Prijatelji i obitelj važan su dio života sviju - ali kada živite s kroničnim stanjem, možda nije lako razgovarati s o svom zdravlju. Multipla skleroza (MS) je različita za svaku osobu koja se bori s njom. Nema preciznih vremenskih rokova koji vam govore kada se mogu pojaviti simptomi ili koliko će biti ozbiljni u svakom trenutku, no imat ćete snažan sustav podrške koji će vam pomoći da bolje upravljate onim što dolazi na vaš način. Međutim, prije nego što možete izgraditi svoju mrežu za podršku, morat ćete napraviti nekoliko važnih odluka, počevši od kojih biste trebali znati za vaše stanje.
MS i ljudi u vašem životu
Vaš prvi instinkt može biti reći svima za koje znate da ste s dijagnozom MS-a, ili ćete možda imati samo suprotnu reakciju i želite sakriti MS iz svijeta. Dajte sebi vremena da obrađujete svoje misli i emocije. Razmislite o svakoj osobi u vašem životu i hoćete li imati koristi u dijagnosticiranju dijagnoze s njima. Često se ljudi koji su oko vas vjerojatno prepoznaju kada se počinju pojavljivati simptomi. Ako su to ljudi kojima vjerujete, možda ćete ih moći računati na podršku ako vam je potrebna. Imajte na umu da neki ljudi možda nisu sigurni kako postupati oko vas ako ne razumiju multipla sklerozu. Budite spremni odgovoriti na pitanja i educirati ih o MS-u.
Budite oprezni u davanju prevelikih informacija ljudima koji bi širili tračeve onima koje ne želite informirati. Razmislite o tome prije nego što se povjerite prijateljima koji su također suradnici, posebno ako ne želite da se vaši osobni medicinski podaci vraćaju vašem poslodavcu prije nego što budete spremni otkriti znanje. Čak i pametni šef ne mora imati sve činjenice o MS-u i može donositi odluke o vašem radnom učinku na temelju vaše dijagnoze, a ne vaše sposobnosti.
Reći vašem poslodavcu: Je li to dobra ideja?
U idealnom svijetu, svi poslodavci bi bili podrška i briga za učenje bilo kakvih ozbiljnih zdravstvenih stanja koja utječu na zaposlenika. U stvarnosti, međutim, nema načina da znate kako će vaš upravitelj odgovoriti kada se vaš MS otkrije, osim ako vaša tvrtka nema uspostavljenu povijest pružanja potpore zaposlenicima s zdravstvenim problemima. Zakon o Amerikancima s invaliditetom zabranjuje poslodavcima da razmotre dijagnozu prilikom donošenja odluka o promociji ili prestanku. Međutim, to ne prestaje uvijek poslodavcima od toga da se takve informacije bore u njihovoj prosudbi.
Prije objavljivanja vaših osobnih medicinskih informacija, razmislite o edukaciji ljudi na vašem radnom mjestu o MS-u na opći način. Povežite se s lokalnom grupom za podršku kako biste saznali o zakazanim događajima o svijesti, kao što su maratoni ili MS šetnje. Organizirajte tim suradnika i započnite dijalog o tome što je MS i nije.
Ako dođe vrijeme kada ustanovite da morate zatražiti smještaj, promjenu posla ili dopust, razgovarajte sa svojim menadžer tvrtke za ljudske resurse (HR). Sve osobne medicinske informacije koje podijelite s vašim upraviteljem ljudskih resursa su povjerljive i ne mogu se podijeliti s drugima u tvrtki.
Održavanje ravnoteže u vašim osobnim odnosima
Podrška od vaše obitelji i bliskih prijatelja može biti važan dio vašeg MS plan upravljanja. Jaris Hammond ACSW, LCSW, direktor socijalnih usluga u Hancock Regionalnoj bolnici u Indianapolisu, naglašava važnost okruženja s pozitivnim ljudima. "Stav je sve", kaže Hammond. "Morate ostati pozitivni za upravljanje sklerozom multipleksom. Ako vaša obitelj ne može pružiti potrebnu podršku, potražite grupu za podršku u lokalnoj bolnici ili MS organizaciji. Ne-obitelj može postati poput obitelji i pružiti vam potrebnu podršku. "
Ako vaš značajni drugi nije emocionalno spreman za rješavanje izazova koji mogu pratiti vašu MS, razmislite o raspoređivanju sastanka s savjetnikom ili socijalnim radnikom koji može pomoći da započne dijalog između vas dvoje. Osjećaji frustracije, straha i nesigurnosti vjerojatno će utjecati na vašeg partnera kao i na vas. Iskusni profesionalci koji pomažu u olakšavanju početnih razgovora mogu vam pomoći da utječete na eventualne nedaće veze koje možda leže naprijed.
Možda nećete moći predvidjeti kada će se pojaviti simptomi, no vremenom vaš partner može biti moguće identificirati upute , što može signalizirati kada se boriš sa simptomima MS-a. Znanje da bi moglo doživjeti ekstremni umor ili emocionalno raspoloženje je jedna stvar, no imajući strpljenje da se bave tim slučajevima kada se dogode drugo. Ako imate tendenciju da se umorite nakon što ste radili dugu smjenu ili posjetili liječnika, to su poticaji koji će vašem partneru znati da vam je potrebno vrijeme za odmor kad se vratite kući. Ali nemojte dopustiti da svaka odgovornost padne na vašeg partnera. Važno je da planirate razdoblja odmora u svoj raspored, tako da ne biste bili iscrpljeni. Komunicirajte svoje potrebe partneru, ali budite otvoreni i za slušanje njegovih potreba.
Sjetite se, simptomi se mogu pojaviti odmah i bez upozorenja, a vi ni vaš partner ne možete uvijek planirati za njih. Hammond sugerira da su ti ciljevi odnosa na umu:
- Planiranje, strpljenje i razumijevanje bitni su od oba čovjeka u vezi.
- Vi ste u ovome zajedno. Znajte da ćete svaki imati loše dane - što je normalni dio svakog odnosa.
- Intimnost je važan dio ljubavnog partnerstva. Razgovarajte sa svojim timom za zdravstvenu skrb o načinima liječenja simptoma MS-a koji se pojavljuju na putu seksualnog užitka. Nemojte se osjećati neugodno pitati za informacijama. Zdravstveni djelatnici imaju znanje o najnovijim opcijama seksualnog zdravlja koje vam mogu pomoći.
- Iako vaš partner može biti sklon "brinuti se o vama", lebdjeti neće pomoći ili vašem odnosu. Još uvijek trebate osjećaj samostalnosti i postignuća sami.
- Odvojite vrijeme da sjesti zajedno i planirate uravnoteženi raspored kućanstava, napišite zdravu listu prehrambenih proizvoda i vježbate zajedno - ti koraci pomoći će svakom od vas da budete individualni i ojačati vaš odnos dok vi živite s MS-om.
Razgovor s djecom o MS
Djeca su znatiželjna i vrlo intuitivna. Primjećuju kada se stvari razlikuju. Možda mislite da skrivaš MS će nekako zaštititi vaše dijete, ali to može učiniti više zla nego dobro, kaže Hammond. Ako poričete da bilo što nije u redu kad vaša djeca postavljaju pitanja, oni se mogu bojati da držite nešto od njih. Odbijanje informacija može dovesti do nedostatka povjerenja i gubitka povjerenja.
Ako su vaša djeca dovoljno stara da postavljaju pitanja, dovoljno su stari da čuju odgovore. Razgovarajte sa svojim timom za zdravstvenu skrb za prijedloge o načinima rasprave o MS-u u terminima koje oni mogu razumjeti. Hammond preporučuje okrugli stol ako je vaše dijete dovoljno zrelo da sjedne i preuzme informacije. Za mlađu djecu, potražite knjige o MS-u koje možete čitati zajedno. Nacionalno društvo za multiple sklerozu ima mnoge dostupne publikacije za dobnu skupinu. Bez obzira na njihovu dob, važno je da vaša djeca znaju da MS nije uzrokovan zbog bilo čega što ste učinili.
Kao što je teško kao što možda vjerujete u početku, dijagnozu MS-a možete pretvoriti u nešto pozitivno , Bit će nevolje za prevladavanjem, a vaša će vas djeca promatrati. Nemojte propustiti ove treninge - pokazati svom djetetu kako upravljati poteškoćama i kako riješiti probleme postavljanjem pravih primjera, zadržavajući optimizam i upravljanjem MS-om najbolje što možete.
Ove ideje za djecu mogu pomoć:
- Otvorite linije komunikacije. Budite spremni otvoreno i iskreno razgovarati kada vaše dijete udari u temu.
- Uklonite strah od MS-a tako što ćete pružiti što više informacija koliko možete na jeziku koji odgovara dobi.
- Čuvajte stvari što je više moguće normalno - vaše dijete i dalje mora biti roditeljski na ljubazan i stabilan način. Disciplinu i njegovanje kao što ste učinili prije vaše dijagnoze. MS može donijeti promjene u vaš život, ali ne mora naštetiti vašim odnosima. U stvari, dijeljenje opterećenja, zajedno s otvorenom i iskrenom komunikacijom, čak može pomoći da vaši odnosi postaju jači nego prije.
