Sadržaj:
- Dok smo bili u čekaonici liječnika, čudotvorno je počela šetati Gianna! Ona je šepirala, ali ipak je hodala. Nakon temeljitog ispitivanja, pedijatar je sugerirao da je od nedavno bolesna mogla imati "reaktivni artritis" ili eventualno juvenilni artritis. Naredio je X-zrake od bokova do njenih nožnih prstiju da isključe eventualne prijelome.
- Moja je kći bila samo 14 mjeseci i nisam mogla objasniti joj što se događa. Sve što je znala bila je njezina mama i dvije druge žene su je držale na ovom hladnom, tvrdom krevetu dok je neki divovski stroj objesio nad njom i napravio lude zvukove. To je bio jedan od najtežih stvari koje sam morao učiniti kao majka. Trebalo je oko 30 minuta da uzmu X-zrake, a Gianna cijelo vrijeme vrištala. X-zrake nisu otkrile ništa, pa je pedijatar naredio rad krvi. Krvni testovi su potvrdili da Gianna ima vrlo visoku razinu upale u njenom tijelu, ali još uvijek nije mogao pronaći dijagnozu. Liječnik je predložio da film ujutro snimim svoju kćer kako bi mogao točno vidjeti što se događa.
- Svakim korakom koju je uzela, suze su mi počele dobro, a na kraju sam se Nakon 30 sekundi, više nisam mogao stajati vidjeti svoju borbu u boli, pa sam je pokupio, nisam bio zadovoljan onim što se upravo dogodilo, ali imam "dokaz" da nešto nije u redu. Shocking Dijagnoza
- Nakon što smo napustili liječnički ured, moj je muž pitao hoću li i zalogaj jesti. To je posljednja stvar koju želim učiniti. Prvo što sam htio učiniti je plakati. Moja 14-mjesečna beba ima kroničnu bolest koja će joj uzrokovati bol i nikada neće moći živjeti normalan život. Bio sam u šoku. Moj suprug je bio u poricanju.
- Sve do ove točke imao sam potpuno povjerenje u liječnika. Zapravo sam se osjećao kao da sam razgovarao s mužem o ovom tretmanu. Držao se nadajući se da je to reaktivni artritis i da će se jednog dana probuditi čudom izliječenom. Sam jecao na ramenu medicinske sestre koju sam upravo upoznao. Nakon oko jedne minute plače, ja sam ga usisavao. Sestra je spustila Giannu, dok je Gianna plakala i trčala da se oslobodi. Uzeo sam dubok dah, zaglavio iglu u nogu, pritisnuo klip i ubrizgavao drogu u moje dijete. Samo mi je ubio, ali čim je prošlo, gurnuo sam je u naručje.
- Pitam se što će se dogoditi ako se njezina bolest vraća kasnije u svojoj adolescenciji. Voli plesati. Hoće li moći biti profesionalna plesačica ako želi? Sve što mogu nadati jest da će njezina bolest ostati u remisiji i da će, kad bi zapalila, moći pomoći joj u upravljanju bolestima, a ipak joj dopušta da ostvari svoj puni život.
Svako jutro nakon mijenjanja pelene moje kćeri Gianne, stavila bih je na pod i krenula je istražiti svijet oko nje. Ali sve se to promijenilo jedno jutro kad je imala samo 14 mjeseci.
Postavio sam je na pod kao i obično, ali ovaj put je pala. Pomogla sam joj i opet je odmah pala na pod. Pokušao sam je držati za ruku kako bi je nagovorio da hoda, ali je počela plakati i odbilo je stajati. Odveo sam je u dnevnu sobu i počeo ispitivati cijelo tijelo. Nisam imao pojma što je s njom u redu. Planirala sam sastanak da vidim pedijatara tog poslijepodneva.
Dok smo bili u čekaonici liječnika, čudotvorno je počela šetati Gianna! Ona je šepirala, ali ipak je hodala. Nakon temeljitog ispitivanja, pedijatar je sugerirao da je od nedavno bolesna mogla imati "reaktivni artritis" ili eventualno juvenilni artritis. Naredio je X-zrake od bokova do njenih nožnih prstiju da isključe eventualne prijelome.
Moja je kći bila samo 14 mjeseci i nisam mogla objasniti joj što se događa. Sve što je znala bila je njezina mama i dvije druge žene su je držale na ovom hladnom, tvrdom krevetu dok je neki divovski stroj objesio nad njom i napravio lude zvukove. To je bio jedan od najtežih stvari koje sam morao učiniti kao majka. Trebalo je oko 30 minuta da uzmu X-zrake, a Gianna cijelo vrijeme vrištala. X-zrake nisu otkrile ništa, pa je pedijatar naredio rad krvi. Krvni testovi su potvrdili da Gianna ima vrlo visoku razinu upale u njenom tijelu, ali još uvijek nije mogao pronaći dijagnozu. Liječnik je predložio da film ujutro snimim svoju kćer kako bi mogao točno vidjeti što se događa.
Video mobitela bebe u boli
Sljedećeg jutra počeo sam snimati Giannu dok se borila za hodanje prema meni. Imala sam svoj mobitel u jednoj ruci i posavjetovao je s njom dok su joj drugi govorili: "U redu je, dušo, hodaj majci." Ona je plakala dok je očajno pokušavala krenuti k meni, a mogla bih reći da je frustrirana da joj noge ne bi radila ono što je željela da učine, a ja bih također znala da je bolna, majka zna krvarenje njezina djeteta.
Svakim korakom koju je uzela, suze su mi počele dobro, a na kraju sam se Nakon 30 sekundi, više nisam mogao stajati vidjeti svoju borbu u boli, pa sam je pokupio, nisam bio zadovoljan onim što se upravo dogodilo, ali imam "dokaz" da nešto nije u redu. Shocking Dijagnoza
Na temelju videa, Giannina krvna zadaća, i ono što sam opisao, dijagnosticirana je juvenilni artritis, a dječji reumatolog mi je rekao mužu i meni da nema poznatog uzroka ili lijeka za JA. "Majka zna krvarenje njezina djeteta."
Nakon što smo napustili liječnički ured, moj je muž pitao hoću li i zalogaj jesti. To je posljednja stvar koju želim učiniti. Prvo što sam htio učiniti je plakati. Moja 14-mjesečna beba ima kroničnu bolest koja će joj uzrokovati bol i nikada neće moći živjeti normalan život. Bio sam u šoku. Moj suprug je bio u poricanju.
"Oprez: kemoterapijski lijek"
Sljedeći tjedan moj muž, kći i ja otišli smo u liječnički ured gdje bi mi sestra uputila kako primijeniti injekcije metotreksata (Rheumatrex, Trexall) Gianna. Nakon mog rada, trenirao sam pripremu i davanje injekcije u punjenu životinju. Bio je to komad kolača!Onda je došlo vrijeme za pripremu stvarnih lijekova koje bih ubrizgavao u moje lijepo, nevino dijete. Vidio sam na recept naljepnici, "OPREZ: KEMOTERAPIJA droga - poslušati pravilno." Ja potpuno izgubio. Više nisam mogao držati ga zajedno zbog moje kćeri i muža. Stvarnost o kojoj sam htjela ubrizgati kemoterapijski lijek u moje dijete mi je potresla moju jezgru. Teškoća situacije napokon me je pogodila.
RELATED: The Hurt Blogger: Kako sam postao trkač s RA
Sve do ove točke imao sam potpuno povjerenje u liječnika. Zapravo sam se osjećao kao da sam razgovarao s mužem o ovom tretmanu. Držao se nadajući se da je to reaktivni artritis i da će se jednog dana probuditi čudom izliječenom. Sam jecao na ramenu medicinske sestre koju sam upravo upoznao. Nakon oko jedne minute plače, ja sam ga usisavao. Sestra je spustila Giannu, dok je Gianna plakala i trčala da se oslobodi. Uzeo sam dubok dah, zaglavio iglu u nogu, pritisnuo klip i ubrizgavao drogu u moje dijete. Samo mi je ubio, ali čim je prošlo, gurnuo sam je u naručje.
Samo jedna doza novog lijeka
Nakon dva mjeseca na metotreksatu (Rheumatrex, Trexall) i tjednoj fizikalnoj terapiji, vidio je da se Gianna poboljšala, ali još uvijek je imala velikih poteškoća u hodu. Mogla je hodati ujutro, ali je imala vrlo izraženu šeparicu. Moj muž je rekao da je samo primijetio da Gianna limping na jednoj nozi i pokušao me uvjeriti da nije vrijedno reći liječniku. Još je bio u poricanju. Gianna je artritis proširio i na gležnje i na koljena. Zatim je liječnik dodao biološki lijek etanercept (Enbrel). Tjedan dana nakon Gianneine prve injekcije sjedila sam piti jutarnju kavu gledajući njezinu igru. Onda me udario. Nešto tako normalno da sam ga gotovo propustila - Gianna uopće nije šepirala. Nisam je vidio nekoliko godina opušten. Lijek je radio i nakon samo jedne doze! To je čudo!
Točno godinu dana nakon njezine dijagnoze, naš dječji reumatolog je utvrdio da je Gianna u liječenju remisije - što znači da nije prikazivala zglobove s aktivnim artritisom. Nakon što zadrži status liječenja lijekova za jednu godinu, pokušat ćemo je odvojiti od lijekova i nadamo se da će ostati u remisiji.
Gianna's Bright Future
Iako je Gianna u lijekovima, još uvijek brinem o njoj svaki dan. Pitam se jesu li lijekovi koji joj dajem utjecati na njezino zdravlje u budućnosti. Djeca su tek nedavno počela uzimati ove lijekove, tako da nitko zaista ne zna dugoročne učinke na njihova tijela u razvoju.
Pitam se što će se dogoditi ako se njezina bolest vraća kasnije u svojoj adolescenciji. Voli plesati. Hoće li moći biti profesionalna plesačica ako želi? Sve što mogu nadati jest da će njezina bolest ostati u remisiji i da će, kad bi zapalila, moći pomoći joj u upravljanju bolestima, a ipak joj dopušta da ostvari svoj puni život.
Tina Chiappetta i njezin muž
, Rocco, žive sa svojom kćeri Gianna u Sacramentu, Kalifornija Tina, koja se preselila iz prekrasne Sonoma County kada je upoznala svog supruga, je mama koja se bavi kućnim ljubimcima; kaže da mama nije puno radno vrijeme, to je posao svih vremena. Tina je također član odbora Nacionalne zaklade za istraživanje artritisa i vrlo je aktivna s Zakladom za artritis kao regionalni koordinator volonterskog JA roditelja. Provela je mnogo slobodnog vremena zagovarajući 300.000 američke djece s maloljetnim artritisom, a njezina je misija podići svijest i novac da bi pronašli lijek za JA.
