Ključni preuzimanja
- Kronični uvjeti poput lupusa mogu uzrokovati
-
Online alati kao što je Blue Button mogu vam pomoći upravljati vašom skrbi i stvoriti bolje odnose s vašim liječnicima.
Možete li zamisliti da se dijagnosticira
Tiffany Peterson doživio je prije četiri godine kada mu je prvi put dijagnosticiran lupus. "U to vrijeme nisam imao pojma što je lupus, "Peterson, 28-godišnji rodni grad u New Yorku, imao je achy zglobove, groznice, leptira i gubitak kose, zajednički simptomi lupusa, autoimune bolesti karakterizirane kožnim lezijama i upalom. Jedno jutro, ona probudio se u tako bolnoj bol koja se nije mogla kretati. Vidjela je liječnika primarne zdravstvene zaštite koja je sumnjala da može imati reumatoidni artritis i poslati ju reumatologu da potvrdi. Reumatolog joj je rekao da je imala lupus. Peterson kaže da je razočarana nedostatkom podrške nakon dijagnoze. "Nisam se osjećala kao da dobivam dovoljno informacija", kaže Peterson. "Nije mi ponudila mjesta gdje mogu dobiti pomoć ili pronaći podršku. Samo je propisala lijekove i rekla mi da se vratim za tri mjeseca. "
Osjećate li se bespomoćni, Peterson je pao u depresiju, kao i mnogi ljudi kada im se dijagnosticiraju kronični stanja poput lupusa. "Nisam imala nikakvih odgovora i nisam poznavao nikoga s lupusom, pa sam se potpuno osjećala potpuno samostalno", rekla je.
Facebook stavlja Peterson u kontakt s drugima koji imaju lupus
Peterson se uskoro okrenuo na internet kako bi pronašli odgovore i podršku koju je tražila. Pronašla je mnoge ljude koji su pričali o lupusu i počeli se baviti s njima. Peterson odlučio je blogati o vlastitom iskustvu i stvorio Facebook stranicu pod nazivom Prijatelji protiv Lupusa da podijeli svoju priču s obitelji i prijateljima. Na kraju je vidjela da su mnogi ljudi koje nije znala pridružila Facebook stranici da podijele svoja iskustva i pružaju podršku ostalim bolesnicima i njihovim najbližima. Prijatelji protiv Lupusa sada imaju više od 11.000 obožavatelja.
Poboljšanje u vezi s lupus online zajednicom dovelo je Peterson da nauče više o drugim bolestima. "Shvatio sam da toliko mnogo izazova koji se suočavaju s lupus zajednicom također suočavaju s drugim zajednicama, poput zajednice dijabetesa ili zajednice raka dojke", kaže ona. "Postoje sve ove prepreke između pharma i pacijenta i imaju otvorenu komunikaciju s našim liječnicima. Osjećao sam se kao da moram učiniti više nego samo zagovarati lupus. Zapravo sam se počela baviti općim zdravstvenim spektrom. "
Blue Button: Online pristup osobnim zdravstvenim zapisima
Tada je Peterson otkrio Blue Button, on-line alat koji je izradio Američki odjel za zdravstvo i ljudske usluge kako bi pomogao ljudima pristup i preuzimanje njihovih zdravstvenih informacija na mreži. Zdravstvene informacije pohranjuju se na mnogim mjestima - liječničkim ordinacijama, bolnicama, ljekarnama i osiguravajućim društvima - ali ako vaši zdravstveni djelatnici koriste Blue Button, možete imati sve vaše zdravstvene podatke na jednom lako dostupnom mjestu.
Blue Button alat omogućuje vam pristup i preuzimanje zdravstvenih podataka na mreži
Tweet
Imajući pristup tim informacijama kroz Blue Button pomogao je Petersonu da pronađe više reumatologa usmjerenih na pacijenta s kojima ima veliku vezu i otvorenu komunikaciju. "Danas ne možete nazvati svog liječnika i zapravo razgovarati s njima na telefonu, tako da on-line portal olakšava komunikaciju jer im možete poslati e-poštu i dobiti odgovor natrag", kaže Peterson. "Ne znam što će se dogoditi sa mnom bez ovih online alata."
Korištenje on-line zdravstvenih alata je promijenilo način na koji se približava njezinom zdravlju općenito, kaže: "Prije, nikad nisam bio takav aktivan partner u mojoj skrbi. Ja bih otišao vidjeti liječnika i samo kimati na sve što kažu, ali sada imam puno više ruku. "
Lupus Pen Pals: Podsjetnik na ono što je u zajedništvu s drugimaIako lupus može to učiniti Teško je Petersonu biti aktivan i društveni kao što je nekad bio, pronašla je načine za održavanje starih hobija i čak je otkrila nove. Nakon što se obeshrabrilo da je većina njezine pošte medicinski zapisi, počela pisati pisma drugim pacijentima lupusa. "Depresivan je svakodnevni podsjetnik da ste bolesni, pa sam krenuo samo s jednim" lupie pen pal "cijelim putem diljem obale u Kaliforniji, ali su se uskoro pridružili i drugi", kaže Peterson. "Sada imam toliko mnogo karata i pisama tijekom četiri godine života s lupusom da sam zid u mojoj spavaćoj sobi označio kao zid" lupie love ". Ovaj zid je prva stvar koju vidi kad se probudi i nadahnjuje sreću misli kad joj se ne osjeća najbolje.
Lupus može biti vrlo teška bolest s kojom živi, ali Peterson se nada da će ostali pacijenti s lupusom ostati pozitivni. "Naravno da postoje loši dani", kaže ona. "Lupus može biti vrlo ozbiljna bolest s puno komplikacija, ali to nije sve što je u pitanju. Unatoč boli, uvijek postoji nešto za čega je zahvalna. "
