz okruga Westchester, New York, provodi dosta vremena povezujući ljude u probavni zdravlje zajednica. No, prije nego što je bila zagovornica za ljude s upalnim bolestima crijeva (IBD), njezina je dijagnoza ulcerativnog kolitisa ostavila osjećaj izoliranim godinama.

Troy je dijagnosticiran u dobi od 13 godina i odlazi na 15 otvorenih trbušnih operacija, uključujući i ileostomija u dobi od 16 godina. Postupak ileostomije u kojem su uklonjeni debelo crijevo i rektum, a vrećica je pričvršćena na rupu u abdomenu za skupljanje otpada, bila je glavni izvor stresa i sramote za nju. toliko vremena da se skrivao tko sam zapravo bio ", kaže Troy. "Za mene je trebalo ogromno, ogromno plaćanje." Tek nakon što je posegnula za grupom za podršku i počela otvoreno razgovarati o njenim borbama s ulcerativnim kolitisom koji je Troy shvatila da je njezina bolila u njemu bila loša za njeno zdravlje

Živjeti u otvorenom s ulcerativnim kolitisom

Ulcerozni kolitis promijenio je sve za Troy. Kao plivačica, bila je navikla da se opskrbljuje velikim obrocima prije svoje bolesti. No, kada je pogodila, bila je prisiljena živjeti na običnoj tjestenini i krekeri, ili pak trpjeti čudne posljedice, uključujući i hitne hitne proljeve bilo gdje od 30 do 50 puta na dan. U okrutno ironičnom obronku, ponekad nije mogla ni voditi vodu.

Između njezinih simptoma i operacija, Troy je propustio cijelu gimnaziju i uzeo dva ispita u bolnici. Kako bi se stvari pogoršale, samo su njezini roditelji znali koliko je trpio. Razgovarala je o ulcerativnom kolitisu sa svojim prijateljima, ali samo u širokom, općenitom smislu, a ne u detaljima.

Njezin odmak od izolacije započeo je kada joj je majka ohrabrila da pogleda web stranicu pod nazivom J-Pouch Group, gdje je se uspjelo povezati s nekoliko ljudi sličnih iskustava. Odatle je otkrila Facebook stranicu pod nazivom The Great Bowel Movement, koja promiče svijest o Crohnovoj bolesti i ulcerativnom kolitisu. Kako se Troy počela povezivati ​​s drugim ljudima poput nje, postala je više uključena u aktivnosti koje se zalažu za osobe s IBD-om. Nakon dvodnevne biciklističke vožnje s dobrotvornim biciklističkim događajem Get Your Guts in Gear, osjećala se kao da ima novu obitelj. "Napokon sam prihvatila svoju zajednicu", kaže ona. "To je bilo najveće što sam mogao učiniti."

Nekoliko mjeseci kasnije, započela je blog koji se odmaknuo od nedavnog pisanja za CrohnsDisease.com. Kaže da je kad je prvi put objavila unos iz bloga na Facebooku, ona je udaljila ljude. "Znali su da sam bio bolesni, ali zapravo nisam razumio što prolazim kroz fizički i emocionalno", kaže ona. "Bilo je vrlo terapeutski."

Budući da je počela graditi odnose u IBD zajednici, Troy osjeća kao da je težina uklonjena s ramena. Poznavajući druge ljude koji dijele svoja iskustva, ona se osjeća kao da nije sama. Njezina izolacija je gotova.

Nevidljiva bolest: Zašto IBD zagonetka i svjesnost

Budući da ulcerozni kolitis je uglavnom nevidljiva bolest, većina ljudi ne razumije koliko je to ozbiljna.

"Većina ljudi ne poznajete nekoga s ulcerativnim kolitisom ili ostomijom ", kaže dr. sc. Frank Sileo, licencirani psiholog i izvršni direktor Centra za psihološko pojačavanje u Ridgewoodu u New Jerseyju i autorica dječje knjige koja piše knjige o IBD-u. To je dio zašto je bolest ostala u tajnosti mnogim ljudimaTroy kaže da je prije nego što je počela govoriti i otvoreno pisati o ulcerativnom kolitisu, neki su ga uspoređivali s trovanjem hranom ili sindromom razdražljivog crijeva (IBS). Budući da su neki od simptoma isti, ljudi često ne shvaćaju težinu kronične bolesti poput ulceroznog kolitisa. "Veća svijest o IBD-u kao što je ulcerativni kolitis vrlo je važna, kaže ona, jer" što više ljudi razumije, lakše je za ljude s ovom bolešću. "

Što trebate znati o ulcerozni kolitis

Ulcerozni kolitis utječe na muškarce i žene svih dobnih skupina, uzrokujući upalu i otvorene čireve ili čireve u debelom crijevu. zauzvrat uzrokuje česte pražnjenje debelog crijeva, što rezultira proljevom (često praćenim krvarenjem) i bolovima i grčevima u trbušnom području.

Uzrok bolesti je nejasan, a istraživači vjeruju da je uključen niz čimbenika, uključujući kao što su prehrana, lijekovi i stres.

Moguće je da čak i kod simptoma ulceroznog kolitisa imate neki drugi gastrointestinalni poremećaj s sličnim simptomima.

Za mnoge ljude s ulcerativnim kolitisom, lijekovi se mogu koristiti za smanjenje upale i poremećaja upale. držati simptome pod kontrolom. Tipično se steroidi daju kao prvi korak za kratkotrajno liječenje, a biologija, aminosalicilati i imunomodulatorni lijekovi koriste se za dugotrajnu remisiju bolesti.

Ako lijek ne uspije održati simptome čekanjem, operacija može biti potreban. Za neke osobe s ulceroznim kolitisom kirurgija je opcionalna, dok ih drugi mogu zahtijevati zbog komplikacija. Oko 23 do 45 posto ljudi s bolešću na kraju zahtijeva neku vrstu operacije za upravljanje bolešću.

Ponekad simptomi ostaju i nakon operacije osteomije, kaže Joseph Pinzone, liječnik AMAI Medicina i Wellness praksa u Santa Monici, Kalifornija i pomoćnik kliničkog profesora medicine na Medicinskom fakultetu David Geffen u UCLA u Los Angelesu. Iako je tijelo vrlo prilagodljivo, neki ljudi još uvijek osjećaju inkontinenciju, proljev, krvarenje rektuma, sluz, bol u trbuhu i hitne potrebe korištenja kupaonice. No, dr. Pinzone dodaje da su simptomi bolji od onoga što ljudi doživljavaju prije operacije. Iako je Troyovo iskustvo s ulceroznim kolitisom bilo brutalno, u njoj je vidljivo. "Stvorila mi je suosjećajnija osoba", rekla je, dodavši da joj je pomogla da bude nepristojna i cijenila ljubav i podršku koju je imala. "" Uvijek sam bio blizak obitelji, ali imala sam bolest da me razumijem važno je imati blisku obitelj, prijatelje i sustav podrške ", kaže ona. "Pokazalo mi je koliko su važni ljudi u mom životu."