POTS: Tajanstveni sindrom koji može pretvoriti vaš život

Wendy Baruchowitz of The Rye, New York, preživio je noćnu moru POTS-a i strah od onesvijesti. Wendy Baruchowitz

Istaknute stavke

Znakovi simptoma POTS-a su umor i vrtoglavica pri stajanju.

Žene su osjetljivije na POTS od muškaraca, ali uzrok je nepoznat.

POTS je pod utjecajem jednog do tri milijuna ljudi u Sjedinjenim Američkim Državama.

Zamislite da ste upravo rodili drugo dijete, ali ne možete se brinuti za bebu jer ne možete podnijeti i ne hodati bez straha od onesvijesti. Uznemirujuće, povraćate i osjećate glavobolje i otežano disanje. Možda ste čak i postali inkontinentni. Tvoj mozak je toliko zamagljen da ne možete razmišljati ravno, ne možete spavati, i tako ste iscrpljeni da ne možete izaći iz kreveta. Stvarno se bojiš da bi mogao umrijeti. U međuvremenu, drugi se moraju brinuti o novorođenčadi jer nisi baš dovoljno jak da ga držite, a vi ste prestrašeni što ćete ga ispustiti ako to učinite - svi zbog toga vašeg otajstvene bolesti.

Wendy Baruchowitz, 44, od Rye, New York, preživio je ovaj scenarij za noćnu moru i došao kroz njega potpuno promijenjenu ženu. Ona sada posvećuje mnogo vremena da pomogne drugima koji imaju tajanstveno stanje poznato kao POTS ili posturalnu ortostatsku tahikardijsku bolest.

Što je POTS?

POTS je neuobičajeno stanje u kojem se otkucaje srca ubrzava za 30 ili više otkucaja u minuti s malom ili nikakvom promjenom krvnog tlaka. Takvo povećanje brzine otkucaja srca može značiti da vaš kardiovaskularni sustav radi što je više moguće kako bi održao krvni tlak i protok krvi u mozak. Prema Rare Diseases Clinical Research Network, POTS utječe na oko 500.000 Amerikanaca, od kojih su većina žene mlađe od 35 godina. "POTS obično nije prijetnja po život, ali to je mijenjajući život", kaže dr. Svetlana Blitshteyn, profesor kliničkog asistenta na Medicinskom fakultetu i biomedicinskih znanosti Sveučilišta Buffalo i direktor klinike Dysautonomia u Williamsvilleu u New Yorku. Karakterizira ga i nezgrapnost pri stajanju, napominje Nacionalni institut za neurološke poremećaje i moždani udar. POTS može imati više uzroka, kaže dr. Blitshteyn.

Dysautonomia International, neprofitna organizacija koja pruža podršku i obrazovni materijal o POTS-u, utvrdila je da se ona javlja kod mladih žena u premenopauzi kao što je Baruchowitz, prema stalnom pacijentu

Prije nego što je imala POTS, Baruchowitz je bila zauzet, aktivna majka koja je radio u agenciji za oglašavanje u New Yorku. "Živjela sam ono što većina ljudi naziva normalnim životom - bila sam mama, prebacila sam se na posao svaki dan, putovala sam i prisustvovala zabavama i društvenim događajima s prijateljima i obitelji bez da sam mu dala drugu misao. "

POTS Simptomi, ali bez dijagnoze

Dok je bila trudna sa svojim drugim sinom, Baruchowitz, tada 39, doživio je maloljetnu bolnicu, ali nije imala pojma što se nalazi na horizontu. komplikacije i njezini liječnici naredili da se krevet nekoliko mjeseci odgode kao mjera opreza. Samo tjedan dana prije njezinog datuma, bila je oduševljena što je zeleno svjetlo ponovno krenulo. Ali kad je prvi put ustala, odmah je znala da nešto nije u redu. "Mogao sam osjetiti da mi je krv izle glave i udružila se u nogama. Moje srce je jurilo. Bila sam vrtoglavica i mučnina ", kaže ona." Baruchowitz je pitao svog muža, Mitcha, da uzme njezin puls, koji je bio 160 - dvostruko veći od onoga što bi trebalo biti za ženu koja joj se približava.

Ona i njezin suprug objasnio je njezine simptome kao rezultat toga što nije bio u formi nakon dugih tjedana odmora. Ali tjedan dana nakon rođenja Little Blakea, znali su da se nešto što se dešava još gore. "Izgubio sam sposobnost da funkcioniram. Bio sam zgrčen i postao očajan ", prisjeća se Baruchowitz. Također je očajna za odgovoreNjezino je očajanje odvuklo iz kreveta, a tijekom sljedećih nekoliko mjeseci vidjela je desetke liječnika - svi su joj odbacili simptome kao ništa ozbiljno. "Neurolozi, internisti i kardiolozi sve su mi rekli da pate od postpartumne depresije ili da sam imao tjeskobu od rođenja mog sina", prisjeća se. "Rješenja koja su mu liječnici ponudili vrijeđali su: psihološko savjetovanje ili anksioznost lijekove, kao da su njezini zastrašujući simptomi bili u glavi.

POTS protokol za postupno oporavak

Nakon iscrpnog traganja za dijagnozom koja joj je imala smisla, konačno je pronašla Blair Grubb, Clinical Electrophysiology Program i Clinical Autonomic Disorders & Syncope Center u University of Toledo Medical Center u državi Ohio. Dr. Grubb, stručnjak za POTS, konačno je mogao pravilno dijagnosticirati Baruchowitz i stvorio joj individualizirani POTS protokol koji bi je konačno vratio na privid njezina bivšeg života. Ovaj protokol, koji možda neće raditi za svakoga tko ima stanje, uključuje dnevnu tjelovježbu, dijetom s visokim solima i svakodnevnim konzumiranjem vode od 60 do 80 unci.

Glavna stvar koju Baruchowitz želi svatko s ovim zadivljujućim stanjem razumije jest da "možete vratiti kontrolu nad svojim tijelom i značajno poboljšati tijekom vremena ", kaže ona. Kad se prvi put počela plivati, jedva je uspjela izvući jedan krilo u bazenu. Ali radila je s osobnim trenerom, plivala je svaki dan, a tijekom nekoliko mjeseci napredovala je za plivanje 30 minuta dnevno. Tek tada je bila spremna na vježbu na čvrstom terenu. Plivanje je savršena vježba za početak, jer ste vodoravni i plivanje je prkosi gravitaciji - neprijatelju pacijentu POTS, primjećuje.

Pojačavajući plivanje, Baruchowitz je počeo raditi na treadmillu, jedan do tri minute dnevno. "Danas mogu prošetati / trčati dvije milje dnevno, a ja također hodati 11.000 koraka dnevno - oko 5.5 milja", kaže ona ponosno. Osim toga, ona trenira tri puta tjedno. Trening tjelesne težine osobito je važno za osobe s POTS-om jer je izgradnja mišićne mase ključna za crpljenje krvi natrag u srce, što pomaže u sprječavanju nesvjestice.

Srećom, za Baruchowitz i druge koji se suočavaju s izazovima POTS-a, postoji više istraživačkih interesa i znanja o POTS nego u prošlosti, kaže Blitshteyn. "Postoje dokazi da POTS može imati neku autoimunu bazi kod nekih bolesnika", kaže ona, ističući da su kod nekih osoba s POTS pronađeni određeni antitijela - alfa 1 adrenergički receptor i beta 1 andrenergični receptori. Istraživači trenutno proučavaju 400 bolesnika kako bi vidjeli je li POTS zapravo autoimuna bolest, kaže Blitshteyn.

Genetski čimbenici također mogu igrati ulogu. "Dva su najvažnija prekomjerna fleksibilnost zglobova, često iz dobroćudnog oblika Ehlers-Danlosovog sindroma, tip nasljednog višak zglobova", objašnjava dr. Louis H. Weimer, profesor neurologije i koordinator Centra za istraživanje neuropatije Columbia Medicinski centar Sveučilišta Columbia u New Yorku. Ili se može pokrenuti nakon akutne virusne infekcije kao što je gripa, primjećuje. "POTS pacijenata obično izvješćuju da su imali neku vrstu bakterijske ili virusne infekcije, kao što je mononukleoza, gripa ili gastroenteritis, dodaje Blitshteyn. "Čini se da se ne mogu oporaviti i nastaviti doživjeti umor, bolest sličnu gripi, vrtoglavicu, mučninu i glavobolje", dodaje ona.

Potični zagovornici za svjesnost POTS-a

Baruchowitz je stvorio POTS Take a Stand kao platformu za podizanje fondova i svijesti o POTS istraživanju. U partnerstvu s tvrtkom Dysautonomia International, prošle listopad je pomogla organizirati put u Ruži u New Yorku. Događaj je prikupio 20.000 dolara za PTSS Research Fund za Dysautonomia International. Baruchowitz se nedavno pridružio bolesničkom savjetničkom odboru bolnice, to je vidljivost koja joj omogućuje da se poveže s pacijentima, roditeljima i skrbnicima koji pate od POTS-a.Od tada, kaže, bezbroj ljudi je pružio pomoć za pronalaženje liječnika, savjete o protokolima, režimu vježbanja i prehrambenim savjetima. "Bilo je tako zadovoljavajuće pomoći tim ljudima, pogotovo jer znam koliko život može živjeti s POTS-om", kaže ona.