Dijeljeno odlučivanje za liječenje MS

Odluke o liječenju MS trebale bi zajednički donijeti vi i vaš liječnik. Getty Images

Jedna popularna ideja u liječenju MS-a, koju promoviraju liječnici i pacijenti podjednako, je koncept zajedničkog odlučivanja. Iako nema jedinstvenu prihvaćenu definiciju, zajedničko donošenje odluka općenito se podrazumijeva na dolasku na odluke o liječenju temeljem međusobnog razumijevanja između liječnika i pacijenta, dostupnih opcija liječenja - uključujući njihove rizike i ograničenja - kao i vrijednosti pacijenta i prednosti.

Uspjeh bilo koje zajedničke strategije odlučivanja ovisi, naravno, o količini i kvaliteti komunikacije između vas i vašeg zdravstvenog tima. Nažalost, vremenska ograničenja i određene navike u načinu na koji se oba liječnika i pacijenti ponašaju mogu dobiti način dijeljenja svih informacija potrebnih za donošenje odluka zajedno.

Ali znajući koje informacije i pitanja donositi na sastanke - i kako podijeliti s liječnikom na pragmatičan način - možete početi razgovor koji vodi do prave suradnje u vašim odlukama o liječenju.

Priprema za imenovanja neurologije

Jedan od važnih načina pripreme za sastanke s vašim neurologom je očuvanje rekorda vaših simptoma - ali ne na iscrpljujućoj ili iscrpljujućoj mjeri, prema dr. Olivera Tobina, doktora znanosti, prvostupnika medicine i prvostupnika kirurgije i neurologa u Mayo klinici u Rochesteru, Minnesota. vrlo detaljan zapisnik za nespecificirane simptome ", kaže dr. Tobin," uložili su mnogo napora u to, a prinos je prilično nizak. "

Umjesto stranica na stranicama simptoma, on preporučuje da ljudi s mul tiple skleroza donosi sažetak na dvije stranice onoga što su imali od posljednjeg imenovanja.

Osim što donosi sažetak vaših simptoma - uključujući sve što se čini nepovezanim s MS-om - Mayo Clinic preporučuje da poduzmete sljedeće radnje pripremite se za vašu imenovanu neurologiju:

Napravite popis svih vaših lijekova, vitamina i dodataka.

• Pošaljite nove informacije, kao što su laboratorijske pretrage ili rezultati ispitivanja, iz drugih medicinskih sastanaka.
• Zabilježite sve nedavne promjene u svom životu, osobito potencijalne izvore stresa.
• Navedite sva pitanja koja biste željeli pitati svog neurologa, prema prioritetu.
• Alati za snimanje vaših simptoma

Ako tražite strukturirani način snimanja simptoma, niz različitih oblika za ispis dostupan je na mreži. Jedan od takvih oblika, iz Nacionalnog društva za multipleks sklerozu, omogućuje vam svakodnevno ocjenjivanje raznih potencijalnih simptoma, na ljestvici od 1 do 5. Budući da bilježi toliko informacija, vjerojatno je najkorisniji kao način prikupljanja neobrađenih podataka sami, a zatim možete sažeti u drugom formatu za svog liječnika.

Još jedan upitnik iz Klinike za multipleks sklerozu na Sveučilištu u Washingtonu medicine može djelovati kao grubi sažetak svojih simptoma na jednoj stranici.

Druga opcija za snimanje simptoma je upotreba aplikacije za pametni telefon ili tablet za tu svrhu. Jedna od takvih aplikacija je Moj MS Manager, koji je razvio Udruga za multipleks sklerozu u Americi i može pratiti aktivnosti i simptome bolesti, pohraniti druge medicinske informacije i generirati niz različitih dijagrama i izvješća. Prema prezentaciji o aplikaciji na godišnjem sastanku konzorcija za centre za multiple sklerozu 2017., korisnici koji su odgovorili na anketiranje većinom su osjetili da je aplikacija poboljšala njihovu sposobnost da raspravlja o MS-u i olakša upravljanje MS-om.

Važno je uključiti kontekst prilikom čuvanja bilješke Lisa Emrich, učitelja i glazbenika s dijagnozom MS-a u 2005. i blogovima u Brass i Ivory: Život s MS i RA

. Zapišite "ne samo", već imam oštećenja ", kaže ona, ali i" Koji je bio rezultat toga? Jeste li pucali više? Što ga otežava? Što čini boljim, ako ništa? " Što izgleda zajedničko odlučivanje?

Prema Tobinu, liječnici snose određenu odgovornost za osiguranje da pacijenti osjete da mogu podići bilo kakvo pitanje ili zabrinutost koju mogu imati. "Glavna stvar je izgraditi prikladan rapport", kaže on.

To znači olakšavanje razgovora koji nadilazi standardni popis pitanja neurologa se poučavaju pitati ljude s MS-om. "Mislim da ako idemo pitati samo taj popis, možda ćemo propustiti važne aspekte konzultacija", kaže Tobin, ističući da voli privući vrijeme na početku svakog sastanka kako bi razumio prioritete i ciljeve pacijenta.

Važno je naći neurologa koji će odvojiti vrijeme da posluša vašu zabrinutost, kaže Laura Kolaczkowski, medicinski umirovljeni bivši administrativni pomoćnik sveučilišta iz Ohija s dijagnozom MS-a u dobi od 54 godine 2008. i blogove u Inside My Story. > "Stvarno vjerujem da ako liječnici samo sjednu i budu tihi i slušaju pacijente, na kraju će čuti što trebaju čuti od nas", kaže ona.

Kolaczkowski smatra da je sreća vidjeti neurolog, čija praksa ga ne previše žuri. "Dakle, umjesto da pogledamo sat da vidimo kad smo gotovi", kaže ona, on me može pogledati i reći, "Jesmo li učinili?" "

Prioritetiranje vaših briga

Emrich naglašava trebate jasno objasniti vašem neurologistu kakvi vam trenutačni ili potencijalni aspekti vaše bolesti najviše smetaju, a koje vas manje brinu o adresiranju - bilo da je to mobilnost, razina energije, govor ili kognitivna poteškoća ili bol povezana s MS-om. Cilj je, kaže ona, pomoći vašem liječniku "kreativno razmišljati o onome što je najbolje za ovu osobu, što možda nije isto što i kažu 10 drugih ljudi."

Primjerice, Emrich kaže kako umanjujući velike fluktuacije u njezinim simptomima je njezin najveći prioritet liječenja MS - čak i ako to znači da većinu vremena prihvaćate određena ograničenja. Neki ljudi, naravno, imat će i druge prioritete, kao da žele biti aktivniji u određeno vrijeme, čak i ako to kasnije dovede do većeg umora. Također je važno, kako kaže Tobin, rješavati sve emocionalne poteškoće koje doživljavate zbog MS-a vaš neurolog. "Nismo psiholozi", kaže on, "pa često tražim pomoć nekih mojih psiholoških kolega", uključujući one s posebnim naglaskom na MS. On je pronašao ove preporuke kako bi pomogao brojnim pacijentima da se prilagode problemima mobilnosti i drugim fizičkim ograničenjima.

Rasprava o MS opcijama liječenja

Jedan od izazova inherentnih zajedničkom odlučivanju za MS, kaže Tobin, imati dovoljno informacija o mogućim tretmanima. "Teško je, jer postoji 17 lijekova koji modificiraju bolesti na tržištu", kaže on. "To je puno informacija koje treba raspravljati tijekom posjeta."

Za većinu pacijenata Tobin daje pregled mogućnosti liječenja lijekovima, a zatim preporučuje da pročitaju više o relevantnim lijekovima prije nego što stignu na odluku o liječenju. Kada se radi o ovom čitanju, ističe, važno je konzultirati pouzdane izvore medicinskih informacija, a ponekad usmjerava pacijente prema određenim izvorima.

Iako su u posljednjem desetljeću postignuti veliki napadi u liječenju droga: "Za osobe koje su napredovale invaliditet, nemamo velike terapije za to ", napominje Tobin. Dakle, kada pacijenti izazivaju zabrinutost zbog progresije bolesti u kontekstu terapija koje mijenjaju bolesti, kaže on, važno je osigurati da imaju realna očekivanja. "Točka", kaže Tobin, "spriječiti nove napade i MRI lezije, koje se razlikuju od sprječavanja progresije invalidnosti ili poboljšanja invaliditeta koje netko sada ima. "

Punopravno sudjelovanje s obje strane

Ako ste spremni staviti na vrijeme, Emrich primjećuje, sve je u pravu da preuzme vodstvo u istraživanju i predlaganju mogućnosti liječenja za vašu MS. Učinila je to čak i prije nego što joj je MS službeno dijagnosticirao njezin neurolog, kada je bilo daleko manje mogućnosti liječenja. "Imala sam dobar razlog zbog kojeg sam želio probati jedno protiv drugoga", kaže ona, na temelju učinkovitosti, rizika i nuspojava svakog tretmana. Emrich je također istraživao i predložio prebacivanje na novi tretman u 2009. godini, koji je uključivao koordinaciju komunikacija između njezinog neurologa i njezinog reumatologa. Oba su liječnika zaključila da je to dobar izbor za njezinu situaciju - budući da nisu poznavali samo njezine karakteristike bolesti, već i svoje osobne želje.

"Ljudi s obje strane ispitnog stola moraju znati što je drugima bitno ", kaže Emrich." U odabiru svakog tretmana, kaže Kolaczkowski, važno je zapamtiti da dok vaš zdravstveni tim igra ključnu ulogu, vi ste u konačnici zaduženi za smjer liječenja.

"Ja želi da liječnici riješe sve za mene ", kaže ona. "Ali na kraju dana, kad izađem iz tog ureda, moj MS izlazi sa mnom."