Kao mlada žena, Lucinda Bateman, MD, voljela je znanost, posebice zoologiju, kako bi se postigla svijest o Chornicovom sindromu umora, botaniku i ekologiju. Njezini su modeli bili njezini omiljeni srednjoškolci i nastavnici, kao i njezini roditelji, koji su bili i učitelji. Njezin je plan bio dobiti srednjoškolsko obrazovanje, s mogućnošću pohađanja magisterija ili doktorskog studija na znanstvenom polju. No, nakon što je proveo dvije godine podučavanja u logorima jugoistočne azijske izbjeglice, a zatim dobivao majstore u botanici, Bateman je odlučio da će ona biti najviše ovlaštena stvoriti pozitivnu promjenu kao liječnik. Ta je odluka dovela do Medicinskog fakulteta Johns Hopkins, gdje je naučila kritički i kreativno razmišljati. Odabrala je internu medicinu, jer joj je pružila najveću fleksibilnost u odlučivanju o budućoj karijeri u medicini. Do trenutka kad se Bateman vratio u Utah 1987. godine i započeo s prebivalištem u internoj medicini, njezina starija sestra, prethodno zdrava mlada majka tri, postala kronično bolesna. Liječnici su prvotno istraživali njezine simptome, ali kad nisu dobili odgovore, odustali su i sugerirajući da je vjerojatno samo depresivna i trebala bi "uzeti noćnu klase" kako bi proširila svoj svijet. Ali Bateman je znao da se nešto više događa. Kako bi pomogla svojoj sestri, počela je brusiti medicinsku literaturu i prisustvovati konferencijama kako bi razumjela znanost o fibromijalgiji i sindromu kroničnog umora.
Stručnjaci za sindrom kroničnog umora
"Počela sam se baviti općom internom medicinom 1991. godine i zbog mojega interesa za fibromialgiju i kroničnog sindroma umora, klinika je brzo postala magnet za pacijente koji su bili kronično oslabljeni umorom i boli koju nitko drugi nije činio da razumije ", kaže Bateman. "Gotovo desetljeće kasnije, krajem 1 ., kada se činilo da je malo napredovao u pogledu istraživanja, medicinskog obrazovanja za liječnike i opće dostupnosti zdravstvene zaštite za te pacijente, napravio sam veliku odluku."
Bateman je poslao pismo njezinim 3.000 pacijenata i reklo im da zatvara vježbu za pokretanje specijalne klinike - Klinika za konzumaciju umora. Poliklinika je odmah bila zauzeta, ali postalo je jasno da je jedan pa jedan pacijent bio spor način napredovanja. Godine 2001., s velikodušnom donacijom od 5.000 dolara iz fondacije Marion D. i Maxine Hanks, mentora iz njezine avanture u izbjegličkom kampu, angažirala je upravni odbor i započela neprofitnu organizaciju - Organizaciju za umor i fobromijalgiju i istraživanje (PONUDA) - posvećena podizanju svijesti, zagovaranju pacijenata, edukaciji medicinskih pružatelja usluga i podupiranju istraživanja povezanih s kroničnim umorom i fibromijalgijom. PONUDA je od tada dotaknula tisuće života diljem svijeta.
Moja postignuća:
Posljednje desetljeće, Klinika za konzumaciju umora postala je dom stotinama pacijenata koji su primali kliničku skrb i bavili su se ključnim istraživanjima. Istraživački odjel klinike i pacijenti sudjelovali su u više od 35 kliničkih ispitivanja kako bi unaprijedili naše razumijevanje liječenja fibromijalgije i mialgičnog encefalomijelitisa / kroničnog umora i biomarkera tih bolesti. Bogato iskustvo koje mi pružaju pacijenti s tim bolestima stavio me u položaj da podučavam druge. Kroz kombinaciju kontinuiranog obrazovanja, volonterskih predavanja i plaćenih farmaceutskih razgovora, predao sam više od 500 licem-u-lice i grupnih predavanja vezanih uz kronični umor i fibromijalgiju drugim medicinskim pružateljima.
Kroz suradnju sa znanstvenicima Sveučilišta u Utahu, klinika je osigurala klinički doprinos i koordinirala dobrovoljne volontere za istraživanja za nekoliko nedavnih inovacijskih studija, uključujući i veliku studiju bolesnika s 100 kroničnih umora koji nisu pronašli dokaze o novom retrovirusu; studija koja pokazuje obiteljski rizik sindroma kroničnog umora koji se proteže do rođaka trećeg stupnja; dva znanstvena rada koja pokazuju nove biomarkere umora i boli; i reviziju definicije slučaja sindroma kroničnog umora.
Naš neprofitni, PONUDA, pružio je više od 600 visokokvalitetnih kroničnih simptoma umora i fibromijalgije, trajnih sati obrazovanja za medicinske pružatelje usluga, a tisuće više pacijenata i njihovih skrbnika koji su prisustvovali najsuvremenijim sindromima umora i fibromijalgijskim edukativnim konferencijama. Web stranica PONUDA je bogat izvor izvornih obrazovnih videozapisa i mrežni resurs kroz mjesečne e-vijesti i zajednice za podršku. Organizacija koja je volontirala gotovo u cijelosti podrľana malim donacijama, PONUDA je također usmjerila skoro 40.000 dolara za izravno podrľavanje istraľivanja kroničnog sindroma umora.
Pored sluľbe volontera i izvršnog direktora OFFER-a, služio sam na odborima Međunarodne udruge sindroma kroničnog umora i fibromijalgije / mialgičnog encefalomititisa i CFIDS udruge Amerike, gdje se drugi poput mene zajedno okreću za promjenu. Imala sam priliku biti dio američkog Odjela za zdravstvo i ljudske usluge CFS Savjetodavni odbor za četiri godine. Odbor je savjetovao američkoj tajnici zdravstva da ti poremećaji trebaju više saveznih priznanja i financiranja istraživanja, centara izvrsnosti, reforme invaliditeta, pristupa medicinskoj skrbi i boljeg obrazovanja pružatelja usluga. CFSAC je pokrenuo nastojanja koja su kulminirala u Konferenciji o stanju znanosti o znanosti na nacionalnoj razini u 2011. godini.
Svako gore navedeno postignuće rezultat je teškog rada mnogih, uključujući pacijente koji pate od tih poremećaja, a ipak i dragovoljno volontirajte da pomognete drugima; moje osoblje; mnogi klinički i istraživački kolege;
Moje buduće zdravstvene projekte:
Trenutni se projekti vrti oko pronalaženja pouzdanih dijagnostičkih testova za mialgični encefalomijelitis, sindrom kroničnog umora i fibromijalgije, koji će ove uvjete vratiti na glavnu medicinu i znanost. U našoj je mjeri razumjeti uzroke tih stanja, razviti testove koji pokazuju prisutnost i ozbiljnost bolesti, te razviti učinkovite tretmane. Naravno, prevencija je krajnji cilj. Moja omiljena zdrava navika:
Trening snage. Uvijek sam uživao u aerobnim aktivnostima kao što su hodanje, planinarenje ili skijaško trčanje, ali u četrdesetim godinama otkrio sam da je dosljedna obuka snage pomogla da kontroliram svoju težinu i održavam zabavu povremenih snažnih aktivnosti kao što su skijanje, treniranje košarke s mojim sinom , ili uklanjanje novih snijega. Održavanje mišićne snage smanjuje ozljede "vikend ratnika" i pomaže mi da imam visoku razinu energije. Moj zdravstveni junak:
Moja velika tetka Beulah, rođena 1898. godine u Dingleu, Idaho. Jedna od osam djece odrastao je farme i farme, bila je učiteljica prije 1920., radila je kao medicinska sestra kako bi svoju braću i školu stavila u školu, a konačno je tridesetih godina postala liječnik. Teta Bea, kako sam je zvala nekoliko desetljeća kasnije, uvjerila me je kako će postati liječnik otvoriti uzbudljiva vrata budućnosti. U ranoj medicinskoj karijeri vodila je žensku i dječju bolnicu na Filipinima. Nakon što se udala i započela obitelj, Beulahov tropski san bio je razbijen eskalacijom Drugog svjetskog rata. Njezin muž, časnik američke vojske, umro je u maršu smrti Bataan, a ona i njezina dva sina trogodišnja su bila internirana u logorima boravišta. Kasnije je dodijelila Medal of Honor od general MacArthur za spašavanje života vojnika ozlijeđenih u bombardiranju Baguio na Pearl Harbor Dayu 1941. Nakon rata, dr. Beulah udružila se s ženskom psihijatrom i otvorila kliniku za um-tijelo u Palo Altu da ozdravi rane rata. Bila je jedini liječnik kojeg sam vidio za zdravstvenu zaštitu sve dok nisam započeo vlastiti medicinski trening. Moja praksa za ono što propovijedam:
Svaku večer pokušavam osam do devet sati spavati, ravnotežu raditi s obiteljima i osobnim vremenom , i ostati fizički fit. Mogla bih napraviti bolji posao prakticiranja onoga što propovijedam o prehrani. Volim ukusnu hranu! Moj najbolji zdravstveni savjet:
Budi kornjača, a ne zec! Polagano i stabilno pobjeđuje utrku. Razvijanje stalnih navika puno je vrednije od provođenja lude tangente, kao što su hir dijeta, tretmani lijekova ili ekstremne vježbe. Dvije najvažnije navike slične kornjaču za održavanje kvalitete života starenjem održavaju normalnu tjelesnu težinu, ostaju toliko snažne i aktivne, unatoč preprekama koje se javljaju. Moja tri vrhunska mora za fibromijalgiju i kronični umor Upravljanje sindromom:
Saznajte sve što možete o stanju iz pouzdanih izvora i nemojte se previše brinuti o tome što dobro namjeravani, ali neinformirani ljudi misle ili kažu.
- Budite što zdravi u drugim aspektima vašeg života , kao što je održavanje pozitivnog stava, pravilno jelo i izbjegavanje nezdravih navika.
- Saznajte kako aktivirati ritam kako bi se smanjili simptomi, ali uravnotežili s potrebom nastavljanja napretka sa životom. Kornjača je naša maskota.
