Kako izgradnja zajednice može vam pomoći nositi se s IBD |

Blogging je sjajan način za pokretanje online grupe za podršku za IBD.Thinkstock

Megan StarshakPhoto ljubaznošću Megan Starshak

Godine 2008. Megan Starshak s ulcerativnim kolitisom (UC) susreo se s Andreom Meyerom, koji ima Crohnovu bolest. Obojica su volontirala u kampu Oasis, ljetnom kampu za djecu koja imaju upalnu bolest crijeva (IBD), kada su počeli raspravljati o moći da budu otvoreni o svojim uvjetima i dijeljenju priča s drugima.

Nakon logora, dva su održavali su se u kontaktu, često govorili o tome kako drugi s ulcerativnim kolitisom (UC) i Crohnovim govorom o svojim uvjetima. Starshak i Meyer željeli su biti otvorenije oko svojih IBD-a, a 2008. godine odlučili su napraviti majice koje govore: "Pitajte me o mojoj Crohnovoj bolesti" i "Pitaj me o mojem kolitisu" stvaranje Facebook stranice. Starshak je mislio da je ona i Meyer voljeli košulje koje bi drugi također trebali.

Imali su pravo. Facebook stranica je bila uspjeh, a dvije su žene bile preplavljene nalogom. Obožavatelji su također postavljali puno pitanja o socijalnim i emocionalnim aspektima života s IBD-om. Ljudi su željeli znati kako se pojaviti s tom bolesti, kako je prihvatiti i kako se ne bi sramili, kaže Starshak. Još je jednom Starshak pronašao priliku da razvije još jedan resurs za ljude koji žive s kroničnim stanjem.

Tako je započela neprofitna organizacija i blog Velikog pokreta crijeva.

"To me čini osjećam kao da pronalazim svrhu u mom bolest ", kaže Starshak, s dijagnozom UC-a u dobi od 18 godina." Sve teške, frustrirajuće i usamljene trenutke kroz koje sam prolazio prošli su i drugi ljudi ", kaže Starshak. "Dakle, kad se mogu obratiti i reći im:" Bio sam tamo, i to sam ja to učinio da to prođem ", ili samo reći:" Postoji nada za vas ", donosi svrhu."

Kako se izgradnja zajednice može vam pomoći nositi se s IBD-om

Suočavanje s vijestima o ulceroznoj dijagnozi kolitisa može izazvati niz emocija, od poricanja i ljutnje do osjećaja umora i depresije. Svakodnevno sučeljavanje je uzvišena bitka koja stvara veliku anksioznost.

Jedan od načina na koji se ljudi bave ovim teškim okolnostima jest pronalaženje drugih koji razumiju svoju situaciju i mogu pružiti perspektivu koju liječnici i članovi obitelji često mogu " t. Mnogi se okreću kako bi podržali grupe kako bi naučili nove strategije suočavanja i podijelili svoja iskustva. Društveni mediji, blogovi i oglasne ploče postaju vitalni u pružanju podrške za one koji se bore s kroničnom bolešću. Istraživanje objavljeno u listopadu 2012 u časopisu za medicinsku internetsku istraživanja

otkrilo je da bloganje o bolestima smanjuje osjećaj izolacije, promiče samopouzdanje i potiče osjećaj zajedništva. Sudionici u studiji također su primijetili da je održavanje bolničkog bloga im pružio priliku da ne samo da pričaju svoje priče, već da bolje razumiju svoja iskustva, povećavajući njihovu odlučnost u dijagnostici. Međutim, otkrivanje takvih osobnih misli je jedinstveni pothvat. Dok se Stalkshak osjećao udobnim pisanjem o svojoj priči, shvaća da svatko ima neku strahu kada je u pitanju otkrivanje njihove bitke s kroničnom bolešću.

Kako izgraditi zajednicu UC kroz blogging Blogovi dolaze u mnogo različitih oblika. Neki su poput memoara za prijatelje i obitelj; drugi grade mrežne zajednice i nude neki oblik jasnoće za druge s istim stanjem. Starshak kaže da je bez obzira na tu svrhu, kronika vašeg života ili pomoć drugima, pronađite ga i uronite. Evo nekih od Starshakovih savjeta kako započeti bloganje:

Napišite ono što znate.

Budući da je autentična ključna je, kaže ona, u uspostavljanju tog odnosa s drugima, pomažući sebi i izgradnji mreže kojoj ljudi vjeruju i mogu se povezati. "Nemojte pokušavati biti nešto što nisi. Ne pokušavajte biti svima. Ne postoji način da netko može biti stručnjak u svim aspektima svega ", kaže Starshak.

Izgradite temu koja rezonira s čitateljima.

Tijekom Starshakova putovanja, otkrila je da su priče koje se mogu pojaviti previše otkrivaju često one koje su najbliže kući. Zaključavanje onih priča koje najčešće dodiruju ljude je sjajan način otkrivanja vašeg glasa.

• Nemojte se bojati. Blogiranje o kroničnoj bolesti je osobni pothvat, ali nema jasne formule o pristupanju blogu. Neki blogeri koriste komediju kako bi podijelili svoje priče; drugi uzimaju emocionalni pristup. Nemojte se bojati isprobati različite taktike i nemojte se obeshrabriti ako nešto ne radi kako je planirano, jer je u konačnici pomaganje drugima i dijeljenju.

• " Saznajte što funkcionira i što ne, t. Nemojte se bojati naučiti, mijenjati i ažurirati. Samo idi za to ", kaže Starshak.
• Ostali načini za izgradnju zajednice UC zajednice U redu je ako bloganje nije za vas. Postoji mnogo drugih načina da se uključe u IBD zajednicu na mreži, uključujući sljedeće: Slijedite ili izradite vlastiti vlog. YouTube je izvrsno mjesto za lako slanje videozapisa i pronalaženje vloggeraša koji redovito objavljuju, kao što je Vince Pridružite se zajednici.

Ako niste zadovoljni pokretanjem vlastite utičnice, postoje brojne online grupe kojima se možete pridružiti da biste dodatno proširili razgovor ili pronađite odgovore. Facebook je odličan izvor za pronalaženje mrežnih zajednica. Imam UC i Ulcerozni kolitis Support Group i pružaju znatne informacije za one koji se bave UC-om, od osobnih priča do pitanja i odgovora.

Budite aktivni na Twitteru.

• Uz stalnu hranu, Twitter je još jedan dobar izvor za uključivanje i bolje razumijevanje kolitisa i Crohnova. Dva moraju slijediti su Colitis and Me i Crohnova i Colitis UK. Sada 33, Starshak je cijeli svoj život odrastao boreći se protiv kolitisa. Ali ona to ne smatra negativnim: "Iskreno ne mogu zamisliti tko bih bio, ako nikad nisam dobio dijagnozu i ne mogu zamisliti tko bih ja bio ako nisam dio zajednice Velikog pokreta crijeva ," ona kaže. Sada kada putuje na događaje ili druge gradove, nikad nije izazov pronaći poznato lice. "To mi je samo otvorilo svijet", kaže ona.
• Veliki pokret crijeva trenutno je preobrazba i uskoro će se u studenom 2017. ponovo pokrenuti s više osobnih priča, novinskih članaka i podcasta.