Ne tako davno, riječi "kvaliteta života" i "HIV" vjerojatno ne bi bile izgovorene zajedno. Srećom, ti dani su davno nestali. Danas, za pacijente i liječnike, koji žive s HIV-om (virus ljudske imunodeficijencije) ne znači samo živjeti život, nego i pronaći načine kako poboljšati kvalitetu života svakodnevno.
"Kada sam prvi put započeo liječenje osoba s HIV-om, bila je neumoljiva, progresivna infekcija koja je uništila imunološke sustave i rezultirala rakom povezanim s HIV-om ", prisjeća se J. Paul O'Keefe, stručnjak za zarazne bolesti, profesor medicine i direktor HIV klinike na Sveučilištu Loyola u Maywoodu, Ill "Virus je sada kontroliran, a HIV je više od kvalitete života nego preživljavanja."
Scott Bea, PsyD, psiholog u Cleveland Clinicu koji je radio s pacijentima HIV-a , opisuje kvalitetu života HIV-om kao što je sada riječ o "kontrolibilnosti". "Kada ljudi imaju osjećaj kontrole, poboljšava se kvaliteta života", primjećuje dr. Bea. "Za ljude s HIV-om to znači kontroliranje utjecaja bolesti na psihološke, društvene i fizičke aspekte njihovog svakodnevnog života."
Debbie DeCarlo, LCSW, nadzornik socijalnog rada za North Shore-LIJ Health System Center za AIDS istraživanje i liječenje u Manhasset, NY, slaže se. "Za mene je ključ za kvalitetu života poboljšanje emocionalnog i socijalnog zdravlja", kaže ona. "Bez tih osobina, teško je postići bilo kakvo fizičko blagostanje."
Pitanja koja utječu na kvalitetu života HIV-a
Dok se liječenje trenutačno nalazi, kontrola HIV-a znači životni vijek lijekova. To i dugotrajna priroda bolesti predstavljaju niz problema s kvalitetom života, uključujući nuspojave lijekova, umor, depresija, anksioznost, bolest simptomi i druge komplikacije na zdravlje. "Neki aspekti upravljanja HIV-om postali su lakše tijekom godina." Došlo je vrijeme kada ste trebali postaviti svoj sat tri puta dnevno kako biste bili sigurni da ste na vrijeme preuzeli sve lijekove protiv HIV-a, "Kaže dr. O'Keefe. "Sada imamo tri različite lijekove u jednoj tabletu koju uzimate jednom dnevno, ali ljudi i dalje moraju biti na svojim lijekovima cijelo vrijeme, a ona se i dalje može komplicirati kada se razvije rezistencija na lijekove."
Stigma HIV-a je i dalje je problem za mnoge ljude. "Dosegli smo dug put, ali još dugo moramo ići", doda DeCarlo. "Za neke mlade homoseksualce stigma je manje ozbiljna, ali za neke dugotrajne preživjele, ožiljci stigme su duboki i dugotrajno. "
Seksualno zdravlje još je jedno pitanje kvalitete života ljudi koji žive s HIV-om." HIV nije poljubac smrti kada je u pitanju seksualnost ", kaže Bea," ali to znači uvijek imati prakticirati siguran seks i biti iskren sa svim vašim seksualnim partnerima. "
Savjeti za poboljšanje kvalitete života HIV-a
Ovi savjeti stručnjaka mogu pomoći svima koji žive s HIV-om, bez obzira da li ste nedavno dijagnosticirani ili ste pod upravom nekih vrijeme:
Nikada nemojte prestati uzimati lijekove
Možda je primamljivo preskočiti dozu tu i tamo, pogotovo kada se osjećate dobro, ali ćete ugroziti svoje zdravlje. Liječnik može dobiti vaš HIV viralni teret do neprimjetnih razina, ali samo ako ostanete na svojim lijekovima kao prescri Posegnuti prema voljenim osobama. "Stigma HIV-a još uvijek uzrokuje da neki ljudi skrivaju bolest od svoje obitelji", kaže O'Keefe. "Ovo može dovesti do ne uzimanja lijekova ili ne uzimajući odgovarajuće alate za upravljanje HIV-om. U mom iskustvu, otvaranje prijateljima i obitelji uvijek je bolje od skrivanja."
Ljubite se. "Morate prihvatiti svoju bolest bez krivnja ili samoizmjenjivanje, a nedostatak prihvaćanja može dovesti do samodestruktivnih ponašanja poput zlostavljanja i seksualnog promiskuiteta ", kaže Bea.
Iskoristite grupnu i individualnu terapiju. "Grupna terapija može pomoći smanjiti stigmu koju se osjećate zbog HIV-a", napominje DeCarlo. "Potpora od drugih s virusom pomaže smanjiti anksioznost i povećati prihvaćanje." U individualnoj terapiji možete početi razvijati zdrave obrasce ponašanja. Podršne zajednice također vas mogu motivirati i optimizirati: "Vidim puno nade za bolju kvalitetu života u HIV-u", kaže ona. "Nadam se da je naprijed ono što je od početka provodilo mene i sve svoje pacijente s HIV-om." Pomažite se seksualnim zdravstvenim problemima.
"Ne samo da razumijemo kako imati siguran seks, nego i dobivanje pomoći odlučujući kada i kako otkriti vaš HIV status u vezi ", kaže DeCarlo. "To mogu biti teški problemi, a seksualno zdravlje odnosi se na druženje i kvalitetu života." Vaš liječnik ili grupa za podršku mogu vam savjetovati. Potražite pomoć u financijskim pitanjima.
"Liječenje HIV-om obično je dobro pokriveno osiguranjem ", kaže O'Keefe. "Osobe bez osiguranja mogu dobiti pomoć od programa AIDS Assistance Drug." Poznat kao ADAP, program je dostupan u svih 50 država, Distriktu Columbia i američkim teritorijima. Ako vam je potrebna pomoć pri kretanju sustavom, pitajte nekoga o vašem HIV tretmanu ili timu za podršku. Ostanite povezani.
"Moj najvažniji savjet je da se ne izolirate", poziva DeCarlo. "Povlačenje društveno i emocionalno je opasno. Vidio sam ljude s HIV-om da padnu s lica zemlje, a rezultat je loš. Obično dovodi do neuspjeha da se vrati za krvni rad i tromjesečne preglede, a naposljetku i na neuspjeh liječenja. "Tražite zabavne aktivnosti koje vas vode u svijet. Praksa zdravih životnih navika.
uzimajući dovoljno spavanja, jesti dobro i naučiti kako smanjiti stres su stvari koje svi trebamo učiniti kako bismo poboljšali kvalitetu života ", kaže Bea. Nedavna studija objavljena u časopisu AIDS Care
otkrila je da smanjenje stresa Meditacija je značajno poboljšala kvalitetu života ljudi koji žive s HIV-om. " " Kvaliteta života je sposobnost da imaju kvalitetu u ljubavi, radnoj snazi i zabavi ", kaže Bea. Ljudi koji žive s HIV-om zaslužuju te kvalitete, baš kao i svi nas ". Poduzmite korake kojima se trebate danas bolje poboljšati - i dugoročno ćete poboljšati kvalitetu vašeg života.
