Myeloma je izazovni karcinom za život. Čak i kada uspješni tretmani imaju mijelom pod kontrolom i remisijom, rak se rijetko "izliječi". To znači da pacijenti moraju živjeti s znanošću da je u nekom trenutku ponovna pojava raka.
Čak iu remisiji, pacijenti s mijelomom bi trebali imati redovite preglede, važan dio prepoznavanja ranog recidiva raka. "Naši pacijenti poučavaju [znakove] svoje specifične vrste mijeloma od samog početka i kako ih prijavljuje i slijedi tim s mijelomom", objašnjava Bonnie Jenkins, RN, u Institutu za istraživanje i terapiju Myeloma na Sveučilištu u Arkansasu za medicinske znanosti u Little Rocku.
Ovo obrazovanje, kaže Jenkins, uključuje pružanje pacijentima pristup njihovom laboratorijskom radu i drugim testovima. "Oni su ohrabreni da sudjeluju u učenju i rastu kroz ovu novu pustolovinu", kaže ona. "Ako se myeloma vraća, oni su dio već poznatog ili im govorimo rano u igri."
Učenje o mijelomi pomaže vam razumjeti kako rak djeluje. "Biti u remisiji s mijelomom nije isti kao, recimo, rak dojke. Čvrsti tumori se ponašaju drugačije od tumora tekućine poput mijeloma, leukemije i limfoma ", kaže Jenkins." Pacijenti se često bore s konceptom da dok liječenje kontrolira njihov mijelom, one nisu izliječen na isti način na koji se sve stanice raka tumora raka dojke mogu ukloniti ili uništiti. Znanje da je mijelom još uvijek prisutan u tijelu, iako trenutno ne uzrokuje probleme, može još više otežati rješavanje problema s rakom.
Za neke pacijente vijest o ponavljanju može biti iznenađenje, pogotovo ako se osjećaju dobro ili su pripisivali nejasne osjećaje lošeg zdravlja drugim uzrocima. Šezdesetpetogodišnja Paula Van Riper, pomoćnica dekana za akademsko savjetovanje na Sveučilištu Rutgers u New Jerseyu, živjela je kroz dva rekurencija myeloma u 10 godina. Često se odnosi na njezin osjećaj nakon dijagnoze i ponavljanja kao "nadrealno". Van Riper kaže da se nikad nije osjećala tako bolesno kao što je očekivala sa svojim rakom. Njezina druga rekurencija počela je s bolovima u donjem dijelu leđa koje je u početku smatralo zbog njezine dugotrajne borbe s artritisom, sve dok testovi nisu otkrili drugačije. Van Riper je konačno osnovao grupu za podršku mijeloma u svojoj zajednici i izjavljuje kako je ugodno iznenađena kad otkrijete da su i drugi ljudi s mijelomom izgledali "iznenađujuće dobri".
Nije moguće mnogo učiniti kako bi se spriječilo ponavljanje. Istraživači nastavljaju testirati i stvarati tretmane koji produljuju živote pacijenata mijeloma produljenjem vremena kada je mijelom u remisiji. Tretmani kao što su transplantacije matičnih stanica i lijekovi poput talidomida, pokazali su značajne razlike u dužini vremena pacijenata može očekivati da žive u remisiji.
Pomoćna njega, kao što su lijekovi koji pomažu ojačati oštećene kosti, također su korisni. Oni ne mogu spriječiti ponavljanje, ali oni mogu poboljšati vašu kvalitetu života, dok je mijelom pod kontrolom.
Suočavanje s ponovnim pojavljivanjem raka: suočavanje sa strahom
Za mnoge ljude, znajući da je recidiv raka neizbježan, može postati opsesija. Strah od ponavljanja može ozbiljno ugroziti vašu kvalitetu života. Budući da je ponavljanje nepredvidljivo, vi svibanj provesti previše vremena brinite o tome. Van Riper kaže da je prošlo toliko vremena nakon uspješne terapije matičnim stanicama koje je do trenutka kad su joj redoviti pregledi otkrili ponavljanje, gotovo je zaboravila o mogućnosti. Ona nudi ove savjete za suočavanje s rakom i njezinom nesigurnošću:
Ostanite aktivni.
Van Riper nastavio je raditi puno radno vrijeme na poslu kojeg je uživala, ostala je uključena u svoju obitelj i putovala više nego prije, jer je imala veću zahvalnost za život. Ostati aktivni i angažirani također su se smatrali njezinom dijagnozom.
Obrazovani.
Upoznavanje s mijelomom i pružanje podrške od strane on-line ili grupa za podršku osobama dala joj je vrijedne informacije. Osjećala se spremniäjom da donese odluke o eventualnim tretmanima.
- Budite pozitivni i nadamo se. Van Riper kaže: "Imam staklo-pola puni pogled. Osjećam se kao da imam još 10 godina nego što sam trebao imati. "Kaže da je prognozu za mijelom često prijavljena kao mračna - došlo je do 2,5 godine očekivane životne dobi kada je dijagnosticirana, što se poboljšalo do četiri godine. Međutim, mnogi ljudi preživljavaju ove projekcije.
- Suočavanje s ponovnim pojavljivanjem raka: Rad s liječnicima Jenkins naglašava da je ključ za rad s liječnicima tijekom recidiva raka da se vidite kao aktivni član tima. Osim redovitih pregleda i edukacije o ovoj bolesti, trebali biste saznati i o najnovijim tretmanima. Mnogi pacijenti dobivaju izbornik opcija temeljenih na čimbenicima kao što su dob, stadij raka i cjelokupno zdravlje. Podignite se s informacijama prije nego što morate donositi ove važne odluke.
- Ponavljanje karcinoma je snažna mogućnost, čak i ako se osjećate dobro i vaš je mijelom pod kontrolom. Međutim, s pravim stavom i pripremom, vi i vaši liječnici možete zajedno upravljati situacijom.
