Većina ljudi shvaća, ali mnoga pitanja ostaju neodgovorena.

Do nedavno, medicinska zajednica vjerovala je da je multipla skleroza (MS) mnogo rjeđi među afroamerikancima nego među kavkaskim Amerikancima. Ta zabluda postala je nešto od samoprofilne proročanstva: Vjerujući da je MS u ovoj skupini neuobičajeno, kliničari bi nenamjerno pogrešno raspravljali o Afroamerikancima, što je pak dovelo do neodgovarajućeg i neučinkovitog liječenja.

Ovo nije prvi ili jedini put da lažno uvjerenja o multiploj sklerozi imaju snažan utjecaj, kaže dr. sc. Nicholas LaRocca, dopredsjednički dopredsjednik za isporuku zdravstvene zaštite i istraživanja u politici Nacionalnog društva za multiple sklerozu (NMSS). "U 1920-tim se mislilo da je MS vaskularna bolest ili da je uzrokovana nekom vrstom psihološke ili emocionalne slabosti ", kaže dr. LaRocca." Ali kao što su istraživanja pokazala da su te ideje netočne, velike, dobro provedene studije pokazale su da afroamerikanci definitivno

Studija objavljena u svibnju 2013. u časopisu

Neurology

koja je koristila podatke o pacijentima iz Kaiser Permanente Southern Ca Na primjer, studija objavljena u lipnju 2012. u časopisu

Brain koja je provedena od strane US Department of Veterans Affairs utvrdio da među američkim vojnim veteranima crnci imaju najveću učestalost MS-a, u usporedbi s bijelcima i ljudima drugih rasa u istraživačkoj skupini. Ipak, točno koliko je MS među afroamerikancima ostaje pitanje rasprave, djelomično zbog toga što istraživači tek počinju istraživati ​​ovo pitanje, a dijelom i zato što složeni uzroci MS-a znače da će se učestalost bolesti vjerojatno razlikovati od jedne studijske populacije u drugu.

Uzroci MS kompleks Različiti čimbenici doprinose nastanku MS-a, uključujući genetike i utjecaje na okoliš, poput geografije. Rizični rizik za MS povećava onu osobu koja živi od ekvatora. Na primjer, skandinavci koji su skloni svjetlu imaju mnogo veći rizik od MS-a od tamnih kožnih Afrikanaca. Jedan od razloga za to čini se da ljudi koji žive u hladnim klimatama daleko od ekvatora rijetko izložuju kožu sunčevoj svjetlosti, a Sunčeve zrake omogućuju ljudskim tijelima da proizvode vitamin D. Stanovnici hladnih sjevernih zona imaju tendenciju da imaju nisku razinu vitamina D u krvi, a takav nedostatak je faktor rizika za multiplu sklerozu. U međuvremenu, MS genetika je složena, s više od 200 različitih gena, kaže Bruce Cree, izvanredni profesor neurologije i klinički istraživački centar centra za multiple skleroze na Kalifornijskom sveučilištu u San Franciscu. Dr. Cree je bio duboko uključen u istraživanje genetičkih uzroka MS-a. Jedan gen, nazvan HLA-DRB1, ima veliku ulogu u nastanku MS-a. Varijante HLA-DRB1 pojavljuju se u genetskim profilima MS-bolesnika sjevernoeuropskog podrijetla, a povezane varijante pojavljuju se u profilima afroameričkih bolesnika s MS-om. [

] I Cree i LaRocca naglašavaju da genetska sastavnica gotovo svih Afroamerikanaca odražava mješavinu etničkih skupina. Zbog povijesti porobljavanja Afrikanaca u Sjedinjenim Državama, Afroamerikanci često imaju sjevernoeuropske predake. Oni mogu imati i američke i azijske prostitutke.

Kako bi bolje razumjeli ulogu genetike u razvoju i progresiji MS-a, Projekt genetske osjetljivosti UCSF-a za multiple sklerozu trenutno je zapošljavao Afroamerikance da sudjeluju u njihovoj studiji.Na temelju svojih istraživanja, Cree kaže da, u usporedbi s osobama sjevernoeuropskog podrijetla, one afroameričkih predaka razvijaju MS na oko pola stopa. Drugim riječima, on kaže: "Afrički američki rizik za bolest je oko 50 posto" od rizika koji su iskusili bijelci.

Ali afroamerikanci imaju tendenciju da razvijaju agresivnije oblike MS nego što bijelci čine, kaže Cree , "Vidimo veća oštećenja motora i veći postotak afroameričkih pacijenata s uključenjem kralježnice", što ukazuje na agresivniji oblik bolesti. Studije pokazuju da afroameričari s MS-om napreduju brže od drugih s MS-om na uporabu štakora.

MS Therapies and African-Americans

Nedavne studije sugerirale su da MS tretmani koji bolje rade za bijelce također bolje funkcioniraju Afroamerikanci, iako su dokazi ograničeni na ovom području. Sharon Froston, 55, afroamerička žena koja živi u Bostonu i dijagnosticirana je MS prije 13 godina, noviji lijekovi za modificiranje bolesti za MS njezina bolest pod kontrolom. "Trenutno uzimam jedan oralni lijek Aubagio (teriflunomid) jednom dnevno, i to dobro radi za mene bez ikakvih nuspojava", kaže Froston. Prije početka Aubagio, Froston je svakog mjeseca otišao u centar MS za Tysabri (natalizumab) infuzije. Nije neočekivano, preferira tablete.

Važno je, međutim, da su afroamerikanci uglavnom bili odsutni od kliničkih ispitivanja za MS tretmane. "U nekim središnjim ispitivanjima bilo je doslovno manje od 10, au ostalim studijama manje od pet", kaže Cree.

Takva podzastupljenost Afroamerikanaca u kliničkim ispitivanjima mora se promijeniti, i Cree i LaRocka se slažu. Ocrevus potencijalno važan za Afroamerikance s MS

U ožujku 2017. FDA je odobrila Ocrevus (ocrelizumab), prvi lijek ikad odobren za primarno progresivnu MS. Ocrevus se daje kao intravenozna infuzija u klinici ili liječničkom uredu dva puta godišnje i čini se da ima samo blage nuspojave.

Odobrenje lijeka za primarno progresivne MS "osobito je važno za Afroamerikance", kaže Cree ", jer imaju tendenciju da imaju progresivne oblike MS-a u većoj mjeri od bijelih ljudi." U Creeovoj praksi, čak i prije tog odobrenja, mnogi afrički američki pacijenti dobro reagirali na sličan lijek, Rituxan (rituksimab ), koji nije odobren za liječenje MS-a, ali je naširoko koristi off-label.

"Po proširenju, možemo očekivati ​​sličan odgovor na ocrelizumab", kaže on.

Prepoznavanje simptoma i dobivanje pomoći

Važno je za svakoga tko je izložen riziku od razvoja MS-a - i to uključuje afričke Amerikance - da prepozna svoje simptome kako bi liječenje moglo početi rano, kada je najučinkovitije.

Dobivanje konačne dijagnoze MS-a može često potrajati neko vrijeme za bilo koga , bez obzira na rasu, jer mnogi od simptoma MS sliči onima drugih bolesti.

Frostonov prvi simptom bio je dvostruki vid, koji nije odmah prepoznat kao MS. Očne kapi koje je koristila za pomicanje njezinog problema s vidom, ali kada su se pojavili i drugi simptomi, uključujući i trnce u prstima, a ona ih je spominjala zubaru, uputio ju je neurologu koji je ispravno dijagnosticirao MS. Zbog socioekonomskih razlika , Afroamerikanci često imaju manje pristupa najboljoj skrbi za MS i za druge uvjete. Ali bez obzira na vašu pozadinu, ako sumnjate da vi ili voljena osoba može imati MS i trebate savjete, možete se obratiti NMSS-u, gdje vam MS Navigator može voditi do odgovarajuće medicinske njege i drugih resursa na vašem području.