ŽIvjeti s HIV-om: liječenje omogućuje - HIV / AIDS centar -

Anonim

Peter Kronenberg procjenjuje da živi s HIV-om gotovo 35 godina. A u to vrijeme, kaže, sve je to vidio. Gledao je kako se njegov partner obolio kad je znanje o bolesti prolazilo riječima usta kroz gay zajednicu, prije nego što je javnost bila uhvaćena i prije nego što je identificiran virus AIDS-a. On je sam počeo trpjeti od simptoma prije nego što je test bio dostupan - a ne da je trebao da zna odgovor.

Proveo je više od desetljeća misleći kako njegov životni vijek u bilo kojem trenutku je dva do pet godina. Pa ipak, kroz kombinaciju izvrsne medicinske skrbi, napredak u istraživanju i liječenju, marljivost s njegove strane, i vjerojatno doza dobre sreće, on je još uvijek u blizini. Sada 64., Kronenberg živi u Washingtonu, D.C., a umirovljen je kao potpredsjednik za komunikacije u Nacionalnoj udruzi osoba s AIDS-om (NAPWA). Činjenica da je življenje s HIV-om promijenio život nije iznenađenje. Ono što je bilo neočekivano su stvarni načini na koje je to utjecalo, načine koji nisu nužno ono što možda mislite.

"Kako HIV danas utječe na moj život?" Kronenberg pita retorički. "Medikamente, vrlo malo. Fanatično sam što sam uzimala svoje lijekove dva puta dnevno, svaki dan, oko 12 sati." Zadnji put je propustio dozu, kaže on, 2011. "Inače, ja se brinem o sebi i gledam svoju težinu i krvni tlak", kaže on. "Moj virus već godinama nije moguće otkriti."

Ipak, "na druge načine, sve to mijenja", kaže Kronenberg. "Godine 1978. bio sam pravi skladatelj, a ako moj život nije imao nekih bumps, ja bih to danas bio šezdeset-nešto verzija. Učenje ljubavi mog partnera mi je otvorilo i tako je sjedio u drogi sobe za čekanje s ljudima na koje sam bio odgojen da gledaju dolje - "ti ljudi". Danas, kao homoseksualac koji živi s HIV-om, znam da sam postao jedan od "tih ljudi", a ja imam odgovornost da učinim nešto o ekonomskoj nejednakosti i stigmama koje su HIV neproporcionalno pretvorile u bolest za osobe s nižim dohotkom i seksualne manjine. "

Kronenbergovo putovanje započelo je kad je izišao 1978. godine u dobi od 30 godina. Upoznao je čovjeka, Boba i zaljubio se u njega. Zajedno su se preselili i udali se u srčanom udesu ako je dostupan istospolni brak. Život je bio dobar do 1981., kada su počeli raspravljati o novoj bolesti koja je pogodila gay muškarce - a njegov partner je počeo trpjeti neke od simptoma, uključujući znojenje, bakterijske infekcije kože i umor. Do 1983. njegov je partner hospitaliziran AIDS-om -specifična gljivična upala pluća i raka kože specifičnog za AIDS. Virus AIDS-a još uvijek nije bio otkriven, ali samim simptomima bio je dijagnosticiran. "Naš liječnik nije znao ništa drugo što je izgledalo ono što je Bob imao", kaže Kronenberg. "I tako smo i mi."

Shvaćajući da je virus vjerojatno imao desetogodišnje razdoblje inkubacije, sumnjaju da je Bob zaražen prije nego što su se upoznali i da ga je Kronenberg također stekao. U to vrijeme nije bilo dostupnih tretmana, pa su učinili jedino što su mogli - otišli su kući i plakali. I tada su se obrazovali. Imali su sreće što žive u Bostonu, uz odličnu zdravstvenu skrb kroz Kronenbergovu "veliku osam" računovodstvenu tvrtku koja je priznala istospolna domaća partnerstva. Mogli su se upisati u jedan od najpoznatijih HMO-a u zemlji, s liječnicima koji su podijelili svoje vrijeme kad su vidjeli pacijente i učili na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Harvard.

"Imali smo pristup onome što je vjerojatno bila najbolja zdravstvena zaštita na svijetu, "kaže Kronenberg. "Naši su liječnici rekli da nikakva medicinska odluka nikada nije samo medicina:" Nudimo, ali odabirete ". Također su nam rekli sve što su znali o virusu, kako je to radio, i što bi se moglo učiniti, a ne mnogo, a zatim - da ga usporimo, nikada nisu pokušavali kontrolirati naše odluke ograničavajući informacije.

Ipak, unatoč izvanrednoj medicinskoj skrbi, cesta je bila gruba. Proveli su godine pokušavajući zadržati Bob udoban jer nije bilo ničega drugoga što bi mogli i bez lijekova koji bi pokušali. Godine 1987, kada je AZT postao dostupan, bio je prekasno za njega učiniti puno dobro.

Uz Bobovu smrt i pada vlastitih CD4 brojeva, Kronenberg je odlučio da mu je vrijeme da položi test 1989. godine. Poznato je da smo počeli liječiti AZT-om, znajući da rijetko rade dulje od šest mjeseci ili godinu dana, ali su u razvojnom procesu bili i drugi lijekovi protiv HIV-a, a svi mi koji smo uzimali AZT morali su prijeći naše prste i nadamo se sljedećem lijek bi bio spreman kad bi nam to trebalo - jedan lijek u isto vrijeme, sve dok je radio, a potom sljedeći ", kaže on. Kronenberg kaže da je pretrpio niz nuspojava od lijekova, uključujući glavobolje i proljev AZT-a do žgaravice od sljedećeg lijeka do vrlo niskog krvnog tlaka s trećinom.

Do ranih 1990-ih počelo se propisivati ​​liječenje s dva lijeka ; oni su bili na snazi ​​duže vrijeme i imali su manje nuspojava. Najdramatičnija promjena je, međutim, došla kada su postale dostupne kombinacije triju lijekova zasnovanih na proteaznim inhibitorima: Već godinama su u potpunosti potisnuli virus kod ljudi koji su bili marljivi oko uzimanja svojih lijekova na vrijeme svaki dan.

To je bio prekretnica za Kronenberg. "Htjela sam živjeti", kaže on. "Imala sam vremena, a sad kad sam imala vremena, morala sam ga dobro iskoristiti."

Profesionalno, kroz svoj rad u analizi troškova za HMO-a u Bostonu, lobirao je tvrtke o važnosti testiranja i liječenja svatko s HIV / AIDS-om koji bi mogao doći. Na kraju je napustio računovodstvo i provodio vrijeme na Harvard School of Divinity i School of Religious Studies na Katoličkom sveučilištu u Americi. Zatim je radio za NAPWA, nacionalnu organizaciju koja govori za 1,2 milijuna Amerikanaca koji žive s HIV-om.

Osobno, kaže Kronenberg, on se također promijenio. "Ako se opet vratim", kaže on, "trebalo sam se boriti protiv iskušenja da mislim da sam oštećena roba - moj partner sigurno nije bio, pa zašto bih bio, ali taj mali glas koji šapće" oštećenu robu " uvijek je tu. " Također je naučio mnogo toga što je bio u kliničkim ispitivanjima s ljudima koji su došli iz vrlo različitih pozadina.

Prošavši toliko toga, Kronenberg može ponuditi glas iskustva drugima koji žive s HIV-om. "Prvo, nemoj se nikada sramiti", kaže on. "Vi ste ženili HIV-om - radeći ono što svi drugi rade - gdje su drugi ljudi već imali virus, nije to bila njihova krivnja, a to nije tvoje, postoje ljudi koji žele oduzeti vašu samopoštovanje. njih. "

Drugo, započnite s liječenjem što je prije moguće. Ljudi mogu dobro i dugo živjeti s HIV-om, ali samo ako se virus kontrolira. Započnite danas na ovom medicinskom putu, a još uvijek zdravi, za najbolji mogući ishod.

Zatim, preuzmite odgovornost za zdravstvenu zaštitu. Ako liječnik ne vidi važnost kontrole virusa, što vam ne samo pomaže, već i čini manje vjerojatnim da će se prosljeđivati ​​nekome drugome ili ako liječnik ne izgleda dobro educiran o toj temi, pronađite novog liječnika.

Konačno: "Dobro živjeti, jesti dobro, upravljati stresom i voljeti nekoga", kaže Kronenberg.

Više informacija o životu s HIV-om potražite u Nacionalnoj udruzi osoba s AIDS-om (www.napwa.org). '

arrow