Sadržaj:
Terry di Paolo, 38-godišnji producent konferencije u New Yorku, dobro poznaje izazov življenja s inversijom psorijazom. Dijagniran je prije nešto više od dvije godine. "Imao sam osip u području prepona oko dva mjeseca i mislio sam da je to gljivična infekcija", kaže Di Paolo. "Koristio sam lijek protiv gljiva i imao je neki učinak, ali nikada nije otišao." Di Paolo je vidio liječnika opće prakse koji je rekao da je riječ o gljivičnoj infekciji, no tada je vidio dermatologa koji je dijagnosticirao psorijazu .
Di Paoloova početna reakcija na dijagnozu bila je skepticizam. "Nisam imao povjerenja u dijagnozu na nekoj razini", kaže on. "Pripremio sam osip" Nisam pio dovoljno vode ". Osim toga, [hidrokortizon] Locoid steroidna vrhnja koju je liječnik propisao bio je vrlo skup i nije ga uklonio. "
Ne želeći vjerovati prvoj dijagnozi psorijaze, Paolo je vidio još dermatologa. Svi su se složili da je doista bila psorijaza, a svi su mu dali različite kreme za liječenje psorijaze. "Kad sam otišla vidjeti svakog liječnika, nisam im rekla o dijagnozi psorijaze - upravo sam im pokazao osip. Ali oni su svaki pogledali moje nokte - i rekli su mi da ih imam. "
Inverzna psorijaza obično utječe na područja tijela u kojima su nabore kože, kao što su prepone, pazuha i žene, ispod grudi - područja koji su osjetljivi, skloni kvasac ili gljivične infekcije, i podložni su iritaciji od trljanja i znojenja. Sjajne, glatke lezije tipični su simptomi psorijaze. Često, liječnici mogu kombinirati opcije za liječenje psorijaze kao što je hidrokortizon s antifungalnim ili anti-kvasnim lijekovima kao dio upravljanja simptomima psorijaze.
Stavljajući zajedno zagonetke inversične psorijaze
Nakon što je prihvatio dijagnozu, Paolo je to rekao bio je kao tajna riješeno za njega i njegovu obitelj. "Uvijek sam imao mjesta suhe kože na mojim prstima i oko mojih očiju i ušiju", kaže on. "Moj otac je htio pokupiti stvari poput vrhnje vimena da bih pokušao. Dijagnoza nam je pomogla da shvatimo da je to sve povezano. Imao je veliki 'ah-ha' trenutak na mojoj obitelji i moj dio. "
Dok di Paolo ima podršku svoje obitelji, mjesto invazivne psorijaze - njegov prepubli - čini psorijazu liječenje malo više privatnom nego za druge oblike psorijaze. Također je otežano da Di Paolo promatra svoje simptome psorijaze. "Uzimam kameru i dokumentiram psorijazu", kaže Di Paolo. "Kako još mogu vidjeti što se događa?"
Izazovi upravljanja inversalnom psorijazom
Za Terry di Paolo, upravljanje simptomima psorijaze svakodnevno je izazov. "Kod inverzne psorijaze, gljivična infekcija je vrlo česta", kaže on. "Shvatila sam da se borim jedni s drugima." I da je inverzna psorijaza u prepona izazvala posebne izazove. "To je debilitating za mene samo zbog gdje je", kaže Di Paolo. "To je mala skrivena bolest."
S vremena na vrijeme, simptomi psorijaze mogu napraviti jednostavne zadatke, poput hodanja, teške. "Bio sam trkač, ali ima vremena kad ne mogu hodati
ulicom", kaže Di Paolo. "Moje skrotum i prepone mogu biti prekrivene crvenim bumpsom koji su duboko svrbljeni i bolni. Koža je napuknuta i krvarila. "Još jedan izazov je kako reći ljudima o ozbiljnom zdravstvenom stanju kada izgledate zdravo." Tajna za život s inversija psorijaze, kaže Paolo, treba biti vaš zagovornik. Pronašao je uspješnu kombinaciju lijekova protiv psorijaze koji rade na upravljanju njegovom inverznom psorijazom, a on osobno istražuje načine kako spriječiti njegovu upadljivost. "Ne očekujem da će biti lijek", kaže Di Paolo. "Ako A i B ne rade, pokušajte C. Stvaranje alata za opcije za sebe je dobra ideja." Jedna stvar koju sigurno zna: mora stalno vlažiti kožu. Nedostajao je jednog dana i počeo dobivati prasak. Drugi put, prerezao je prst, a koža oko usta razvila je psorijazu dva mjeseca.
Kako bi se nosio s njegovim svakodnevnim izazovom čuvanja njegove inverzne psorijaze, Paolo koristi kombinaciju anti-gljivičnih stanica i hidrokortisitna krema, kao i hidratantna sredstva za održavanje zdravlja kože. Također je naučio postupati s lošim bakljama. "U najgorem slučaju, jednostavno ne idem [na šetnju] ili mogu koristiti vazelinu", kaže Di Paolo. Dio dipolovog upravljanja simptomima psorijaze također uključuje i uzimanje prehrambenih dodataka. "Ja radim vitaminsku terapiju: cink, B3, B12, C, selen i omega-3", kaže Di Paolo. "Iako ne može biti aktivan kao i prije, ipak pokušava učiniti ono što može kada ne posjeduje bljeskove. "Imajući to pravo gdje je, čini se teže trčati kao što sam nekoć", kaže Di Paolo, "ali nedavno sam napravio utrku od pet milja."
Di Paolo je utvrdio da čitanje o drugim osobama koje imaju psorijazu iznimno je korisno. "Osjećao sam se kao da emocionalni odvod ne može reći ljudima o mojoj inversnoj psorijazi", kaže Di Paolo. "Tada sam pronašao web stranicu Nacionalne zaklade za psorijazu i njegove korisne informacije. Ne bih znao što da radim i kako upravljati mojim stanjem. Mogao sam čitati o onome što je radio. I po prvi put sam upoznao ljude koji su imali ono što imam i znali što prolazim. "
Traženje drugih s inversijom psorijazom pomoglo je da se Paolo osjeća manje izoliranim. "Usamljeno je. Emocionalno se nosi na tebe ", kaže on. "On-line zajednica je bila jedna stvar koja je propao kroz to."
Što di Paolo želi da ljudi znaju o inverznoj psorijazi
Gotovo univerzalno, oni koji žive s psorijazom kažu da žele da se javnost više obrazovala o psorijazi. Inverzna psorijaza naročito često nije tako očita kao i drugi oblici psorijaze, što može otežati ljudima da znaju kada je netko ima. "Čini se da je zdraviji od većine i izgledam mlado", kaže Di Paolo. "Ali, ako imam loš dan, to boli". Također, kaže: "Ljudi moraju znati da psorijaza nije više zarazna od akni".
Saznajte više u svakodnevnom zdravstvenom centru za psorijazu. Changov blog s psorijazom.
