Procjenjuje se da u Sjedinjenim Državama ima oko 350,000 do 500,000 ljudi koji imaju multipla sklerozu (MS), složenu bolest koja se može upravljati. Simptomi utječu na svaku osobu drugačije i mogu također dolaziti i odlaziti. "Ova nepredvidljivost stvara dodatni stres na osobu s multiplom sklerozom i njegovoj obitelji i njegovateljima, što znači da je važno dobiti potporu od drugih koji razumiju", kaže Kasey Minnis, direktor operacije i komunikacija u Zakladi za multiple sklerozu (MSF) , organizacija s mrežom nezavisnih skupina podrške MS-a diljem Sjedinjenih Država.
Složenost i nepredvidljivost multiple skleroze također otežava javnosti da razumije bolest. I bez razumijevanja, kaže Minnis, teško je osigurati sredstva za istraživanje multiple skleroze kako bi pronašli lijek kao i pružiti usluge podrške. "Govoreći se i uključivši se u zagovaranje, oni čiji životi su pogođeni s multiplom sklerozom mogu pomoći u stvaranju više javne podrške", kaže ona.
Povezivanje s nacionalnom MS zajednicom
Jedan od načina da se uključite je: sudjelujući u aktivnostima Nacionalnog obrazovanja i osposobljavanja. Tijekom ožujka MSF nudi besplatne obrazovne programe i setove za osvješćivanje kako bi podigao svijest javnosti. Movers & Shakers , koji je prepun sredstava za pomoć ljudima da poboljšaju svoje vještine zagovaranja i uključe se u važne probleme s multipla sklerozom.
"Potičemo ljude s MS-om da upoznaju svaku od MS organizacija i što nude ", kaže Minnis. Posjetite web stranicu MS Koalicije za potpuni popis organizacija koje pružaju podršku za multiplikatnu sklerozu. "Kroz koaliciju, sve organizacije rade zajedno kako bi ostvarile zajedničke ciljeve i eliminirali duple napore", objašnjava Minnis. "Dok se neke organizacije mogu usredotočiti na istraživanje, drugi se može usredotočiti na vještine suočavanja ili, kao u slučaju MSF-a, izravnu pomoć osobama s multiplom sklerozom. Korisno je za pojedince čiji su životi MS pogođeni kako bi bili svjesni i zadržali na istom nivou rada svih tih organizacija. "
Nan Luke, 55, iz Lagune Beach, California, s dijagnozom MS u dobi od 30 godina, bio je" u ormaru "o njezinoj dijagnozi nekoliko godina. "Kao praktični parnični odvjetnik u lokalnoj pravnoj zajednici, konačno sam odlučio da je vrijeme da se posegnu", kaže Luke. "Nisam htio sjediti oko oplakivanja zbog nepravednosti multipla skleroze - bio sam spreman doći do gripova s njim i odlučiti kako bih mogao pomoći. "
Luke je bio ugodno iznenađen kada je nazočila sastanku lokalne skupine za podršku MS-a. Mislila je da bi to moglo biti format slobodnog oblika s ljudima koji se žale. Umjesto toga, "ona se bavila svim vrstama problema, od dolaska do hvatanja MS-a, odabira liječnika i liječenja, bave se pitanjima braka i intimnosti i suočavanja s radnim situacijama", kaže ona. "Bio je vrlo dobro organiziran i za njega je bilo nešto." Luke je želio sudjelovati u organizaciji i odlučio iskoristiti svoje radno iskustvo predstavljanjem pravnih radionica o problemima s invaliditetom na radnom mjestu, stanovima i
Pozvana je da se pridruži odboru povjerenika regionalnog poglavlja Nacionalnog MS-a i volontira da služi na Odboru za odnose vlasti (GRC) poglavlja. "Ovo je bila izvrsna prilika da nauče, olakša i pomogne članovima GRC-a da nauče misiju Nacionalnog MS-a, biti dio MS Kalifornije akcijskih mreža (koja se usredotočuje na zagovaranje MS-a) i otkriti da zagovaranje i aktivizam ne vrište ili se bore, ali grade odnose s kreatorima politike i obrazuju ih o multiploj sklerozi i onima koji se bore s njim ", kaže Luke.Luke također služi kao pacijentov odvjetnik na Kalifornijskom sveučilištu u Irvinovom laboratoriju matičnih stanica. "Ravnatelji laboratorija graciozno pozivaju ljude s MS-om da posjete istraživački laboratorij, domaćine sastanaka GRC-a i velikodušno dijele nadu za istraživanje multiple skleroze i lijek", kaže ona.
Kao lider u pacijentu Luke kaže kako joj je uloga poticati druge s multiplom sklerozom i educirati kreatore politike o tome kako MS utječe na živote ljudi i podijeliti njihove zabrinutosti. Ona također potiče istraživače MS-a da nastave svoj posao. "Nevjerojatno je energizirajući i nadamo se da radimo na liječenju multipla skleroze bez medicinskog ili znanstvenog stupnja", kaže Luke.
Kako možete započeti
uključite se u MS zajednicu, Minnis predlaže ove korake:
Saznajte više o različitim organizacijama multiple skleroze kako biste vidjeli koji su resursi i kanali za sudjelovanje otvoreni za vas. Posjetite web stranicu MS Koalicije za popis tih organizacija.
Kontaktirajte s drugim osobama koje imaju MS. Facebook grupa MSF-a dobro je mjesto za početak. Saznajte kako su uključeni i kako možete poduprijeti njihove napore.
Odlučite gdje se najbolje mogu koristiti vaše vještine. Jeste li dobar slušatelj? Možda možete pokrenuti grupu za podršku na vašem području. Jeste li veliki organizator? Možda biste željeli organizirati prikupljanje sredstava. Jeste li prekrasan pisac? Možete započeti kampanju pisanja pisama svojim predstavnicima u prilog zakonskim propisima koji utječu na osobe s multiplom sklerozom. Obratite se organizaciji multiple skleroze kako biste vidjeli kako možete započeti. Sidney Wittenberg, pomoćni potpredsjednik razvoja volonterskog vodstva u Nacionalnom MS-ovom društvu, predlaže korištenje online Volonterske poduke kako bi saznali o vašim lokalnim potrebama poglavlja i što odgovara vašim interesima i vještinama.
Za zagovaranje korak dalje, primjenjujte se na biti veleposlanik MSF-a. Pojedinci koji su izabrani sudjeluju u specijaliziranoj obuci vodstva kako bi poslužili kao resursi za MS zajednicu u njihovom lokalnom području. E-mail [email protected] ili nazovite 888-MSFocus za aplikaciju. "Možda je najvažnija stvar koju osobe s multipla sklerozom mogu učiniti da jednostavno govore o njihovom stanju", naglašava Minnis. "Pustiti druge da znaju što je multipla skleroza, pa će i oni brinuti o uzroku."
