Tetovirana na lijevoj podlaktici Marnija Blakea Ellisa riječ je "MSquared". Koja je važnost? To je ime ljubavi koju je 33-godišnji Brooklyn-based TV producent pokrenuo u 2010. kako bi podigao svijest o multiploj sklerozi. Kada se ljudi raspituju o tetoviranju, često su iznenađeni kad saznaju da Ellis živi s MS-om od 23. godine. "Oni su u potpunoj nevjerici", kaže ona. To je zato što većina dana izgleda "sasvim u redu".
Mnogi ljudi s MS-om mogu se povezati. Neki od najčešćih simptoma MS-a - umor, ukočenost, trnci, gubitak vida, vrtoglavica, spastičnost i problemi mokraćnog mjehura ili crijeva - nisu vidljivi nikome osim osobi koja živi s kroničnom progresivnom bolesti, kaže Nancy L. Sicotte, MD, ravnateljica programa Multiple Sclerosis i boravka u neurologiji na Medicinskom centru Cedars-Sinai u Los Angelesu. "Za ljude koji imaju te simptome, često je frustracija da drugi ne prepoznaju da pate", kaže ona. "A to nisu samo stranci. Članovi obitelji također mogu imati poteškoća s razumijevanjem što roditelj, brat ili partner sa MS-om prolazi, kaže dr. Sc. Rosalind Kalb, potpredsjednik za kliničku skrb, usluge zagovaranja i istraživanje na National Multiple Sclerosis Society. Štoviše, većina ljudi dobiva MS kada su u svojim dvadesetim ili tridesetim godinama kada su mladi i inače zdravi. I to još više otežava prepoznavanje onoga što u stvarnosti može biti vrlo slaba bolest.
Kako objasniti nevidljive simptome izvanjskog svijeta
Što možete reći obitelji, prijateljima i kolegama kada Ne osjećaš se dobro kao što izgledaš? Evo savjeta nekoliko stručnjaka - oba liječnika i stvarnih ljudi koji žive s MS-om:
Budi iskren.
Ellis, koji je dijagnosticiran prije 10 godina, nikad ne skriva njezinu MS. "Otvoren sam zbog toga", kaže ona. "Samo kažem ljudima da se ne osjećam dobro." Zapravo, morala je nekoliko puta ostaviti posao zbog simptoma MS-a, a nitko nije prigovorio. Ellis vjeruje da je to zato što je odvojila vremena da druge ljude podučava o svom stanju. Sjetite se da svatko ne treba shvatiti. John Platt, 41, s dijagnozom je MS u 2005. Jednog dana, stanovnik Pittsburgha izgubio je ravnotežu dok je bio u svom dvorištu. On je ostavio štap i otišao nizbrdo. Mladić koji je radio za njegovu travnatu službu vidio ga je kako se spotaknuo i bez razmišljanja primijetio: "Lijepo je - piti tijekom dana!" Iako Platt obično pokuša educirati ljude o MS-u, ovaj put je ignorirao komentar i otišao na svoj dan. Ponekad, kaže Platt, pronašao je "bolje si otići."
Saznajte kako reći ne. Ako se ne osjećate dobro, to je u redu reći, kaže izvođač Lisa iz Brooklyna Rafaela Clair, 33, s dijagnozom MS-a u 2013. Ubrzo nakon njezine dijagnoze, Clair je imala pizze s nekim prijateljima. Iako Clair smatra da se osjeća bolje kad izbjegava hranu poput sira i kruha, otišla je prema planu i pretrpjela je za njom poslije. "Naučio sam od toga da mogu reći ne i reći prijateljima da odaberu mjesto na kojem svi možemo uživati i još uvijek se zabaviti", kaže ona.
Pridružite se grupi za podršku. "Preporučujemo da osobe s MS-om i njihove obitelji koriste resurse kao što su grupe podrške. Razgovarajući s drugima, oni mogu vidjeti da nisu sami, "kaže dr. Sicotte, možete potražiti grupe koje se nalaze u vašoj blizini na web stranici Nacionalnog udruženja MS.
Ponudite objašnjenja koja odgovaraju dobi. Djeca mogu imati teško vrijeme kada mama ili tata imaju MS i ne mogu učiniti roditelje svojih prijatelja, pogotovo ako ne izgledaju drugačije od onih drugih roditelja. Razgovarajte s njima na njihovoj razini, savjetuje Kalb. "Objašnjenja za 5 "Mlada djeca, opisuju svoje simptome riječima koje mogu zamisliti u njihovim mislima." Možda ćeš reći: "Danas sam stvarno, umoran. Osjećam se kao da imam ove velike teške stvari na nogama i pokušavam prolaziti kroz blato do struka, "rekla je Kalb. Ako im daju vizuale, kaže ona, djeca će razumjeti više nego što mislite .
Bottom Line Čak i ako su simptomi nevidljivi drugima, oni su vrlo stvarni - a to znači da ih ne biste trebali zanemariti. Važno je da slušate svoje tijelo. Ako to ne učinite, mogli biste pretjerati ili čak pogoršati simptome, kaže Sicotte. Radite sa svojim timom za zdravlje kako biste dobili najbolje simptome.
